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Nicholas e la storia dei trapianti

Nicholas Green – una vicenda che ha cambiato in meglio la storia dei trapianti

Dal quel 29 settembre di ventitré anni fa, nulla è più stato come prima nel mondo dei trapianti. In Italia, soprattutto, ma anche all’estero. L’«effetto Nicholas», come venne ribattezzato, portò a un aumento considerevole delle donazioni in un’Italia che fino ad allora aveva mostrato diffidenza e indifferenza.

Qualcuno ha anche messo in dubbio il rapporto di causa ed effetto fra l’assassinio del piccolo Nicholas, il gesto dei genitori di donare i suoi organi a sette italiani e l’impennata delle persone che dichiararono la propria volontà di donare e che poi effettivamente lo fecero.

Tuttavia basta dare un’occhiata ai report del Centro Nazionale Trapianti per capire che non fu una semplice coincidenza (nel 1994 i donatori erano 7,9 per milione di abitanti, l’anno dopo 10,1 fino a toccare i 24,3 donatori nel 2016).

Anche dal punto di vista della normativa in materia l’Italia tra il ‘93 e il ‘94 voltò pagina. Il 29 dicembre del 1993, a due mesi esatti dalla morte di Nicholas, arrivò la legge 578 che definiva la morte cerebrale e stabiliva i termini dell’accertamento di morte finalizzato al prelievo di organi. Una legge importante, perché metteva nero su bianco i criteri scientifici in base ai quali si muoveva la trapiantologia.  

“Nel ‘94, i trapianti in Italia si facevano già — racconta Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti — . Sicuramente grazie a Nicholas Green ci fu tra la gente una fortissima diffusione dell’idea del trapianto. La vicenda del bambino fu importante non tanto e non solo per l’opinione pubblica, ma perché paradossalmente rafforzò la convinzione di chi lavorava negli ospedali: quella trapiantologica non fu più un’attività di nicchia, cominciò ad avere una sua dignità e in qualche modo dei riconoscimenti ».

Di sicuro, il gesto di Meg e Reginald Green scavò nelle coscienze degli italiani e costrinse a riflettere non solo il comune cittadino ma anche politici, amministratori e classe medica. Così il primo aprile del ‘99, la legge 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) fece nascere di fatto il Sistema Nazionale, introdusse la dichiarazione di volontà a donare gli organi e il Sistema Informativo Trapianti per raccoglierle e renderle disponibili ai rianimatori. L’anno successivo, un milione di cittadini mise nel proprio portafoglio un tesserino cartaceo azzurro con tale dichiarazione.

La legge del 1999 portò l’Italia all’interno di un sistema moderno. «Senza nascondere l’esistenza di criticità — chiosa Nanni Costa — siamo diventati uno dei Paesi con la migliore organizzazione nella donazione, terzi fra i grandi Paesi e dal punto di vista dell’organizzazione e del controllo  siamo forse i primi in Europa. Abbiamo costruito una rete forte che è cresciuta, funziona e fa trapianti ogni giorno. È il primo anno che vediamo una riduzione delle liste di attesa, dopo avere ottenuto una stabilizzazione». Se nel ‘94 il «turismo sanitario» per i trapianti era molto forte, oggi il Centro Nazionale Trapianti assicura che sono forse meno di 20 gli italiani (il dato si riferisce al 2015) che sono andati all’estero per un trapianto.

«Resta ancora una forte immigrazione da Sud a Nord, all’interno del nostro Paese, quindi dobbiamo aumentare i donatori al Sud e ridurre questa mobilità», aggiunge Nanni Costa.

Rispetto a vent’anni fa, anche la trapiantologia è cambiata sotto tanti aspetti e non solo dal punto di vista numerico. Ci sono le nuove frontiere: il fegato trapiantabile a porzioni (split); la donazione di rene tra viventi si sta ormai consolidando; nel 2016 in Italia sono stati effettuati 30 trapianti da donatore a cuore fermo e due catene di trapianti di rene da vivente in modalità cross-over innescate da una donazione samaritana, ovvero da una persona che ha deciso di donare alla collettività e non a uno specifico ricevente o consanguineo che abbia bisogno di un trapianto, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio.

Grazie alla sempre maggiore specializzazione delle tecniche interventistiche e di conservazione degli organi, è aumentato il limite d’età dei donatori utilizzabili fino agli 80 e 90 anni. Cuori artificiali, macchinari per la perfusione degli organi, ingegneria genetica e cellule staminali promettono ulteriori e sbalorditivi traguardi già nei prossimi cinque anni.

Ma se molta strada è stata fatta, molto ancora si può (e si deve) fare. Nel 2016, per la prima volta, la lista d’attesa del rene e quella del polmone sono in diminuzione rispetto all’anno precedente. Ma una lista d’attesa esiste e dunque bisogna aumentare la disponibilità di organi.

C’è da lavorare sul fronte delle Rianimazioni, perché segnalino tutti i possibili donatori e occorre agire anche sul fronte della diffusione della conoscenza e della consapevolezza della gente (il Centro Nazionale Trapianti ha lanciato la campagna “Diamo il meglio di noi”, un’iniziativa dedicata alle grandi organizzazioni pubbliche e private per diffondere tra i propri dipendenti la cultura del dono e limare ulteriormente quel dato del 26% di italiani che dicono di no alla donazione, anche se il dato nazionale è il più basso in Europa dopo quello della Spagna.

C’è chi lo fa quando è ancora in vita, ma l’opposizione arriva soprattutto dai familiari ai quali viene comunque chiesto di esprimersi. «Il familiare si chiede tre cose — spiega Alessandro Nanni Costa —: il mio congiunto è davvero morto? Bisogna saperglielo spiegare perché, al di là del livello culturale, non è facile capire che il proprio caro è morto anche se gli batte il cuore.

La seconda domanda è: avete fatto tutto il possibile per curarlo? Questa è anche una domanda che riguarda il tipo di accoglienza ricevuta in ospedale. Sappiamo che una parte di opposizione nasce per una sorta di negatività o risentimento verso la struttura, anche questo è un dato nazionale. Stiamo perciò lavorando nelle Rianimazioni per la formazione nel colloquio con il familiare che deve sentire una relazione d’aiuto in un momento difficile.

La terza domanda: che vantaggio ottenete con la donazione? Qui bisogna essere credibili come struttura e il sistema trapianti lo é, in termini di trasparenza, regolarità, eticità».

D’altra parte, Reginald Green, il papà di Nicholas, non si stanca di dirlo «Ogni anno migliaia di famiglie in tutto il mondo donano gli organi. Il loro dolore è identico al nostro. Molte – comprensibilmente – dicono “no”. La morte cerebrale è di solito una morte improvvisa – magari per un incidente d’auto, un colpo, o a causa della violenza come nel nostro caso. Non si è preparati a questo, eppure viene richiesto di prendere una decisione irrevocabile su qualcosa cui magari non si è mai seriamente pensato prima. È troppo per molte persone: alcuni rifiutano e se ne rammaricano per il resto della loro vita. Tuttavia, il modo di affrontare questo è, allo stesso tempo, chiaro: abbiamo bisogno di mettere l’idea della donazione degli organi nei pensieri delle persone quando la morte è ancora un concetto distante».

 

Fonte: CORRIERE DELLA SERA /SALUTE

Puglia e il dono, la storia di due fratelli

Il dono è Vita in Puglia.

Mi sono imbattuto per caso sul canale youtube di Puglia Salute, canale tematico della Sanità pugliese dedicato alle informazioni, alle notizie e alle novità relative a tutto il territorio regionale.

E’ stato interessante vedere che questa regione si sia dedicata al tema del dono, affrontandolo con delle bellissime e toccanti interviste. Il nome che hanno dato a quest’iniziativa è “Il dono è Vita”, tra i video (pochi, ma buoni), c’è anche questo che vi propongo.

E’ la storia dei fratelli Santoiemma, ed affronta la malattia nefrologica. Nella fattispecie, uno dei due fratelli è stato colpito da una malattia ereditaria, ovvero reni policistici trasmessi dal padre. Scopriremo assieme l’emozione fraterna nella donazione da vivente del rene tra fratelli.

Per me, una grande storia che deve essere ascoltata e condivisa con tutti.  Per una regione che soffre molto sul fronte della donazione (una delle zone con più opposizioni in Italia).
Davvero questa storia potrebbe essere un ottimo veicolo di informazione.

Amici pugliesi, siete fortunati ad avere persone così splendide a raccontarsi. In Puglia “Il Dono è Vita”, davvero! Ricordo che per aiutare a favorire la cultura del dono, potete diventare volontari rivolgendovi sopratutto all’AIDO REGIONALE PUGLIA oppure rivolgendovi al Comitato di ANED ONLUS PUGLIA.

Sempre parlando di ANED, ecco un interessante intervista fatta a Francesco Niglio, medico e testimone ANED il quale ha ricevuto il rene da sua madre, rinascendo due volte.

Riporto anche questo interessante articolo tratto dal portale Sanità della Puglia, in cui si fa riferimento anche alla campagna di cui sopra ho riportato uno dei video:

Donazione di organi, tessuti e sangue

Nel padiglione 152 della Fiera del Levante mercoledì 15 settembre si è tenuto un importante convegno dedicato alla donazione di organi, tessuti e sangue con la partecipazione di tanti testimoni che hanno vissuto una esperienza di donazione sulla propria pelle. 

Una giornata del donatore in Puglia

Il 12 Luglio di ogni anno sarà istituita la giornata regionale delle donazioni di sangue. Il 10 ottobre sarà invece la giornata pugliese delle donazioni di organi”: lo ha annunciato il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano concludendo i lavori del convegno: “La vita donata”: donatori, riceventi e rete regionale dei trapianti organizzato dal Policlinico di Bari presso il padiglione 152 della Fiera del Levante di Bari.

Date non casuali: il 12 luglio scorso si è verificato il disastro ferroviario nel Nord barese quando, “nel giro di 40 minuti – ha ricordato il Presidente – la rete di emergenza -urgenza della Puglia ha consentito di soccorrere tutti i feriti, mentre migliaia di pugliesi si sono messi ordinatamente in fila per donare il loro sangue “.

Il 10 ottobre del 1973 invece fu eseguito il primo trapianto di rene in Puglia. “Noi non diciamo abbastanza grazie alle famiglie dei donatori – ha proseguito il Presidente – per implementare la cultura del dono dobbiamo dare un senso sempre più alto e tangibile a questo atto”. I lavori, moderati dal Coordinatore del Centro Regionale Trapianti Loreto Gesualdo, sono stati introdotti dal Direttore Generale del Policlinico di Bari Vitangelo Dattoli.

Ad illustrare lo stato dell’arte della trapiantologia pugliese è stata Chiara Musajo Somma, dirigente medico del Centro Regionale Trapianti .” Nell’ anno in corso – ha riferito – si registrano, a tutt’oggi, 36 donazioni di organi – con un tasso che si attesta al 35% riferito alle opposizioni che è comunque in diminuzione rispetto agli anni precedenti.

Sono già stati effettuati 15 trapianti di fegato, 37 di rene, 4 di rene doppio, 4 trapianti di rene da paziente in vita e due di cuore. Dati che in proiezione ci portano a prevedere un ulteriore miglioramento rispetto agli anni passati. Ora stiamo lavorando molto con i Comuni per permettere la raccolta delle dichiarazioni di volontà al momento del rinnovo o del rilascio della carta d’identità. Sono già attivi 26 comuni, entro fine mese dovrebbero partire con i progetti relativi tutti i capoluoghi di provincia”.

Resta di stretta attualità il divario con il Nord e con l’Emilia Romagna, regione cui la Puglia guarda come punto di riferimento. “Bisogna sensibilizzare la popolazione generale rispetto a questa tematica – ha aggiunto – e l’evento di oggi è fondamentale”.

In Puglia il primo trapianto di reni è stato eseguito nel 1973, quello al fegato nel 1998 ed il primo trapianto di cuore è avvenuto nel 2002. Ad oggi nella nostra regione sono stati effettuati 1396 trapianti di rene, 322 di fegato e 53 di cuore. Toccanti le testimonianze ascoltate nel corso del convegno.

Il Dipartimento della Salute della Regione Puglia diretto da Giovanni Gorgoni ha realizzato 5 video nei quali si raccontano esperienze pugliesi di chi ha ricevuto un organo, delle famiglie che hanno deciso di donare gli organi di un proprio parente , di chi ha donato da vivo un organo e di chi ha donato il midollo osseo. Le video-testimonianze saranno presto in rete al fine di diffondere la cultura della donazione. In Italia sono 9201 le persone in attesa di un organo, in Puglia 604.

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo

Un libro di Valentina Di Romano, trentunenne ragazza di Teramo, che racconta il suo vissuto di dialisi e trapianto.

Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo
Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo – Copertina di Andrea Capodicasa

«Questa sono io. Accetto la vita per quello che mi regala e non la odio per quello che non mi dà. Affronto la malattia con il sorriso e non mollo mai!». Dice di sè Valentina Di Romano che ha deciso di raccontare la sua vita in un libro ironico ma che affronta un argomento molto serio, un libro dedicato ai compagni che come lei vivono la dura esperienza della dialisi o hanno vissuto quella del trapianto. Nonostante i problemi legati alla sua malattia, oggi Valentina svolge un lavoro nella sede provinciale INAIL di Teramo che le piace, vive da due anni a Pescara con il compagno Emanuele che tutti i giorni le dimostra il suo amore, ha una famiglia unita a dispetto delle quotidiane difficoltà e si dedica ai suoi compagni di sventura ricoprendo la carica di vice segretario regionale dell’associazione Aned. Con il suo primo romanzo, Valentina Di Romano vuole dar voce ad una storia purtroppo comune a molti. La scoperta della malattia da parte dei genitori a pochi mesi dalla nascita e la convivenza con essa negli anni tra ospedali e quotidianità. Dall’insorgenza in età scolare dell’insufficienza renale alla dialisi, dal trapianto al rigetto e di nuovo e ancora la dialisi. Esperienze che hanno contribuito a rendere la storia di Valentina straordinaria e le hanno insegnato ad affontare le difficoltà con il sorriso sulle labbra. Parte del ricavato della vendita sarà donato dall’autrice alle associazioni Aned, Aido e Associazione Cistinosi.

  Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo: una storia difficile, una vita in salita, ma affrontata con una forza straordinaria e, cosa che più colpisce, con un senso dell’humour assai difficile da trovare in persone che si trovano in tali situazioni.
Con stile fresco e coinvolgente, l’Autrice ci conduce attraverso i molti passaggi della sua lotta per la salute. Un esempio di vitalità e gioia, sì, gioia, quella di chi è comunque grata all’esistenza, ne sa assaporare tutti i momenti e tutte le sfumature.
Un libro da leggere tutto d’un fiato.

 Copertina di Andrea Capodicasa

Per ordinarlo: Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo su IBS[ ISBN-978-88-7475-413-7]

 

I due falchi

I due falchi

Una storia fantastica, che può essere di esempio per coloro pensano che dopo la malattia, non ci sia nulla.

i due falchi

Un grande re ricevette in dono due pulcini di falco e si affrettò a consegnarli al maestro di falconeria perché li addestrasse.
Dopo qualche mese, il maestro comunicò al re che uno dei due falchi era perfettamente addestrato.
“E l’altro?” chiese il re.
“Mi rincresce, sire, ma l’altro falco si comporta stranamente; forse è stato colpito da una malattia rara, che non siamo in grado di curare. Nessuno riesce a smuoverlo dal ramo dell’albero su cui è stato posato il primo giorno. Un inserviente deve arrampicarsi ogni giorno per portargli cibo”.
Il re convocò veterinari e guaritori ed esperti di ogni tipo, ma nessuno riuscì nell’impresa di far volare il falco.
Incaricò del compito i membri della corte, i generali, i consiglieri più saggi, ma nessuno potè far muovere il falco dal suo ramo.
Dalla finestra del suo appartamento, il monarca poteva vedere con grande rammarico e tristezza il falco immobile sull’albero, giorno e notte.
Un giorno fece proclamare un editto in cui chiedeva ai suoi sudditi un aiuto per il problema.
Il mattino seguente, il re spalancò la finestra e, con immenso stupore, vide il falco che volava superbamente tra gli alberi del giardino.
“Portatemi il fautore di questo miracolo” ordinò.
Poco dopo gli presentarono un giovane contadino.
“Tu hai fatto volare il falco? Come hai fatto? Sei un mago, per caso?” gli chiese il re.
Intimidito e felice, il giovane spiegò:
“Non è stato difficile, maestà: io ho semplicemente tagliato il ramo. Il falco si è reso conto di avere le ali ed ha incominciato a volare.”

A volte, l’universo permette a qualcuno di tagliare il ramo a cui siamo tenacemente attaccati, affinché possiamo renderci conto di avere le ali.

(“I due falchi”)

Quale significato può avere per noi malati, questa simpatica storiella zen?

In definitiva, credo che siamo tutti speciali, abbiamo dentro di noi il potenziale per esserlo in maniera incredibile, ma a volte non ce ne rendiamo conto.

 Ci adagiamo sui nostri comodi rami fatti di routine, famiglia, amici, cose che ci fanno stare bene, ma che non ci permettono di esprimerci fino a fondo, fino a quando non succede qualcosa che ci fa scattare “l’interruttore nascosto” e ci mostra una realtà fino ad allora nascosta ai nostri occhi!

Per quel falchetto, la possibilità di volare è diventata realtà! Ma noi? Quale sarà il talento principale che ci permette di volare, una volta tagliato il ramo delle sicurezze della vita? Passiamo così il tempo a vivere forse un vita al margine, quando si sta bene molte cose le si danno per scontate e rischiamo davvero di buttare al vento, molte possibilità che invece cerchiamo di sfruttare al massimo una volta che ci rendiamo conto che non abbiamo più la salute, la forza, le possibilità di una volta.
Ci abbattiamo quando ci ammaliamo, invece non dovremmo! La malattia è solo una delle possibilità che la vita ci offre per apprezzare il senso delle cose.

La natura, i viaggi, ri-scoprire lati di noi stessi sopiti, nascosti.

Vederci “legati ad una macchina” per delle (infinite) ore alla settimana, non ci rende incatenati o impediti di vivere a pieno la nostra vita. Anzi, deve essere uno sprono per approfittare e cercare nuove soluzioni, nuovi punti di vista, cambiare gli obiettivi e vivere!

Anche per chi alla fine del percorso della dialisi grazie al trapianto di organo, la vita si rivoluziona ulteriormente, prendiamo spunto da questa storia e cerchiamo di non fermarci mai al prossimo ramo che ci viene offerto, cerchiamo sempre soluzioni nuove per adattarci a problemi che la nostra malattia ci impone. La nostra vita di malati cronici è un volo continuo, fatto di panorami splendidi, ma a volte le nostre ali si affaticano, o manca la corrente d’aria giusta per mantenerci in volo. Ogni volta che ci sentiamo “mancare la terra sotto ai piedi”, ricordiamo la storia de “i due falchi”, ci aiuterà a sollevarci di nuovo in volo!

Cerchiamo nuove rotte, viviamo la vita per quello che ci offre!

Buon volo a tutti!!

Mirko