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Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo

Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo

Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo Per tutti i pellegrini che volessero ritrovarsi, sabato 25 luglio a Bergamo si terrà la camminata “un passo dopo l’altro”, un’occasione per camminare assieme e parlare di cammino.

Un passo dopo l'altro - pellegrini a Bergamo
Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo

Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo In occasione della festività di S.Giacomo un gruppo di amici pellegrini ha deciso di organizzare una bella camminata partendo dal Monastero di Pontida. In cammino verso l’Abbazia di Fontanella e salita verso il monte Canto, e rientro a Pontida.

L’iniziativa è aperta a tutti i pellegrini bergamaschi … passati e futuri . Ma non solo… Con lo scopo di creare un folto gruppo di amici per future iniziative.

Lungo il percorso avremo modo di fare due soste per riflessioni e condivisione di quanto ci ha dato l’esperienza del Cammino di Santiago de Compostella … una presso l’Abbazia di Fontanella, una sul monte Canto.

AL RIENTRO AL MONASTERO DI S.GIACOMO potremo partecipare alla messa celebrata dai monaci benedettini e visitare il monastero.

ore 14 – ritrovo
ore 14,30 partenza su sentiero segnato
-sosta di riflessione e condivisione presso l’ Abbazia Fontanella e successivamente presso il monte Canto.
ore 18,30/19 rientro presso foresteria del monastero di Pontida per cena al sacco comunitaria, dove ognuno condivide il proprio cibo/bevande con gli altri.
ore 20 S.messa presso la basilica
ore 20,45 visita guidata del monastero benedettino.

in chiusura ritrovo conviviale in foresteria e saluti

VENITE NUMEROSI !!

PS: IN CASO DI PIOGGIA L’EVENTO VIENE COMUNQUE EFFETTUATO.

Un passo dopo l’altro – pellegrini a Bergamo Questa iniziativa è stata organizzata da un gruppo di amici pellegrini , per informazioni Marco Minali 3382526993

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati
ABANO TERME – 12,13 e 14 giugno 2015

Un week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927!

Da più di vent’anni ANED e ANED Sport, organizzano dei momenti che vanno oltre le battaglie politiche per i diritti dei trapiantati e dializzati, lo SPORT in particolare, è un momento unico ed importantissimo di aggregazione e di benessere psicofisico che tutti dovrebbero mettere come ingrediente principale della propria vita.

Un momento particolare per tutti noi, quindi. Quest’anno ad ABANO TERME, ci sarà la possibilità di trovarci assieme e condividere nuovi momenti di allegria, di intensità sportiva seppure non agonistica. Una forte testimonianza da parte dei principali attori di questa grande associazione che è ANED, ovvero NOI dializzati e trapiantati.

Possiamo testimoniare in maniera particolare a tutti l’importanza della donazione e i trapiantati che interverranno, saranno loro per primi che mostreranno cosa riesce a fare il trapianto. Persone malate, che riescono finalmente a riappriopriarsi della propria vita, un ritorno alla normalità lavorativa e sportiva importantissima. Un momento in cui i trapiantati vengono chiamati a stare vicino ai propri colleghi in dialisi e in attesa di trapianto, cercando di dare loro il calore e la vicinanza che solo una grande famiglia può dare!! Un unico grande obiettivo, di giocare assieme un’unica, grande competizione: vivere!!

Partecipare quindi ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati significa partecipare ad un evento che ha un significato particolare, di amore e di gioia. Testimonianza di vita, di voglia di combattere e non mollare mai!

Vogliamo dare una nuova linfa a quest’Italia, che ha bisogno di testimoni e di tanta solidarietà, di far capire alle persone che esiste un mondo che soffre in attesa e vive grazie ad un trapianto! Ricordiamolo sempre, i testimoni siamo noi trapiantati, siamo noi dializzati, siamo noi famigliari. Ma anche medici, infermieri, persone che per volontariato, parlano di donazione di organi. Persone normali che possono davvero fare la differenza, per quelle persone che stanno attendendo un trapianto e vivono grazie ad una macchina.

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015

XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati
ABANO TERME – 12,13 e 14 giugno 2015

Giochi AbanoUn week-end dedicato all’esercizio fisico ed allo sport,  per stare bene insieme, con il contributo e il sostegno del Centro Nazionale Trapianti.

Per la partecipazione ai Giochi serve compilare Il certificato medico  e il modulo di iscrizione  che si possono scaricare dal sito www.aned-onlus.it richiedere a info@aned-onlus.it  oppure telefonando  a 02 8057927!

Da più di vent’anni ANED e ANED Sport, organizzano dei momenti che vanno oltre le battaglie politiche per i diritti dei trapiantati e dializzati, lo SPORT in particolare, è un momento unico ed importantissimo di aggregazione e di benessere psicofisico che tutti dovrebbero mettere come ingrediente principale della propria vita.

Un momento particolare per tutti noi, quindi. Quest’anno ad ABANO TERME, ci sarà la possibilità di trovarci assieme e condividere nuovi momenti di allegria, di intensità sportiva seppure non agonistica. Una forte testimonianza da parte dei principali attori di questa grande associazione che è ANED, ovvero NOI dializzati e trapiantati di ogni genere!

Possiamo testimoniare in maniera particolare a tutti l’importanza della donazione di organi e i trapiantati che interverranno, saranno loro per primi che mostreranno cosa riesce a fare il trapianto. Persone malate, che riescono finalmente a riappriopriarsi della propria vita, un ritorno alla normalità lavorativa e sportiva importantissima. Un momento in cui i trapiantati vengono chiamati a stare vicino ai propri colleghi in dialisi e in attesa di trapianto, cercando di dare loro il calore e la vicinanza che solo una grande famiglia può dare!! Un unico grande obiettivo, di giocare assieme un’unica, grande competizione: vivere!!

Partecipare quindi ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati significa partecipare ad un evento che ha un significato particolare, di amore e di gioia. Testimonianza di vita, di voglia di combattere e non mollare mai!

Vogliamo dare una nuova linfa a quest’Italia, che ha bisogno di testimoni e di tanta solidarietà, di far capire alle persone che esiste un mondo che soffre in attesa e vive grazie ad un trapianto! Ricordiamolo sempre, i testimoni siamo noi trapiantati, siamo noi dializzati, siamo noi famigliari, siamo noi donatori. Ma anche medici, infermieri, persone che per volontariato, parlano di donazione di organi. Persone normali che possono davvero fare la differenza, per quelle persone che stanno attendendo un trapianto e vivono grazie ad una macchina. Persone che con il loro gesto, hanno cambiato la vita a dei perfetti sconosciuti.

Partecipa e fai partecipare i tuoi conoscenti ai Giochi Nazionali per Trapiantati e Dializzati 2015… sarà un’esperienza unica e da ripetere!!

Moduli per l’iscrizione ai XXII Giochi Nazionali Dializzati – XXV Giochi Nazionali Trapiantati 12,13 e 14 giugno 2015

– MOD. A invito ai Giochi

– MOD. B scheda iscrizione ATLETA

– MOD. C scheda iscrizione ACCOMPAGNATORE

– MOD. D Certificato Medico Dializzati e Trapiantati

– MOD. E Programma Giochi !!!!! PROVVISORIO !!!!

ANED alla Rimini Marathon

ANED alla Rimini Marathon

A key of … happiness!

Ho passato un ottimo fine settimana in compagna di persone che nel corso del tempo comincio a conoscere sempre di più. La Rimini Marathon per me è stato un bel punto di incontro tra sport, stare bene e divertimento.
Il tutto è partito dalla volontà di alcune ragazze delegate di ANED Emilia Romagna, già attive in altri ambiti, che si sono volute cimentare in un’avventura molto intrigante, ovvero inserisi all’interno di una maratona molto importante.
Volontà che parte da un semplice presupposto: parlare di donazione degli organi.

Tutto questo sembra molto semplicistico, ma non lo è. In un momento in cui c’è una forte crisi di valori e purtroppo anche economica, un momento dove il volontariato a volte fà fatica a far arrivare il proprio messaggio civico, è di fondamentale importanza “chiedere una mano” a chi può darti una mano, perchè organizzare da soli un evento ormai è diventata una cosa impossibile, dal punto di vista economico, ma sopratutto dal punto di vista logistico e organizzativo. Come hanno fatto gli amici dell’assocazione WPIM, gli spingitori di carrozzelle, che hanno partecipato anche loro alla gara!

Ma grazie a Lia, Elisa, Marika e Denise è partito quindi questo evento. Hanno organizzato un bel stand all’interno del capannone che ospitava altre situazioni di volontariato, organizzative e di sponsor. Per noi ANED, l’iscrizione prevedeva anche una maglietta personalizzata con il logo del gruppo “Camminatori Dializzati e Trapiantati“, oltre che la maglietta dell’evento correlato family run “shut up and run”! Fantastico!

Partenza…via!

Partenza della nostra Family Run verso le 9.30 di domenica 26 aprile con il tempo un po’ bizzoso, che ci ha regalato anche qualche goccia di pioggia che faceva temere il peggio. Ma c’eravamo e credo che partire assieme ad oltre 3000 persone tra atleti e famigliari, sia una cosa davvero da provare!
Il nostro percorso era molto bello e facile, lungomare, un po’ di strada con il traffico e poi il grande parco, l’arrivo in centro città dove c’era una folla enorme che ci aspettava. Io alla fine mi sono attardato ad aspettare i “ragazzi” che andavano più piano, ho avuto il piacere di chiacchierare anche con altre persone che non erano del nostro gruppo, il piacere di vedere con “calma” gli altri maratoneti che ci passavano di fianco ad un certo punto. La bella sensazione di aver fatto qualcosa di nuovo per me, nell’anno del mio 17esimo di trapianto, una nuova scoperta!

Un arrivo in compagnia, abbracciati per tagliare il traguardo assieme e poi a mangiare, sul prato e sotto un sole che ci stava riscaldando le ossa. Assistere poi alle premiazioni di chi ha corso davvero, al massimo delle loro possibilità agonistiche, quarantadue kilometri di corsa, due ore e mezzo. Macchine da guerra, incredibile.
Il sincero ringraziamento poi da parte della Presidente ANED Valentina Paris, sottolineando che la Rimini Marathon quest’anno si era arricchita di qualcosa di prezioso e particolare, noi trapiantati e dializzati abbiamo percorso quelle stesse strade dove sono passati  i campioni, con i nostri difetti e le nostre forze.

Tutti uniti.

E’ stato bello, è stato grande. Potrà sembrare anche che abbiamo fatto una passeggiata di 9 km alla fine, ma non è così. E’ quello che successo dentro, che ha importanza. L’umanità, le parole, gli sguardi, i sorrisi.
Provare per credere. Ci rivedremo ai giochi Nazionali per Dializzati e Trapiantati?

Grazie a Lia e alle altre ragazze che ci hanno ospitato, speriamo in un bis il prossimo anno!

Su Facebook, le foto dell’evento.

Mirko Dalle Mulle

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Invio Lettera al Ministro Lorenzin

Da ANED , Associazione CardioTrapiantati Italiani, Associazione LiverPool, Associazione Italiana Trapiantati di Fegato:

Preg.ma
On. Beatrice Lorenzin
Ministro per la Salute
Roma

Preg.mo
Prof. Luca Pani
Direttore Generale AIFA
Roma

Preg.mo
Prof. Sergio Pecorelli
Presidente AIFA
Roma

Dott. Nanni Costa
Direttore Centro Nazionale Trapianti
Roma

Illustre Onorevole Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute,
con la presente vogliamo porre alla Sua attenzione la drammatica situazione che migliaia di trapiantati d’organo stanno vivendo da alcuni giorni e più precisamente dal 16 aprile u.s. A seguito della determina dell’AIFA 533/2015, nelle farmacie italiane il farmaco, che sino ad allora era stato considerato da tutti come il farmaco salvavita per eccellenza, il Sandimmun Neoral, viene consegnato solo a fronte del pagamento di un ticket alquanto consistente. Questo in conseguenza all’inserimento nella lista di trasparenza delle specialità medicinali del farmaco Ciqorin come generico della ciclosporina.
Per tanti pazienti che da moltissimi anni assumono la ciclosporina con il farmaco brand si tratta di uno switch (passaggio ad altra formulazione farmaceutica) quasi obbligato per l’alto costo del ticket che i trapiantati devono sostenere; basti ricordare che una scatola da 100 mg di farmaco brand, che serve di norma per 15 giorni, Vi è poi un ulteriore motivo di sgomento da parte dei trapiantati perché a tutt’oggi molte farmacie e Vale la pena ricordare che l’AIFA con una nota edita il 15/04/2015 e riportata nel sito istituzionale, dichiara che lo switch, senza adeguata supervisione medica può comportare un aumento della concentrazione massima ematica e un aumento dell’esposizione al principio attivo, raccomandando un attento monitoraggio da parte del personale medico responsabile per il paziente.

Nella stessa nota viene sottolineato che i pazienti devono possibilmente proseguire la terapia con la stessa formulazione di ciclosporina e con un corrispondente regime di dosaggio giornaliero. Variazioni della formulazione o del regime posologico devono essere effettuati solo sotto la stretta supervisione dello specialista.
Viene altresì ribadito che dopo l’eventuale passaggio a qualsiasi formulazione alternativa, dovranno essere eseguiti un attento monitoraggio terapeutico degli effetti (efficacia e sicurezza) del farmaco e i necessari aggiustamenti di dose per assicurare che l’esposizione sistemica a ciclosporina sia mantenuta a livelli L’introduzione del farmaco generico della ciclosporina, anche per categorie di utilizzatori, quali i trapiantati, comporta un aumento delle competenze economiche a carico del SSN, riscontrabili in maggiori spese ospedaliere e di laboratorio, senza calcolare il costo, troppo spesso poco evidenziato, che riguarda la compliance che il paziente ha raggiunto con il farmaco utilizzato per tanti anni.
Diviene quindi, indispensabile che l’eventuale passaggio dal Sandimmun Neoral al Ciqorin sia richiesto e concordato con il medico specialista. Qualora il medico specialista, che nel caso dei trapiantati d’organo, è dello stesso staff del Centro trapianti, ritenga che il paziente debba continuare il trattamento con il farmaco brand, questa scelta deve ricadere completamente sulle spese del SSN, evitando sperequazioni o eventuali sofferenze cliniche a pazienti già provati da situazioni di elevata criticità.

Tutti i medici specialisti interpellati in questi giorni hanno vivamente sconsigliato ai pazienti di effettuare lo switch, anche perché non hanno notizie certe sulle possibili interazioni con un farmaco molto usato dai Onorevole Ministro, vorremmo evidenziarLe un aspetto che in questa vicenda è stato completamente disatteso. Una “innovazione” con un impatto socio-sanitario importante, come quella che noi riteniamo sia partita il 16 aprile scorso, avrebbe dovuto prevedere un’appropriata informazione ai Servizi Sanitari, al Sistema Farmaceutico ed infine ai fruitori finali che sono i pazienti. Solo un’adeguata, puntuale e capillare comunicazione, che è sinonimo di trasparenza, avrebbe potuto evitare spiacevoli situazioni che si sono create in tutt’Italia allorché i tanti trapiantati si sono recati presso le farmacie per ritirare i loro farmaci salvavita. Le nostre Associazioni si sono sempre dimostrate disponibili e collaborative sia con il Ministero della Salute da Lei diretto sia con il Centro Nazionale Trapianti che con le varie Istituzioni Sanitarie nell’individuare forme di corretta informazione verso i trapiantati al fine di creare un clima positivo, propedeutico per proporre ed imporre le innovazione necessarie per migliorare il sistema Salute del nostro paese.

In sintesi, Signora Ministro ci rivolgiamo a Lei per chiedere che ai pazienti trapiantati venga concesso di continuare, con la dovuta serenità, una terapia salvavita che ha ampiamente garantito un elevato benefico senza creare sperequazione e nocumento economico ai tanti pazienti trapiantati. Le chiediamo, inoltre, che la scelta di passare dal farmaco brand al farmaco generico non sia occultamente imposta ma mediata dagli specialisti che quotidianamente seguono tutti i trapiantati d’organo italiani.

Certi che la Sua risposta sarà precisa e puntuale, Le rinnoviamo un cordiale saluto.

Nevio Toneatto – Presidente ACTI

Valentina Paris – Presidente ANED

Marco Borgogno – Presidente AITF

Salvatore Ricca Rosellini – Presidente Liverpool

Documenti ufficiali:

Testo ufficiale lettera al Ministro Lorenzin

Precisazioni AIFA_ sulla  Ciclosporina

Grazie ad ANED ONLUS per essersi prodigata in questa vicenda. Seguiranno ulteriori comunicazioni.

Per firmare la petizione sull’abolizione dei ticket, clicca qui.