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Ad Expo servizi servizi ‘ad hoc’ per i malati cronici

Ad Expo servizi servizi ‘ad hoc’ per i malati cronici

All’interno di EXPO 2015 saranno attivati servizi di emodialisi per i visitatori che hanno quest’esigenza. Un passo in avanti finalmente anche su questo fronte, per abbattere ulteriori barriere ai malati cronici. Di Edoardo Stucchi.

21 APR – Mentre Milano si appresta alle prove generali per testare i servizi di emergenza che scatteranno con l’avvio di Expo, la Regione ha predisposto anche un piano di salute per i turisti che sono colpiti da malattie croniche e che si spostano soltanto se hanno la garanzia che il luogo che li ospita dispone di una strumentazione adatta per la loro sopravvivenza. E’ il caso delle persone con insufficienza renale cronica, i quali vivono legati, per tre volte alla settimana, a una macchina che depura il loro sangue dalle scorie ( la dialisi), lavoro comunemente fatto dai reni, dei malati in ossigenoterapia, delle persone in tearapia anticoagulante e dei malati di cancro Ecco dove rivolgersi e come ottenere l’assistenza in questi casi.
In Italia i dializzati sono 55.000, quasi l’1 per mille della popolazione e se si ipotizza l’arrivo per Expo di 20 milioni di persone, ci può essere qualcuno dei dializzati nel mondo che desideri essere presente a questo evento.

“E’ la prima volta nel mondo che in occasione di un evento simile – dice il dottor Maurizio Gallieni, responsabile della nefrologia e dialisi dell’ospedale San Carlo di Milano – si predispone un servizio ad hoc per questi malati che non possono muoversi dalla loro residenza se non hanno la certezza di trovare un posto dialisi nella località di soggiorno. Soltanto per il Giubileo è stato approntato un servizio di dialisi per i turisti al Gemelli di Roma, che poi è rimasto a disposizione per il Servizio sanitario nazionale. A Milano i posti dialisi sono tutti occupati e per mettere a disposizione letti dialisi per i turisti abbiamo dovuto preparare un piano di emergenza, non potendosi realizzare un nuovo centro dialisi, di cui se ne sente anche il bisogno, per un blocco della Regione a costruire nuove strutture. Per questo dobbiamo dire grazie al personale medico e infermieristico che si è messo a disposizione in ore straordinarie per garantire l’utilizzo delle apparecchiature fuori dal normale orario di lavoro. Comunque per qualsiasi emergenza nel nostro ospedale c’è un medico specialista presente 24 ore su 24 per qualsiasi emergenza di questa patologia”.

L’ospedale San Carlo si candida quindi per ospitare i turisti che hanno bisogno di sottoporsi alla terapia dialitica per vivere. Per capire meglio la situazione, spieghiamo come è organizzato il servizio dialisi. L’ospedale ha a disposizione un certo numero di posti letto per dialisi che vengono occupati dai pazienti tre volte alla settimana in due turni, al mattino o al pomeriggio, dal lunedì al sabato. Si tratta di 4 ore di permanenza in ospedale per il tempo necessario alla purificazione del sangue. Per ospitare i turisti in dialisi, il responsabile del reparto ha quindi pensato, con i fondi messi a disposizione dalla Regione Lombardia, pari a 50.000 euro, di istituire un terzo turno di dialisi serale in occasione del week end e permettere quindi ai turisti, con una serata di dialisi, il venerdì sera o il sabato sera, di trascorrere un periodo di 4 giorni. Per esempio, il nefropatico potrà sottoporsi a dialisi nella sua residenza il mercoledì o il giovedì e pi raggiungere Milano. Avrà a disposizione, quindi due giorni liberi, giovedì e venerdì, o venerdì e sabato e la sera di venerdì o di sabato si sottoporrà di nuovo alla dialisi, avendo così a disposizione altri due giorni di libertà. Dopo di che tornerà al suo paese di residenza per riprendere la terapia ordinaria.

Tutto ciò al turista italiano o della comunità europea non costa nulla e non dovranno presentare nessuna autorizzazione, mentre i residenti dei Paesi non convenzionati, provvisti o no di assicurazione, dovranno pagare il servizio. “Questi introiti – spiega Gallieni – potranno servire per potenziare il servizio, qualora si rivelasse la necessità di ampliare l’offerta”. Soddisfazione anche da parte dell’Associazione nazionale emodializzati, Aned, che ha già raccolto e inoltrate domande di cittadini italiani che intendono avvalersi del servizio. “Era doveroso – dice la presidente Aned, Valentina Paris – approntare questo servizio, perché la dialisi è un trattamento salvavita, ma deve essere preparato e programmato per tempo. I turisti, infatti, devono prenotarsi telefonando direttamente ai numeri che la Regione comunicherà oppure attraverso la nostra associazione (Milano, via Hoepli 3, tel. 0039.02.8057927)”.

E’ tutto scritto in una delibera regionale che tiene conto anche di altre patologie croniche che hanno bisogno di continui controlli. E’ il caso dei pazienti in terapia anticoagulante, TAO, – spiega il dottor Pietro Marino, dirigente per l’Expo del settore salute per la regione Lombardia – che possono avere bisogno di controllo della terapia per cambiamento delle abitudini ambientali e alimentari. Il servizio predisposto dalla Regione è all’ospedale Maggiore Policlinico, reparto di ematologia. Sicurezza di cura anche per i turisti affetti da malattie respiratorie e che devono muoversi con l’ausilio della bombola di ossigeno. Per queste problematiche i turisti devono rivolgersi all’ospedale di Garbagnate, nella provincia di Milano, poco a nord del sito Expo. Per il settore oncologico, i turisti possono invece rivolgersi al reparto di oncologia dell’ospedale Ca’ Granda nel quartiere di Niguarda”.

I turisti in visita all’Expo, quindi, troveranno tutte le informazioni utili sulla piattaforma web della regione o sui volantini e depliant che verranno distribuiti in occasione dell’evento, accompagnati dagli indirizzi, dai numeri di telefono e dagli indirizzi di posta elettronica. Resta inteso che per le emergenze sono attivi per l’Expo sette pronto soccorsi (Niguarda, Policlinico, Sacco, San Carlo, Gaetano Pini, Garbagnate e Rho), sempre pronti a rispondere in caso di assistenza sanitaria per la routine e per le emergenze, in caso di eventi catastrofici, ciascuno per la sua specialità. Domani la prova generale quando medici, infermieri e operatori sanitari si muoveranno come per un massiccio arrivo di feriti. Tutto sotto la guida del dottor Giancarlo Fontana, primario dell’ospedale San Carlo ed esperto per la programmazione sanitaria legata alle emergenze. Ospedali pronti, dunque, anche per attacchi di natura nucleare, biologica, chimica e radiologica, sul modello adottato nelle zone più calde di Israele.

Edoardo Stucchi  

21 aprile 2015

Su autorizzazione dell’autore si riproduce in questo sito l’articolo “Ad Expo servizi servizi ‘ad hoc’ per i malati cronici” che in originale è stato pubblicato su Quotidianosanità.it

Neoral e Ticket – Facciamo chiarezza

Neoral e Ticket – Facciamo chiarezza

…la timeline degli eventi

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Alcuni giorni fa (precisamente il 16 aprile), l’AIFA (Agenzia italiana del farmaco), ha emanato senza preavviso una vertenza in cui dichiarava che un farmaco salvavita tale Sandimmun Neoral (principio attivo ciclosporina – Precisazioni_AIFA_ciclosporina) con un suo medicinale equivalente tale CIQORIN. Tale medicinale “orginale” è stato quindi sottoposto a ticket, che si aggira dai 35 agli 85 euro, in relazione alla Regione del malato che ne fa richiesta.

Tale emanazione come detto è partita senza preavviso e quindi molti malati soggetti a questo farmaco si sono trovati questa sgradita sorpresa. Appena partite le prime segnalazioni, ANED Onlus ha chiesto un sondaggio sul web, che abbiamo prontamente divulgato (leggi qui il primo comunicato – Sondaggio Neoral). Nel corso delle ore, abbiamo appreso che in sicilia e in puglia veniva applicato questo balzello sostanzialmente esoso per delle persone con disabilità cronica e che nella fattispecie, sono le persone più colpite dalla crisi.

Nella fattispecie, la community di Emodializzati.it su Facebook, ha cominciato ad essere riempita di segnalazioni di richieste pagamento ticket non solo da queste due regioni, ma progressivamente da Piemonte e a seguire, da tutte le regioni italiane. E’ partita quindi una richiesta di ulteriore delucidazioni alle associazioni che ci tutelano e, nel mentre, è stata creata una petizione on line affinchè si provveda ad eliminare i ticket richiesti (20 aprile), dopo due giorni di condivisione della problematica siamo arrivati a circa 2000 sottoscrizioni alla petizione on line (clicca se vuoi apporre il tuo sostegno)

Congiuntamente poi è stato mandanto un comunicato dalle Associazione Nazionale EmoDializzati e Trapiantati di Rene, Associazione Cardio Trapiantati, Associazione Liverpool e trapiantati di Fegato al ministro della salute Lorenzin e per conoscenza alla Novatris per apprendere come fosse evoluta la questione. Nella giornata del 22 aprile anche la Senatrice De Biasi si è interessata alla questione e domani (24 aprile) dovrebbe parlare con il ministro in questione. AIFA dovrà per forza accollarsi le spese sostenute dai pazienti, poichè ha creato un pasticcio di dimensioni colossali. I pazienti non possono spendere fino a 300euro al mese per un farmaco salvavita, sopratutto considerando i tagli che questo governo ha attuato fino ad ora! C’è sempre da tenere presente che tale farmaco, non è utilizzato solo per i trapiantati di rene, ma tutti i trapiantati sono coinvolti (Fegato, Polmone, Pancreas, Cuore e tutti coloro che ne fanno uso per alcune malattie del sistema immunitario).

Nel lato tecnico oltretutto, c’e’ la difficoltà di gestire una situazione di emergenza del genere, in quanto alcuni nefrologi dicono ai pazienti (via telefono) di passare al generico, altri nefrologi  sostengono che prima deve essere monitorato il generico e non sono d’accordo sull’adozione così fuori controllo di questo generico poichè c’e’ in ballo la vita di migliaia di pazienti.

Oltretutto, dalla nostra community facebook, stanno arrivando segnalazioni di applicazione ticket anche di altri farmaci salvavita. Vi terremo aggiornati nel corso delle prossime giornate.

Mirko Dalle Mulle
www.emodializzati.it

 

Toscana. Dialisi anche in vacanza

Toscana. Dialisi anche in vacanza,

dalla Regione 140mila euro per l’estate 2014

La Regione anche per quest’anno ha finanziato il progetto che consente ai pazienti nefropatici cronici di andare tranquillamente in vacanza, con la sicurezza di trovare il servizio di dialisi nelle località di villeggiatura toscane.

27 FEB – Anche per l’estate 2014 la Regione finanzia il progetto ‘Dialisi vacanze’, che consente ai pazienti nefropatici cronici che vivono in Toscana, nelle altre regioni e anche all’estero, di andare tranquillamente in vacanza, con la sicurezza di trovare il servizio di dialisi nelle località di villeggiatura toscane. Una delibera approvata nel corso dell’ultima giunta conferma anche per il 2014 il finanziamento complessivo di 140.000 euro alle aziende sanitarie, che entro marzo dovranno presentare i progetti mirati a garantire l’assistenza sanitaria “straordinaria” ai pazienti in dial Continua la lettura di Toscana. Dialisi anche in vacanza