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Ritorno in dialisi

Il mio Ritorno in Dialisi

Quando tutto sembra finito, senza speranza, qualcosa accade e piano piano, si risale la china della vita.
Questo è ciò che mi è accaduto negli ultimi otto mesi; tutto è cominciato nell’ottobre del 2016 quando improvvisamente la condizione (già precaria) del mio rene è precipitata.
Non so se sarà un racconto preciso e dettagliato, ma sarà spontaneo come sempre quando mi racconto.

E’ stato un periodo intenso, quello che mi ha accompagnato in quel periodo. Lavoravo molto ed avevo molti impegni con le mie associazioni di volontariato, oltre che la mia attività musicale che si stava riprendendo alla grande, dopo aver conseguito il primo livello al conservatorio. Il treno della vita era in piena velocità ormai e non pensavo si potesse arrestare. Ma lo ha fatto, ed in maniera molto brusca.
Avrei voluto arrivare almeno a festeggiare i 20 anni di trapianto, ma mi sono fermato a 18 e mezzo, forse scarsi. Durante il mese di novembre e dicembre dello stesso 2016, sono stato colpito duramente e nonostante i continui esami e cure mediche, siamo riusciti a capire solo all’inizio di gennaio 2017 la causa del peggioramente: Citomegalovirus.
Dovete sapere che in quei due mesi, questo maledetto virus mi ha danneggiato l’apparato digerente, facendomi conseguire ben 3 ulcere allo stomaco e diverse lesioni all’intestino. Questo ha fatto sì che in quel lasso di tempo, il mio fisico si debilitasse a tal punto da non riuscire piu’ ad assimilare i cibi e quindi, subire un dimagimento corporeo di quasi 9kg. Grazie al maledetto virus, ho fatto “l’amore” con il water, andavo a scaricare anche dieci volte al giorno.
All’inizio di gennaio quindi mi hanno ricoverato con diagnosi ignota, stavo malissimo, non mangiavo piu’ e conseguentemente, dimagrivo. Le analisi pessime non facevano presagire nulla di buono, anzi, le prospettive erano chiare: ritornare a far dialisi, se non altro per aiutare il rene in difficoltà.

Ho passato i primi due giorni a farmi reinfondere liquidi per la troppa disidratazione da quanti liquidi perdevo con le scariche, ma non bastava.
Poi qualcosa è cambiato, grazie ad una gastroscopia e ad una colonscopia, siamo riusciti a risalire al ceppo del CMV che mi aveva tartassato.
Dopo questa diagnosi e l’inizio del trattamento antivirale, le cose sono decisamente migliorate, ho riaquistato un po’ di peso (anche se di liquidi) e ho ripreso a mangiare correttamente, anche se il menù dell’ospedale non era dei migliori.

Che periodo strano, ricordo il conforto di molti amici che mi son venuti a trovare, anche loro comuque in apprensione per lo sviluppo della malattia.
Ad inizio febbraio finalmente sono stato “congedato”, ma le cose non erano ancora sistemate. Le ulcere davano ancora qualche problma e il rene trapiantato soffriva ancora.
Nel marasma delle cattive notizie, io e la mia fidanzata abbiamo preso una bella decisione “dai sposiamoci tra un paio di settimane”, una cosa decisa cosi’ al momento, nell’incertezza della situazione clinica mi son detto chiaramente di volerne approfittare e festeggiare fuodi dall’abbraccio della dialisi, una cosa cosi’ importante. E cosi’ è stato, il 26 di febbraio sono convolato a nozze con un “ristretto” numero di amici, ovvero circa un centinaio di persone che hanno voluto farmi festa nonostante noi volessimo una cerimonia con un ristretto numero di persone, per non affaticarmi. Ma non ho dovuto comunque fare nulla, hanno fatto tutto loro e abbiamo fatto la piu’ bella festa di matrimonio a cui abbia mai partecipato!! E’ stato uno dei momenti più belli della mia vita.

E qui inizia la parte dolorosa, le due settimane di congedo matrimoniale sono state le più sofferte poiche’ la situazione stava di nuovo precipitando, ma nonostante tutto questo io e mia moglie ci siamo fatti una settimana di relax alle terme di Sirmione, che meraviglia.
Poi al ritorno, non ho fatto a tempo di fare le ultimissime analisi che già mi aspettava al varco la decisione dei medici: devi ricominciare a fare emodialisi.
Io ero realmente sfinito, erano mesi che soffrivo. Avevo le caviglie gonfissime e facevo fatica a far le cose.
Non è stata una decisione brutta, anzi, è stato un vero sollievo dopo le prime sedute.

Piano a piano, nel corso del primo mese, mi sono di nuovo sgonfiato, ho ripreso quasi una vita normale tornando a lavorare, seppur solo 3 giorni a settimana.
Direi che la macchina di emodialisi mi ha ridonato la vita, mi ha dato una nuova opportunità. Ed è per me bello poter tornare a raccontare la mia storia, la mia vita, perchè continua. Lo scoprirete leggendo i prossimi racconti che pubblicherò!

Stay tuned! 🙂

 

Nicholas e la storia dei trapianti

Nicholas Green – una vicenda che ha cambiato in meglio la storia dei trapianti

Dal quel 29 settembre di ventitré anni fa, nulla è più stato come prima nel mondo dei trapianti. In Italia, soprattutto, ma anche all’estero. L’«effetto Nicholas», come venne ribattezzato, portò a un aumento considerevole delle donazioni in un’Italia che fino ad allora aveva mostrato diffidenza e indifferenza.

Qualcuno ha anche messo in dubbio il rapporto di causa ed effetto fra l’assassinio del piccolo Nicholas, il gesto dei genitori di donare i suoi organi a sette italiani e l’impennata delle persone che dichiararono la propria volontà di donare e che poi effettivamente lo fecero.

Tuttavia basta dare un’occhiata ai report del Centro Nazionale Trapianti per capire che non fu una semplice coincidenza (nel 1994 i donatori erano 7,9 per milione di abitanti, l’anno dopo 10,1 fino a toccare i 24,3 donatori nel 2016).

Anche dal punto di vista della normativa in materia l’Italia tra il ‘93 e il ‘94 voltò pagina. Il 29 dicembre del 1993, a due mesi esatti dalla morte di Nicholas, arrivò la legge 578 che definiva la morte cerebrale e stabiliva i termini dell’accertamento di morte finalizzato al prelievo di organi. Una legge importante, perché metteva nero su bianco i criteri scientifici in base ai quali si muoveva la trapiantologia.  

“Nel ‘94, i trapianti in Italia si facevano già — racconta Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti — . Sicuramente grazie a Nicholas Green ci fu tra la gente una fortissima diffusione dell’idea del trapianto. La vicenda del bambino fu importante non tanto e non solo per l’opinione pubblica, ma perché paradossalmente rafforzò la convinzione di chi lavorava negli ospedali: quella trapiantologica non fu più un’attività di nicchia, cominciò ad avere una sua dignità e in qualche modo dei riconoscimenti ».

Di sicuro, il gesto di Meg e Reginald Green scavò nelle coscienze degli italiani e costrinse a riflettere non solo il comune cittadino ma anche politici, amministratori e classe medica. Così il primo aprile del ‘99, la legge 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) fece nascere di fatto il Sistema Nazionale, introdusse la dichiarazione di volontà a donare gli organi e il Sistema Informativo Trapianti per raccoglierle e renderle disponibili ai rianimatori. L’anno successivo, un milione di cittadini mise nel proprio portafoglio un tesserino cartaceo azzurro con tale dichiarazione.

La legge del 1999 portò l’Italia all’interno di un sistema moderno. «Senza nascondere l’esistenza di criticità — chiosa Nanni Costa — siamo diventati uno dei Paesi con la migliore organizzazione nella donazione, terzi fra i grandi Paesi e dal punto di vista dell’organizzazione e del controllo  siamo forse i primi in Europa. Abbiamo costruito una rete forte che è cresciuta, funziona e fa trapianti ogni giorno. È il primo anno che vediamo una riduzione delle liste di attesa, dopo avere ottenuto una stabilizzazione». Se nel ‘94 il «turismo sanitario» per i trapianti era molto forte, oggi il Centro Nazionale Trapianti assicura che sono forse meno di 20 gli italiani (il dato si riferisce al 2015) che sono andati all’estero per un trapianto.

«Resta ancora una forte immigrazione da Sud a Nord, all’interno del nostro Paese, quindi dobbiamo aumentare i donatori al Sud e ridurre questa mobilità», aggiunge Nanni Costa.

Rispetto a vent’anni fa, anche la trapiantologia è cambiata sotto tanti aspetti e non solo dal punto di vista numerico. Ci sono le nuove frontiere: il fegato trapiantabile a porzioni (split); la donazione di rene tra viventi si sta ormai consolidando; nel 2016 in Italia sono stati effettuati 30 trapianti da donatore a cuore fermo e due catene di trapianti di rene da vivente in modalità cross-over innescate da una donazione samaritana, ovvero da una persona che ha deciso di donare alla collettività e non a uno specifico ricevente o consanguineo che abbia bisogno di un trapianto, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio.

Grazie alla sempre maggiore specializzazione delle tecniche interventistiche e di conservazione degli organi, è aumentato il limite d’età dei donatori utilizzabili fino agli 80 e 90 anni. Cuori artificiali, macchinari per la perfusione degli organi, ingegneria genetica e cellule staminali promettono ulteriori e sbalorditivi traguardi già nei prossimi cinque anni.

Ma se molta strada è stata fatta, molto ancora si può (e si deve) fare. Nel 2016, per la prima volta, la lista d’attesa del rene e quella del polmone sono in diminuzione rispetto all’anno precedente. Ma una lista d’attesa esiste e dunque bisogna aumentare la disponibilità di organi.

C’è da lavorare sul fronte delle Rianimazioni, perché segnalino tutti i possibili donatori e occorre agire anche sul fronte della diffusione della conoscenza e della consapevolezza della gente (il Centro Nazionale Trapianti ha lanciato la campagna “Diamo il meglio di noi”, un’iniziativa dedicata alle grandi organizzazioni pubbliche e private per diffondere tra i propri dipendenti la cultura del dono e limare ulteriormente quel dato del 26% di italiani che dicono di no alla donazione, anche se il dato nazionale è il più basso in Europa dopo quello della Spagna.

C’è chi lo fa quando è ancora in vita, ma l’opposizione arriva soprattutto dai familiari ai quali viene comunque chiesto di esprimersi. «Il familiare si chiede tre cose — spiega Alessandro Nanni Costa —: il mio congiunto è davvero morto? Bisogna saperglielo spiegare perché, al di là del livello culturale, non è facile capire che il proprio caro è morto anche se gli batte il cuore.

La seconda domanda è: avete fatto tutto il possibile per curarlo? Questa è anche una domanda che riguarda il tipo di accoglienza ricevuta in ospedale. Sappiamo che una parte di opposizione nasce per una sorta di negatività o risentimento verso la struttura, anche questo è un dato nazionale. Stiamo perciò lavorando nelle Rianimazioni per la formazione nel colloquio con il familiare che deve sentire una relazione d’aiuto in un momento difficile.

La terza domanda: che vantaggio ottenete con la donazione? Qui bisogna essere credibili come struttura e il sistema trapianti lo é, in termini di trasparenza, regolarità, eticità».

D’altra parte, Reginald Green, il papà di Nicholas, non si stanca di dirlo «Ogni anno migliaia di famiglie in tutto il mondo donano gli organi. Il loro dolore è identico al nostro. Molte – comprensibilmente – dicono “no”. La morte cerebrale è di solito una morte improvvisa – magari per un incidente d’auto, un colpo, o a causa della violenza come nel nostro caso. Non si è preparati a questo, eppure viene richiesto di prendere una decisione irrevocabile su qualcosa cui magari non si è mai seriamente pensato prima. È troppo per molte persone: alcuni rifiutano e se ne rammaricano per il resto della loro vita. Tuttavia, il modo di affrontare questo è, allo stesso tempo, chiaro: abbiamo bisogno di mettere l’idea della donazione degli organi nei pensieri delle persone quando la morte è ancora un concetto distante».

 

Fonte: CORRIERE DELLA SERA /SALUTE

Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.

La vita non è sempre perfetta

Vita: Frasi ed Aforismi

La vita non è sempre perfetta e noi trapiantati lo sappiamo bene. Mi è piaciuta moltissimo quest’immagine trovata in rete, è molto bella ed interessante. Un perfetto connubio visivo e descrittivo su cosa succede nel momenti in cui la malattia “spezza” la nostra vita. Dobbiamo essere bravi a utilizzare questo momento tragico e triste, in un momento di rinascita e nuovo inizio. Proprio come nell’immagine.

Ho ritenuto appropriato allegare anche un aforisma del grande Dalai Lama ed alcuni aforismi sulla difficoltà, tratti dal blog di Lorella Ronconi (Alias Sirena Guerriglia).

Vi invito a leggere anche questo bellissimo articolo pubblicato in precedenza sulla RESILIENZA, la capacità di adattarsi alle difficoltà della vita più velocemente di altri.

vita

Il nostro atteggiamento verso la sofferenza è assai importante, perchè può influire sulla capacità di affrontare il dolore quando questo si presenta.

E’ chiaro che di norma noi abbiamo una forte avversione e intolleranza per le persone e i travagli che ci toccano.
Se però riusciamo a cambiare il nostro atteggiamento verso la sofferenza, ad adottarne uno che ce la faccia tollerare di più, avremo molte più possibilità di neutralizzare sentimenti di infelicità, insoddisfazione e scontento.

Dalai Lama  (L’arte della felicità – la vita non è sempre perfetta)

“E’ impossibile, disse l’orgoglio. E’ rischioso, disse l’esperienza. E’ inutile, tagliò la ragione. Provaci, sussurrò il cuore.” (anonimo)

 

Una certa dose di difficoltà è d’aiuto per l’uomo: per sollevarsi gli aquiloni hanno bisogno di vento contrario e non a favore. (anonimo)

 

E ricorda:

prima di discutere, respira;

prima di parlare, ascolta;

prima di criticare, esaminati;

prima di scrivere, pensa;

prima di far male, senti;

prima di arrenderti, prova;

prima di morire, vivi.

 William Shakespeare

 

Aned Sport – Il volley nel cuore

Aned Sport – Il volley nel cuore

Nazionale Italiana Pallavolo Trapiantati e Dializzati

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L’essere umano non è stato creato per essere solo…
L’essere umano ha bisogno di avere un suo simile per raffrontarsi, per condividere le sue idee e le sue paure, per essere più forte. Nelle difficoltà questa diventa una esigenza imprescindibile.

C’è bisogno di una squadra con cui si riesca ad affrontare e superare le sfide che la Vita ci pone d’innanzi e per dimostrare come la Vita stessa sia preziosa.

Ecco lo spirito in cui si rispecchia la Nazionale Italiana di Pallavolo trapiantati e dializzati, fondata da Aned Onlus nel 1997.

Ecco allora lo sport, il sudore, la fatica, per la gioia di portare un messaggio, un sorriso. Un messaggio di come la Vita possa regalare un dono così prezioso che lascia senza fiato dalla felicità chi lo riceve, un dono che va gridato a tutti perché coloro che lo aspettano possano presto riceverlo. Un sorriso per le persone che hanno vissuto la tragedia della perdita di un’amore che riempiva la loro Vita ma che capiscono che questo amore non è andato perduto e riVive in coloro che alzano quella palla sopra la rete, e non solo loro…

Per noi che ne facciamo parte è un orgoglio e alle volte forse non ci riteniamo all’altezza per il compito che ci viene affidato, ma abbiamo la consapevolezza che tutti insieme con questa squadra possiamo veramente trasmettere tutta la gratitudine che ci portiamo dentro che ci fa saltare più in alto, ci riempe di un’energia sconosciuta che ci fa regalare emozioni a tutti coloro che sono presenti.

Niente è scontato nella Vita.

Tutto quello che ci viene concesso di fare ha uno scopo.

L’impegno che ognuno di noi ci mette verrà ricompensato, attraverso un semplice messaggio, un sorriso, la Vita.

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Aspettiamo tutti coloro che hanno ricevuto nel trapianto una nuova Vita e tutti coloro che ancora la attendono, per riempire di energia questa squadra.

Marco Mestriner per www.aned-onlus.it

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