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Nota ANED su farmaci a pagamento

Nota ANED su farmaci a pagamento

Questo è un estratto delle comunicazioni che stanno intercorrendo tra la direzione Nazionale e le sedi regionali di ANED. Un lavoro certosino che è poco visibile, ma sta portando i primi risultati grazie ai segretari regionali che si stanno spendendo tantissimo sul territorio. Auspichiamo una risoluzione quanto prima.
Ricordiamo che questo che leggerete vale per i farmaci con ciclosporina (Sandimmun), quindi nelle provincie citate potrete ritirarlo gratuitamente. Per il Prograf (non Advagraf), rimangono in sospeso i chiarimenti. Leggete la lettera e a fondo pagina troverete l’elenco delle regioni / provincie dove la situazione si è normalizzata!


Nota ANED su farmaci a pagamento

Cari Segretari

nel riassumere quanto sta succedendo sono a chiedervi un aiuto presso i vostri Assessorati.

Prima di passare a denunce o quant’altro dobbiamo risolvere il problema e dare  risposte ai pazienti.

Tralascio tutto il giro di contatti di questi giorni con il mondo politico, istituzionale e scientifico, quello che oggi è chiaro è che partendo dalla  nota di AIFA  (…) indica quello che si deve fare:

i) Per le criticità elencate e nel prevalente interesse della salute del paziente, AIFA auspica, nei casi in cui il medico decida la non sostituibilità del farmaco prescritto, che le autorità sanitarie territoriali non pongano a carico dell’assistito la differenza fra il prezzo più basso e il prezzo del farmaco previsto.

Ora, in attesa di un provvedimento nazionale da parte del Ministro capace di assicurare la gratuità del farmaco, dobbiamo adoperarci in tutte le Regioni affinché le precisazioni stilate dall’AIFA diventino oggetto di una circolare degli Assessori o dei Direttori Generali, da inviare a tutte le Aziende sanitarie territoriali, per avere la garanzia di uniformità di comportamenti nella generalità dei territori.

Alcune realtà hanno già risolto il problema ad esempio: Teramo , Trento, dove il farmaco viene ritirato dal paziente presso l’ASL o la farmacia dell’ospedale. L’Umbria ha già risolto in questo modo.

In Regioni come Emilia Romagna e Toscana attualmente il farmaco originale viene consegnato nelle farmacie senza pagare.

Stiamo raccogliendo segnalazioni da tutto il territorio, che arrivano da voi, direttamente in sede e dal blog www.emodializzati.it , sul quale hanno indetto una petizione e raccolto ad oggi 2000 firme che manderemo al Ministro.

(…)

Se avete bisogno  chiamate, segnalate problemi e o successi inviandoli a segreteria@aned-onlus.it

E’ un gran lavoro ma è la via che ci porta alla soluzione di questo increscioso episodio che ci ha fatto arrabbiare tutti ma che ci ha costretto a tirarci su le maniche.

Cordiali saluti

Valentina Paris – Presidente ANED

Per Contatti Segreteria Aned

tel. 028057927

fax 02864439

www.aned-onlus.it

Quindi ricapitolando, il farmaco ora risulta esente da ticket:

Teramo , Trento, in Umbra dove il farmaco viene ritirato dal paziente presso l’ASL o la farmacia dell’ospedale.

In Regioni come Emilia Romagna e Toscana attualmente il farmaco originale viene consegnato nelle farmacie senza pagare.

News dell’ultima: ci viene comunicato che anche in Lazio e in Friuli Venezia Giulia viene consegnato dalle farmacie ASL!

Lo staff di emodializzati.it rimane a disposizione per comunicazioni. In ogni caso consultate il gruppo facebook per aggiornamenti in tempo reale sull’evolversi della questione e per porre domande e quant’altro. La nostra raccolta firme continua, il problema non è totalmente risolto! Clicca qui per apporre la tua firma ed aiutarci!

 

 

Neoral e Ticket – Facciamo chiarezza

Neoral e Ticket – Facciamo chiarezza

…la timeline degli eventi

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Alcuni giorni fa (precisamente il 16 aprile), l’AIFA (Agenzia italiana del farmaco), ha emanato senza preavviso una vertenza in cui dichiarava che un farmaco salvavita tale Sandimmun Neoral (principio attivo ciclosporina – Precisazioni_AIFA_ciclosporina) con un suo medicinale equivalente tale CIQORIN. Tale medicinale “orginale” è stato quindi sottoposto a ticket, che si aggira dai 35 agli 85 euro, in relazione alla Regione del malato che ne fa richiesta.

Tale emanazione come detto è partita senza preavviso e quindi molti malati soggetti a questo farmaco si sono trovati questa sgradita sorpresa. Appena partite le prime segnalazioni, ANED Onlus ha chiesto un sondaggio sul web, che abbiamo prontamente divulgato (leggi qui il primo comunicato – Sondaggio Neoral). Nel corso delle ore, abbiamo appreso che in sicilia e in puglia veniva applicato questo balzello sostanzialmente esoso per delle persone con disabilità cronica e che nella fattispecie, sono le persone più colpite dalla crisi.

Nella fattispecie, la community di Emodializzati.it su Facebook, ha cominciato ad essere riempita di segnalazioni di richieste pagamento ticket non solo da queste due regioni, ma progressivamente da Piemonte e a seguire, da tutte le regioni italiane. E’ partita quindi una richiesta di ulteriore delucidazioni alle associazioni che ci tutelano e, nel mentre, è stata creata una petizione on line affinchè si provveda ad eliminare i ticket richiesti (20 aprile), dopo due giorni di condivisione della problematica siamo arrivati a circa 2000 sottoscrizioni alla petizione on line (clicca se vuoi apporre il tuo sostegno)

Congiuntamente poi è stato mandanto un comunicato dalle Associazione Nazionale EmoDializzati e Trapiantati di Rene, Associazione Cardio Trapiantati, Associazione Liverpool e trapiantati di Fegato al ministro della salute Lorenzin e per conoscenza alla Novatris per apprendere come fosse evoluta la questione. Nella giornata del 22 aprile anche la Senatrice De Biasi si è interessata alla questione e domani (24 aprile) dovrebbe parlare con il ministro in questione. AIFA dovrà per forza accollarsi le spese sostenute dai pazienti, poichè ha creato un pasticcio di dimensioni colossali. I pazienti non possono spendere fino a 300euro al mese per un farmaco salvavita, sopratutto considerando i tagli che questo governo ha attuato fino ad ora! C’è sempre da tenere presente che tale farmaco, non è utilizzato solo per i trapiantati di rene, ma tutti i trapiantati sono coinvolti (Fegato, Polmone, Pancreas, Cuore e tutti coloro che ne fanno uso per alcune malattie del sistema immunitario).

Nel lato tecnico oltretutto, c’e’ la difficoltà di gestire una situazione di emergenza del genere, in quanto alcuni nefrologi dicono ai pazienti (via telefono) di passare al generico, altri nefrologi  sostengono che prima deve essere monitorato il generico e non sono d’accordo sull’adozione così fuori controllo di questo generico poichè c’e’ in ballo la vita di migliaia di pazienti.

Oltretutto, dalla nostra community facebook, stanno arrivando segnalazioni di applicazione ticket anche di altri farmaci salvavita. Vi terremo aggiornati nel corso delle prossime giornate.

Mirko Dalle Mulle
www.emodializzati.it

 

Firma per eliminare i ticket dai farmaci Salvavita!

Firma per eliminare i ticket dai farmaci Salvavita!

Questa petizione non ha valore legale, ma ha un forte valore per noi persone che viviamo grazie a questo tipo di medicinali. Facciamoci sentire…tutti uniti per una volta!

https://www.change.org/p/trapiantati-dializzati-trapiantati-di-rene-trapiantati-di-fegato-firma-per-eliminare-i-ticket-dai-farmaci-salvavita

>>> ATTENZIONE – RACCOLTA FIRME FINITA!! La battaglia è stata vinta! Le Firme verranno comunque raccolte e mandate ad ANED Onlus, come testimonianza dell’evento. Grazie a tutti! ::::<<<

Brutta batosta per i trapiantati in Puglia. Dal 16 aprile, infatti, per il farmaco “Sandimmun Neoral” dovranno sborsare da 31 a 84,57 euro di ticket per ritirare il prodotto destinato a prevenire il rigetto dell’organo trapiantato. “È una situazione assurda e impossibile da sostenere per chi vuole continuare la terapia salvavita con il farmaco originale”, dichiara Francesco Niglio, delegato dell’associazione nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto. Solo due regioni in Italia (Puglia e Sicilia) hanno adottato il provvedimento che graverà per circa 350 euro al mese sulle tasche dei pazienti. Per di più, il generico equivalente pare esista solo sulla carta. L’effetto è disastroso, con il ritorno alle liste d’attesa (che possono addirittura essere di 10 anni) e la trafila della dialisi: “Restare 12 ore legati ad una macchina significa dipendere totalmente da essa, lasciare ogni cosa in secondo piano, famiglia compresa. E quando il trapianto è particolare, come il polmone, l’attesa estenuante significa rischiare la vita…”. Ecco perché la decisione presa a Bari, seppur giustificata da ragioni economiche, “è inaccettabile”.

“Da parte degli amministratori regionali che hanno studiato questa legge – prosegue -, è mancato ciò che è o dovrebbe essere il fondamento dell’etica e del buonsenso, quello di informare gli specialisti medici che dovrebbero controllare la conversione dal farmaco originale al generico, in modo da evitare qualsiasi problema legato a questa delicata manovra terapeutica”. Prima di aggiungere: “Per doverosa precisazione evidenzio come, al momento, comunque sia il farmaco generico sia reperibile con estrema difficoltà in tutte le farmacie della nostra regione ma soprattutto credo che chi abbia con grande superficialità emanato tale norma, abbia dimenticato che – anche se fosse disponibile il generico – ci sarebbe la logica corsa dei trapiantati ad accaparrarselo, determinando, poi, l’impossibilità per le farmacie di poter rispondere positivamente alle ulteriori richieste”.

Secondo il delegato A.N.E.D. “probabilmente gli amministratori regionali nel programmare la misura di legge non hanno considerato che la mancata assunzione del ‘Sandimmun Neoral’, la non disponibilità del generico e/o la impossibilità economica di acquistare il farmaco originale, potrebbe causare il rigetto dell’organo trapiantato una situazione di estrema sofferenza con ovvio pericolo di vita”. E aggiunge: “A commentare tale assurda disposizione sembrerebbe che la salute non sia un bene primario da tutelare per gli amministratori della nostra regione, poiché non si può sottacere che la legge in oggetto è al momento in vigore solo in Sicilia e in Puglia mentre nelle altre regioni d’Italia il farmaco salvavita è assolutamente esente da qualsiasi forma di pagamento”

Il delegato per la provincia di Foggia e componente del comitato pugliese dell’Associazione Nazionale Dializzati e Trapiantati, chiede ufficialmente che i competenti uffici della regione Puglia ritirino con effetto immediato “tale iniqua e vergognosa norma, sicuramente lesiva del diritto alla “salute”. “Il bene salute non può e non deve essere oggetto di mera speculazione politica in ragione di una economia del bilancio di una regione che stride rispetto ad evidenti sprechi di altra natura che la stessa politica quotidianamente esprime”.

Francesco Niglio conclude: “Tanto dovevo come trapiantato e come rappresentante di una associazione di pazienti che sarà sempre in prima linea a tutela dei nostri diritti; ma con orgoglio evidenzio altresì come ci sia in questi momenti la piena e totale solidarietà e presenza costante al nostro fianco del professor Giuseppe Grandaliano, direttore della Cattedra di Nefrologia e Trapianti degli Ospedali Riuniti e di tutto il personale medico che segue i trapiantati con dedizione e grande professionalità”.

 

Sondaggio Ticket RENAGEL

Sondaggio Ticket RENAGEL

 – segnalano i vicesegretari regionali dalla Puglia, che da alcuni giorni i pazienti in terapia con Renagel devono pagare un ticket di 13 euro, cosa che prima non c’era.
Il Renagel è un farmaco che sostituisce il vecchio maalox e viene prescritto con il piano terapeutico.

Si richiede quindi all’utenza di tutte le regioni se succede la stessa cosa, ovvero se il Renagel è a pagamento (ticket) o se è normalmente gratuito.

Potete segnalare eventuali casi a segreteria@aned-onlus.it, per capire la casistica.

Grazie per il vostro supporto,

Valentina Paris
Presidente Nazionale ANED Onlus

Che cos’è Renagel?

Renagel è un farmaco contenente il principio attivo sevelamer, disponibile in compresse di colore bianco, di forma ovale (da 400 mg e 800 mg).

Per che cosa si usa Renagel?

Renagel è indicato per il controllo dell’iperfosfatemia (aumento del tasso di fosfati nel sangue) in pazienti adulti sottoposti a dialisi (una tecnica di depurazione del sangue). Può essere usato in pazienti sottoposti a emodialisi (utilizzando una macchina per filtrare il sangue) o a dialisi peritoneale (il fluido viene pompato nell’addome e una membrana interna filtra il sangue). Renagel deve essere usato con altri trattamenti quali integratori di calcio e vitamina D3 per controllare lo sviluppo della malattia ossea.
Il medicinale può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica.

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