Archivi tag: salute

Vita in dialisi

Vita in dialisi: famiglia, lavoro, sport, amore e vacanze

Vita in dialisiChi fa la dialisi deve spesso cambiare le proprie abitudini quotidiane e stile di vita. Nel momento in cui i reni non funzionano più e si comincia questa terapia salvavita, la nostra vita viene rivoluzionata nei tempi e nelle abitudini per cui si svolgono normali attività quali il lavoro, lo sport, i rapporti famigliari e le vacanze.
Principalmente vediamo quali sono le cause che portano ad adottare un nuovo stile di vita:
• il tempo occupato durante la settimana per eseguire la dialisi ospedaliera (4-5 ore più il tempo per recarsi al centro tre volte a settimana per l’emodialisi)
• il disagio iniziale ed i disturbi provocati dai trattamenti, non tutti infatti riescono ad adattarsi tempestivamente alle oscillazioni pre e post dialisi di alcuni componenti ematici(elettroliti, urea, equilibrio acido base, ed atro.)
• le drastiche limitazioni nelle abitudini alimentari
• il fattore psicologico psicologico di rifiuto della malattia che aggrava ulteriormente lo stato di salute e la possibilità di mantenere una buona qualità di vita.
• l’adattarsi ai ritmi imposti dagli scarichi e carichi per chi fa dialisi peritoneale e l’abituarsi ad avere un luogo predisposto solo per quello.

Vita in dialisi Una volta stabilizzate le condizioni cliniche la persona in dialisi può riorganizzarsi per poter riprendere al meglio le proprie abitudini di vita vivendo così più serenamente il suo stato di malattia.
Far dialisi non vuol dire abbandonare il lavoro o la scuola, non viaggiare o non praticare i propri hobby.

Può essere difficile lavorare o studiare a tempo pieno per chi fa dialisi. Accordandosi con il centro si può pianificare il turno dialisi che meglio si adatta alle proprie esigenze lavorative o di studente. Per chi fa dialisi Peritoneale le cose si fanno più semplici, ma il disagio rimane.

Eseguire attività fisica e sport non solo è possibile, ma auspicabile. Sono consigliati sport aerobici, come nuoto (con molta attenzione per chi fa la peritoneale), corsa, bicicletta, oppure golf, tennis ed altro. Anche per chi non ha l’abitudine di eseguire attività fisica è consigliato passeggiare, mantenere una vita attiva e di relazioni sociali.

L’attività fisica comporta vari benefici:
• Elimina liquidi attraverso il sudore aiutando a contenere l’aumento di peso fra le dialisi
• Mantiene il tono muscolare e previene l’osteoporosi
• è un modo per socializzare e mantenere alto il tono dell’umore.

Essere malati ai reni non significa non poter avere rapporti sessuali soddisfacenti. E’ anche possibile avere figli (anche se in alcune donne il ciclo mestruale si interrompe dopo l’inizio della dialisi).
La depressione e l’ansia provocata dalla dialisi, gli squilibri ormonali legati al trattamento ed alcune terapie possono influenzare negativamente l’attività sessuale del paziente. Le donne potrebbero perdere il desiderio sessuale e gli uomini arrivare all’impotenza.
I problemi non devono essere ignorati. Parla delle tue preoccupazioni con il partner, con il tuo medico o con l’andrologo.

La dislocazione di molti centri dialisi sul territorio dà la possibilità a chi fa dialisi di viaggiare e spostarsi con relativa libertà. La limitazione sta nel dover contattare con relativo anticipo i centri dialisi della località in cui ti vuoi recare per verificare la disponibilità di posti. Molti centri dialisi nascono proprio nelle zone turistiche. Dal portale di ANED Onlus puoi accedere alla lista di tutti i centri dialisi d’Italia. Vi sono anche agenzie che organizzano viaggi all’estero e crociere. Vedi anche la nostra sezione “in viaggio“.

Testimonianze dirette nella nostra rubrica “voi scrivete“. Interessante anche richiedere la “Guida all’emodialisi” di ANED Onlus.

Articolo redatto sulla base dell’originale “Vita in dialisi” che trovate qui.

Dialisi in vacanza, consigli utili

Dialisi in vacanza, consigli utili

In molti casi quando una persona entra nella terapia dialitica, dialisi peritoneale e più marcatamente nell’emodialisi, essa si sente a disagio, in mancanza di una parte essenziale di se stesso, ovvero la libertà di poter viaggiare e visitare posti distanti da casa.
Il disagio quindi creato da questo tipo di terapia, fa sì che il paziente smetta di spostarsi non concedendosi il piacere quindi di fare vacanze come tutte le persone che stanno bene.
Da molti anni per fortuna, in Italia e all’estero, esistono centri attrezzati ad ospitare persone che hanno bisogno di sedute di dialisi. Certo bisogna muoversi per tempo e in collaborazione con il proprio centro dialisi, affinchè il centro ospitante possa organizzare i turni e verificare la presenza di filtri e accessori per la dialisi che effettua normalmente il paziente richiedente, ovvero noi! Una volta risolta la questione della prenotazione il tutto può svolgersi come una normale fase preparatoria alle vacanze o al viaggio che desiderate fare! Alcune esperienze le troverete proprio in questo portale, sfogliate la sezione apposita!
Qui alcuni consigli su come affrontare l’iter, grazie ad ANED Onlus. Non resta che augurare Buone Vacanze!

Dialisi in vacanza, consigli utili IN ITALIA 

Spostarsi dalla propria residenza se si è dializzati richiede molta buona volontà e un pizzico di fortuna, per riuscire a trovare un posto dialisi proprio dove e nel periodo che si vorrebbe.
Raccomandiamo di prenotare per tempo, inviando una domanda – per iscritto o via fax – con allegato una scheda dialisi rilasciata dal vostro centro. E’ indispensabile che sia indicato positività o negatività per l’epatite B e C, il tipo di dialisi, il ritmo e le ore di dialisi, se ci sono particolari esigenze particolari di filtri o altro.
Se trovate posto solo in struttura privata informarsi se  è “accreditata” dal SSN,  in caso contrario è indispensabile farsi inviare un preventivo del costo su carta intestata da portare alla vostra ASL per ottenere, per iscritto, l’autorizzazione alla forma “indiretta” con l’indicazione della misura del rimborso che vi verrà riconosciuto. Altrettanto è indispensabile per accedere ai Centri Dialisi pubblici che offrono il trattamento dialitico solo in attività “libero-professionale”.
Dal 2002 la legge non prevede più l’accesso alle prestazioni sanitarie in “indiretta”:  è quindi solo una facoltà (e non un obbligo) da parte delle ASL di prevedere un rimborso delle spese sostenute in strutture private. Da parte di alcune regioni viene richiesta anche una dichiarazione da parte dell’Ospedale più vicino che non ha possibilità di accogliervi.
Solo in possesso di autorizzazione preventiva è possibile un rimborso di parte della somma spesa (in molte regioni è pari all’80% della tariffa fissata a livello nazionale) a presentazione di regolare fattura quietanzata.

TEMPORANEA DIMORA FUORI DALLA PROPRIA RESIDENZA

La Conferenza Stato-Regioni ha recentemente siglato un accordo per normare l’iscrizione temporanea negli elenchi dei medici di medicina generale della Asl diversa da quella di residenza.
Per l’accordo dell’8 maggio 2003, le ASL provvedono all’iscrizione in apposito elenco, dei cittadini non iscritti negli elenchi anagrafici, che vi dimorino abitualmente per periodi superiori a tre mesi, per motivi attinenti all’attività di lavoro, per motivi di studio o di salute.
L’iscrizione ha scadenza annuale ed è rinnovabile. L’iscrizione temporanea dà diritto a scegliere il medico di famiglia ed a ricevere tutte le prestazioni sanitarie incluse nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI DELLA CEE

Le normative che regolano la libera circolazione dei cittadini all’interno della Comunità Europea ed in particolare il diritto all’assistenza sanitaria, si applicano a tutti i cittadini italiani iscritti al SSN che quindi hanno diritto a godere, nei Paesi della Comunità, della medesima assistenza e prestazione, con gli stessi benefici, ma anche con gli stessi oneri del cittadino straniero residente. Per cui, nei Paesi dove esistono ticket sanitari, dovrà pagarli.
In via generale è buona norma, se si è in possesso del riconoscimento della qualifica di invalido, magari con connotazione di gravità ex legge 104/92, portare con sé una copia autenticata (in Comune) e far apporre sui modelli E/111 o E/112, al momento del rilascio da parte della ASL, la nota che si è riconosciuti invalidi in condizione di gravità.
Per effettuare dialisi, in regime ambulatoriale, il modello da richiedere alla ASL di residenza – che normalmente lo rilascia immediatamente – è l’E/111, modello che, recentemente in virtù di una convenzione bilaterale, è valido anche per la Svizzera.
Prima di partire per l’estero ricordarsi che bisogna:

  • prenotare per iscritto inviando relazione clinica e, se appena è possibile, portarne con sé una recente, tradotta in inglese;
  • prenotando farsi chiarire bene se la struttura è convenzionata con il locale Servizio Sanitario (anche all’estero esistono centri privati) e se le prestazioni saranno completamente coperte dai moduli internazionali;
  • chiedere espressamente se forniscono i medicinali che normalmente fate durante o a fine dialisi (in molti Paesi i centri non forniscono Eritropoietina);
  • non partire mai senza il modulo E/111 compilato e consegnarlo all’arrivo, all’accettazione del Centro estero;
  • portare con sé la tessera sanitaria e il tesserino dell’esenzione ticket;
  • e non dimenticate a casa la terapia consueta: non sempre è possibile trovare i vostri farmaci in Paesi esteri e avranno nomi commerciali differenti.

Dialisi in vacanza, consigli utili NEI PAESI EXTRA COMUNITÀ EUROPEA

Per qualche Paese esistono convenzioni bilaterali (per es. Australia, Argentina, Slovenia, Croazia solo per lavoratori del comparto privato) per cui in ogni caso è opportuno chiedere informazioni alla propria ASL (che per i Paesi convenzionati vi darà l’apposito modello) o all’Assessorato Regionale Sanità.
Potete reperire informazioni generiche anche sul sito: www.ministerosalute.it cliccando sulla finestra (a sinistra nella Home page) “assistenza all’estero” e per avere indirizzi su centri dialisi potete contattare l’Addetto ai Problemi Sanitari dell’Ambasciata in Italia del Paese estero.
Dove non esistono convenzioni è assolutamente indispensabile, prima di partire, chiedere e ottenere l’autorizzazione preventiva dalla ASL di appartenenza e, per non avere  brutte sorprese, farsi rilasciare un preventivo scritto della tariffa che vi sarà richiesta  per lo specifico tipo di trattamento che avete bisogno (quindi dopo che avrete inviato una relazione, in inglese, del vostro centro) e avere assicurazioni sulla misura del rimborso da parte della ASL.

Riforma Sanità 2015 – il trattamento dialitico non si tocca

Riforma Sanità 2015 – il trattamento dialitico non si tocca

In queste ore, molte fonti giornalistiche citano quest’estratto della nuova riforma alla Sanità 2015:

Dialisi. Per quanto riguarda la dialisi, “le condizioni di erogabilità sono riservate alle metodiche di base (domiciliari e ad assistenza limitata) che risultano appropriate solo per pazienti che non presentano complicanze da intolleranza al trattamento e/o che non necessitano di correzione metabolica intensa. Si tratta di 2 prestazioni”. Testo esteso qui (link al quotidiano La Repubblica).

la dialisi non si toccaTale estratto, per altro scritto in maniera oscura e molto superficiale, non parla assolutamente di TAGLIARE LE SPESE PER IL TRATTAMENTO DIALITICO. Infatti:

Per quanto riguarda i tipi di vincolo le condizioni di erogabilità prevedono che la prestazione a carico del Servizio sanitario nazionale (Ssn) sia “limitata a specifiche categorie di destinatari, e/o per particolari finalità, condizioni o indicazioni cliniche”. Le indicazioni di appropriatezza prescrittiva, invece, rappresentano i suggerimenti “per aiutare il medico prescrittore nella prescrizione appropriata e forniscono alle Asl/Regioni elementi conoscitivi per governare il sistema”. Nessuna limitazione o indicazione è stata proposta per le visite specialistiche.

In buona sostanza, ci sono tre motivi per stare tranquilli, sopratutto per i malati di reni  già in trattamento dialitico (ovvero emodialisi, dialisi peritoneale), lo spiega bene un comunicato del GIMBE:

  • se è ovvio che la dialisi domiciliare può essere prescritta ai pazienti senza comorbidità, è difficile che i pazienti dializzati a domicilio non abbiamo comorbidità;
  • in assenza di servizi in grado di rispondere in modo efficace e tempestivo a eventuali complicanze, nessun nefrologo prescriverà mai una dialisi domiciliare;
  • la correzione metabolica intensa non esiste, tranne nei pazienti in rianimazione.

Ovvio è che, leggendo con un minimo di cognizione di causa e non dalla frettolosità dei canali multimediali che ci stanno bombardando di false notizie, i trattamenti dialitici (in tutte le forme) continueranno ad essere erogati come adesso, probabilmente però con un occhio di riguardo per alcuni tipi di dialisi (Domiciliare, Rianimazione).

Spero che molti si prendano la briga una volta per tutte di leggere bene i comunicati stampa che arrivano in queste ore e che si accertino della bontà della fonte. Canali come Affariitaliani, Notixweb e altri, creano contenuti fuffa senza alcun tipo di approfondimento, lasciando i lettori sconcertati e sopratutto senza una notizia che abbia chiarito la posizione, senza cognizione di causa, appunto. Se avete dubbi, contattateci o contattate l’associazione di riferimento per gli emodializzati ANED, la quale ancora una volta rassicura:

Siamo in attesa di leggere dettagliatamente il decreto e di confrontarci con il presidente SIN per capire il significato di questa frase che sembrerebbe non cambi nulla rispetto a quando si fa oggi e cioè che la dialisi domiciliare e ad assistenza limitata viene proposta ai pazienti che ne hanno le caratteristiche cliniche.

Dovessero esserci chiarimenti e sviluppi, inoltreremo le notizie, come di consueto. Non smettiamo mai di tenere la guardia alta e facciamoci carico anche dei nostri diritti di pazienti.
Grazie per l’attenzione e buona vita!
Mirko Dalle Mulle

1a Camminata sul lago di Olginate

1a Camminata sul lago di Olginate

I gruppo “camminatori dializzati e trapiantati” organizza una bellissima passeggiata attorno al lago di Olginate (Lecco).

 

Un percorso pianeggiante e facilissimo adatto a tutte le età, per chi volesse anche in bicicletta.
Abbiamo scelto questo percorso di circa 13 km nella natura per iniziare a fare percorsi di gruppo… sport = salute !!

** dress code MAGLIETTA ROSSA o GIALLA **

DIAMO COLORE ALLA FELICITA’

ritrovo ore 9,30 località rivabella nel parcheggio del Taurus e/o Hold Wild West

chi volesse potrebbe fare anche il percorso più lungo di 19km

pranzo al sacco, possibilità di tavoli panchine e quant’altro

info sull’evento 1a Camminata sul lago di Olginate

Trapianto di rene preventivo in Piemonte

Trapianto di rene preventivo in Piemonte

Trapianto di rene preventivo. Dal prossimo giugno anche in Piemonte:
trapiantoBuone notizie per i dializzati e i pazienti in attesa di trapianto. In Piemonte, presto chi lo necessita potrà sottoporsi al trapianto, preventivo, di rene prima di arrivare alla dialisi. Tutto questo grazie al progetto della Rete piemontese Ma.Re.A (Malattia Renale Avanzata) che fa affidamento su un ambulatorio specializzato in malattie renali avanzate in tutte le strutture ospedaliere nazionali. A Torino, sarà l’ospedale Molinette, già famoso per i suoi molti trapianti, soprattutto epatici, ad avviare dal prossimo giugno, l’attività di trapianto preventivo. Il Piemonte, insieme alla Toscana, sarà una delle prime regioni italiane a proporre questa novità ai pazienti che, solo sul territorio regionale raggiungono un numero di 700 persone.

LEGGI TUTTO sul quotidianopiemontese.it Autore: Monica Genovese