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Giochi invernali Trapiantati e Dializzati

Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati al via il 28 gennaio, iscriviti anche tu!

Giochi Invernali per Trapiantati e Dializzati 2018
Dal 28 gennaio al 4 febbraio si terranno a Chiesa in Valmalenco (SO) i Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati, il tradizionale appuntamento sulla neve della Valtellina rivolto a trapiantati e dializzati.

Una settimana in compagnia per sostenere la donazione di organi ed il trapianto e per testimoniare la qualità di vita che il trapianto consente di recuperare e promuovere l’attività fisico-sportiva quale fattore di benessere psico-fisico per trapiantati e dializzati.

Nell’ambito dei Giochi, giovedi 1 febbraio si terrà un convegno su donazione, trapianto e sport a Sondrio presso la Sala Consiliare della Provincia.

Sabato 3 febbraio trapiantati e dializzati affronteranno medici e infermieri di nefrologia e trapianto per il IX Trofeo di Sci Franca Pellini e si sfideranno l’un l’altro per il V Trofeo di Sci Elio Ceccon.

Scarica il programma ed i moduli di iscrizione – o richiedili ad ANED – e partecipa anche tu!

 

per moduli di iscrizione ed ulteriori informazioni:

e-mail: info@aned-onlus.it – telefono: 02.8057927

 

ANED ONLUS

“In Italia, ogni giorno, nove persone muoiono per mancanza di reni artificiali; ogni settimana pazienti in dialisi percorrono centinaia di chilometri per raggiungere il  proprio centro; in un anno sono stati effettuati meno di 100 trapianti renali.

Questi sono alcuni aspetti della drammatica realtà che ha spinto un gruppo di emodializzati ad unirsi per dare vita ad ANED: la medicina riesce a tenerli in vita, ma le attuali strutture sociali non hanno ancora preso in considerazione i loro problemi e questi non vengono affrontati in modo giusto senza la loro attiva partecipazione.”

Franca Pellini, fondatrice e Presidente Aned dal 1972 al 2007dal Foglio Informativo n.1 del 1972 

Manuale di Viaggio per trapiantati

Manuale di Viaggio per trapiantati – a cura della Roche Pharma e distribuito da swisstransplant.org, è un utile manuale per chi dopo il trapianto, vuole cominciare a viaggare nel mondo.

manuale di viaggioE’ una guida secondo me molto completa, con molti dettagli, pur nella sua forma condensata, raccoglie i principali step da seguire nel momento in cui i medici ci danno il via per ricominciare la nostra vita “normale”.
Contiene inoltre le destinazioni consigliate per i trapiantati, come comportarci con l’assunzione dei farmaci durante il jet-leg, alcune informazioni sui cibi e bevande. Ovviamente i centri di riferimento sono svizzeri, ma ci basta fare un appunto con i riferimenti del nostro centro trapianti di riferimento!

Ecco l’estratto dell’indice:

Manuale di viaggio

Come organizzare un viaggio o delle vacanze dopo un trapianto di organi

Informazioni generali
Farmaci
Vaccinazioni e profilassi delle infezioni
Protezione dal sole e dagli insetti
Lista di controllo «Prima di partire»
Prima di partire
In viaggio
Comportamento in situazioni di rischio e in caso di complicanze
Alimenti e bevande
Fare il bagno
Igiene
Contatto con animali
Lista di controllo «In viaggio»
Dopo il viaggio
Comportamento in caso di disturbi fisici al rientro dal viaggio
Informazioni importanti per il medico
Viaggiare con bambini trapiantati
Vaccinazioni
Igiene
Assunzione di liquidi
Protezione dal sole
Appendice
Indirizzi di contatto utili per la preparazione del viaggio
Altri indirizzi utili
Centri trapianti svizzeri
Autori & impressum
Da staccare:
Lista di controllo «Prima di partire»
Lista di controllo «In viaggio»
Libretto sanitario personale
Lo potete liberamente scaricare e stampare a cliccando qui!
Buona lettura e buoni viaggi!!
Altre informazioni sul libretto:
il presente opuscolo su come viaggiare dopo un trapianto di organo, inteso come vademecum medico per una preparazione
completa al viaggio per i trapiantati, è stato realizzato da specialisti svizzeri in trapianti dei centri trapianti svizzeri, da medici specialisti di ospedali e da medici privati.
Editore
Roche Pharma (Svizzera) SA
Schönmattstrasse 2
4153 Reinach

Risolta la questione Sandimmun

Risolta la questione Sandimmun / Neoral: i farmaci restano GRATUITI

Risolta la questione SandimmunRisolta finalmente la questione degli immunosopressori a pagamento, grazie all’intervento massivo delle associazioni di tutela. Un GRAZIE ad ANED e a tutti coloro che ci hanno messo il cuore e la passione: le associazioni AITF e ACTI. Sopratutto un grazie alle Istituzioni che ci hanno ascoltato.
La Ciclosporina per i trapiantati rimarrà nella lista di trasparenza senza alcun pagamento di ticktes.

Scarica e leggi la notizia in maniera completa tramite il sito dell’Agenzia del farmaco:
Determinazione AIFA numero 5 – 2016 .

Riportiamo altresì un estratto della circolare AIFA, datata 12 gennaio 2016, dove si evince che è risolta la questione Sandimmun.

[…] Considerato che al fine di rendere possibile, in via esclusivamente precauzionale, la continuità terapeutica per i pazienti trapiantati già in trattamento, la CTS ha ritenuto, altresì, che l’eventuale differenziale di prezzo debba essere posto a carico del SSN;

Considerato che, per dare attuazione a tale valutazione, la CTS ritiene che per le prescrizioni delle specialità medicinali a base di ciclosporina, recanti il codice di esenzione “Trapianto d’organo”, il SSN debba rimborsare il prezzo al pubblico;

Ravvisato che resta comunque possibile, sulla base del giudizio clinico e sotto opportuno monitoraggio, la sostituibilità dei prodotti anche nei pazienti trapiantati,

DETERMINA

ART. l (modalità di rimborso e prescrizione per le specialità medicinali a base di ciclosporina}

  1. Le specialità medicinali Sandimmun Neoral e Ciqorin, in tutte le loro indicazioni terapeutiche, permangono in lista di trasparenza; la sostituibilità automatica di tali specialità deve essere, tuttavia, limitata alle indicazioni non trapiantologiche.
  2. Al fine di rendere possibile, in via esclusivamente precauzionale, la continuità terapeutica per i pazienti trapiantati già in trattamento, l’eventuale differenziale di prezzo sarà a carico del SSN.
  3. l medicinali Sandimmun Neoral e Ciqorin, che riportano nella ricetta il codice di esenzione per trapianto d’organo sono rimborsati dal SSN al prezzo al pubblico, ovvero senza l’applicazione del prezzo di riferimento. Tali medicinali sono dispensati senza proposta di sostituzione da parte del farmacista.
  4. Resta, comunque, possibile, sulla base del giudizio clinico e sotto opportuno monitoraggio, la sostituibilità dei prodotti anche nei pazienti trapiantati.

ART.2 (disposizioni finali}

  1. La presente determinazione ha effetto dal giorno successivo alla sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana.

[…]

Risolta la questione Sandimmun / Neoral: i farmaci restano GRATUITI – A cura di Emodializzati.it e ANED Onlus

Aned Onlus

Ricetta per il Torcolo

Ricetta per il Torcolo (o Ciambellone)

ricetta per il torcoloIl torcolo è il nome umbro del classico ciambellone e in questa ricetta ho voluto mettere l’accento sul controllo del fosforo. Infatti, le classiche polveri lievitanti contengono difosfato disodico e sono quindi una fonte di fosforo nascosta.

Qui ho usato il cremor tartaro, un agente lievitante a base di tartrato di potassio, aggiungendo, come da indicazioni sulla confezione, un pizzico di bicarbonato di sodio. La composizione chimica di questi agenti lievitanti è stata presa da: www.valori-alimenti.com

Con questa dose è venuto un torcolo da 1 kg. I valori nutrizionali si riferiscono a 100 g.

Ingredienti:

farina 400 g; zucchero 300 g; latte parzialmente scremato ml 150; burro 100 g; buccia grattugiata e succo di 1 limone; bicarbonato di sodio 4 g; 1 bustina di cremor tartaro per dolci

Preparazione

In una terrina sbattete a lungo le uova con lo zucchero fino a farle diventare schiumose. Sempre mescolando aggiungete il latte, la farina, la buccia e il succo del limone e il burro fuso. Incorporate per ultimo il bicarbonato di sodio e il cremor tartaro avendo cura di amalgamare bene. Travasare in una teglia imburrata e cuocere in forno caldo per circa 40 minuti.

Curiosità sul Cremor Tartaro

Il cremor tartaro è un agente lievitante è un sale acido chiamato anche bitartrato di potassio. Se addizionato con il bicarbonato di sodio diventa una valida alternativa al lievito, rendendo soffici gli impasti in modo naturale. In commercio può essere acquistato sia in bustine che a peso e viene utilizzato nelle diete vegetariane perchè, a differenza del lievito chimico, non contiene stabilizzanti di origine animale. Molto utilizzato nei paesi anglosassoni, è praticamente insapore e inodore, particolarmente leggero e digeribile.

Ricetta per il torcolo a cura di Franca Pasticci, per gentile concessione dell’autore.

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016

Giochi Invernali ANED Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati 2016 – Dal 24 al 31 gennaio 2016
VII Trofeo di Sci “Franca Pellini”
III Trofeo di Sci “Elio Ceccon”
Chiesa in Valmalenco (SO)

Da oltre 15 anni l’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (ANED) – ONLUS organizza i Giochi Invernali Trapiantati e Dializzati, che prevedono una settimana bianca aperta a trapiantati, dializzati e loro familiari. Scuola sci, orienteering, cena in baita tipica, serata di gala e tanto altro ancora per passare insieme una settimana all’insegna dello sport e del benessere psico-fisico.

Riprende quindi  ,dopo un anno di sosta, la bellissima esperienza di vedere uniti pazienti in dialisi, pazienti trapiantati, medici e infermieri .Nel clima familiare dell’ Hotel Tremoggia,a Chiesa di Valmalenco, ritroveranno spazio e tempo per condividere un pò di giorni in sano relax e amicizia. Da tutta Italia si ritroveranno sui monti della provincia di Sondrio in Valtellina e potranno sfidarsi lungo le bellissime piste del comprensorio.

Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016
Parteciperanno all’evento  la nostra presidente ANED Valentina Paris , il direttore Centro Nazionale Trapianti Alessandro Nanni Costa e i medici del Nord Italian Transplant (NITp) del Policlinico di Milano che “sfideranno” i trapiantati nei due trofei previsti. Obiettivo fondamentale è la diffusione della cultura della donazione e trapianto attraverso la testimonianza di chi ha ricevuto il trapianto e torna ad avere una vita piena.

“Prima fra tutti in Italia, la nostra compianta Presidente fondatrice Franca Pellini intuì, più di 25 anni fa, quanto lo sport potesse essere importante per il recupero fisico e psicologico delle persone dializzate, trapiantate e nefropatiche, e strumento privilegiato di sensibilizzazione alla donazione di organi e tessuti” afferma Margherita Mazzantini, coordinatrice nazionale di ANED Sport, la Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati di pallavolo.

“Le prime edizioni dei Giochi Nazionali Trapiantati, e poi anche Dializzati, si svolgevano a Milano. Dal 2008 abbiamo iniziato ad organizzarle in diverse città italiane: Novara, Jesolo, Grosseto, Salsomaggiore Terme, Abano Terme. Nel 2016 i Giochi si svolgeranno a Pineto, in Abruzzo.

Nel 1997, su iniziativa di un gruppo di soci che amavano e praticavano il volley, è stata fondata la Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati di Pallavolo, che ogni anno partecipa ai Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati. Dal 1997 Aned prende parte anche ai World Transplant Games”.

Info Associazione
ANED ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI – DIALISI E TRAPIANTO – ONLUS
20121 MILANO – VIA HOEPLI, 3
Tel. 02.805.79.27
Fax 02.864.439
www.aned-onlus.it

Info per prenotazioni SOGGIORNO Giochi ANED Invernali Trapiantati e Dializzati 2016
– TREMOGGIA HOTEL
Mob. 335.6757710
info@tremoggia.it
HOTEL TREMOGGIA EXPERIENCE SNC