Archivi tag: trapianto

Occhi per vedere, fiato per camminare

Occhi per vedere, fiato per camminare

Qualche giorno fa ho fatto un’escursione in montagna. Non è stata una passeggiata quella che ho fatto, anzi, una bella camminata, una di quelle toste che ti fanno diventare dure le gambe per qualche giorno.

Ma tutto questo ha un senso poichè da qualche settimana, sono seguito (finalmente) dal centro cardiologico del mio centro e mi hanno dato il via per fare attività fisica continuativa.

Ci sono paramentri molto ristretti a cui devo attenermi, chi fa attività fisica di un certo tipo sa a cosa mi riferisco, ma nel dettaglio ho dovuto lavorare molto per :

  • sistemare le pulsazioni a riposo (con terapia apposita)
  • sistemare la pressione arterio venosa (abbassamento peso secco in dialisi e terapia)
  • valori ematici sopra un certo livello (per me, almeno 12 di emoglobina)
  • valori di potassio nella norma

diciamo che per sei mesi, ho dovuto impegnarmi molto nella dieta per eliminare il potassio (e il fosforo) che era abbondante. Ho dovuto portare molta pazienza nel vedermi abbassare di peso fino a 60.5kg (in pratica in un anno, sono diminuito di quasi 10kg), ma poi la pressione è scesa e sta scendendo tutt’ora (sono una persona molto ipertesa).

Venendo all’escursione, il mio obiettivo era Casera Ramezza Alta, a 1500m slm. Quindi mi alzo abbastanza presto al mattino per preparare il mio zaino con:

  • un cambio di vestiti
  • un panino con la porchetta
  • 2 merendine / crakers
  • 2 brik da 200ml di succo di arancia
  • 1/2 di acqua
  • 2 bustine di mag2
  • cartina cartografica e gps con fascia cardio

Arrivo quindi al parcheggio alle 10 del mattino, scendo e comincia la passeggiata sul primo pianoro, faccio la prima colazione dopo un ora e si comincia a salire di quota. Dopo un’ora e mezza sono a quota 1100m ed ho raggiunto la mia meta intermedia (casera ramezza bassa), con i primi problemi muscolari. Quindi rifiato mangiando ancora qualcosa e sciogliendo le due bustine di mag2 nel mezzo litro di acqua.

Mezz’ora dopo, sono di nuovo in forma e raggiungo quota 1400m, dove trovo dei cumuli di neve importanti. Ne approfitto per infilarci le mani e assaggiarne un po’. Una cosa che non si dovrebbe fare, ma per un dializzato, il ghiaccio è una droga irresistibile.

Le ultime nevi prima dello scioglimento

Faccio quindi gli ultimi 100 metri ed arrivo alla Casera oggetto del mio desiderio. Si tratta di un ricovero ora autogestito da persone di Feltre, ma una volta serviva come malga per l’alpeggio in quota durante il periodo estivo. Non sono solo, c’e’ infatti un ragazzo che ha fatto un’escursione come me con cui divido una tazza di caffè, dopo aver mangiato il mio meritato panino.

E’ un posto meraviglioso, gli occhi mi si riempiono di gioia nel vedere queste vette che mi circondano. Sono in questo prato solitario avvolto da una lieve e fresca brezza, contornata dal cantare di uccelli e il fruscio degli alberi. In lontanza si sente anche lo scroscio di una provvioria cascata, che si è formata dallo sciogliersi delle nevi soprastanti.

Sono ormai le 14, mi sdraio sotto un pino e mi addormento un quarto d’ora.  Ho rifiatato abbastanza e fatto qualche bella foto. E’ stato molto bello arrivare li, ma devo tornare. Chiudo il mio zaino e faccio la strada di ritorno con il ragazzo del caffè.  Ci metto un paio di ore a tornare giù, le gambe alla fine di questa giornata saranno in pessime condizioni, ma sono arrivato in fondo ad un’escursione che mi ha portato a percorrere 12km con un dislivello di oltre 1000m, cosa che non è da tutti, neanche per le persone che stanno bene e sono in salute!

Sono tornato da questa avventura convinto che la dialisi ti ruba un pezzetto di vita, ma anche che si deve avere una visione più ampia della propria esistenza. Bisogna considerare le cose che vanno bene e renderle importanti, allenarle affinchè possano compensare alcune manchevolezze del proprio corpo. Come è vero che non abbiamo più i reni per depurare il sangue, è anche vero che ci restano delle gambe e degli occhi e anche dei polmoni da utilizzare al massimo del loro potenziale! E se noi li teniamo allenati, ci possono portare, ci possono far odorare e vedere cose sempre nuove ed interessanti.

La mia avventura in solitaria non deve essere presa alla leggera, ci sono voluti comunque sacrifici e avveduti provvedimenti prima di riuscire a farla, consiglio pero’ a tutti di cominciare a fare qualcosa di attività fisica, giorno dopo giorno riuscire a fare qualcosa di piu’, per se stessi e per il proprio benessere personale. E’ sempre bene consultare un medico dello sport ed essere seguiti in maniera continuativa.

La mia sciarpa!
Casera Ramezza Alta, costruzione ai piedi di un immenso masso
Il ricovero della legna
Io e la mia barba, felici a Malga Ramezza

 

 

A camminare nascono poesie

Da qualche tempo, ho ricominciato a camminare nei boschi. Devo ammettere che farlo nei primi tempi (ho ricominciato lo scorso anno proprio verso aprile) aveva un significato più tecnico che ludico. Dovevo riprendermi dal rientro in dialisi, dovevo perdere peso per asciugarmi (sono arrivato a perdere 10kg in un anno) e dovevo comunque dare tonicità al mio fisico dopo un duro stop fatto di mesi tra malattia e ospedale, passati a riposare e cercare soluzioni alle nuove magagne che arrivavano.

E così il bosco e il camminare, sono diventati la mia medicina principale. Ho ricominciato con molta fatica e grazie a degli amici, nel tempo sono riuscito anche a visitare qualche bel rifugio e ad arrivare in cima a qualche bella vetta della mia zona. L’inverno che ho passato è stato una scoperta incredibile per me, non mi ero mai messo a camminare nella neve ed è stato stupendo. Pur abitando in montagna, tante cose mi hanno sempre tenuto lontano dal provare questo modo di vivere la montagna. E così finalmente, dopo tanto allenamento, posso godere anche di qualche passeggiata lunga e con dei tratti non prettamente facili considerando le precedenti condizioni fisiche. E quindi, sono a contatto con panorami e ambienti diversi dalla classica passeggiata e la mia mente, vede finalmente cose nuove , da associare a parole che nascono spontanee quando mi siedo su qualche ceppo riverso a terra e riposo. E propio guardando il ceppo a terra, mi sono accordo dei come la natura mi offra un’analogia con la mia vita, di come gli alberi si aggrappino alla terra con radici profonde e anche quando un evento naturale come le slavine di neve provino a sradicarli, le loro radici profonde restino attaccate e diano vita a quell’albero! Un’affinità meravigliosa con la vita di noi dializzati, attaccati alla vita con degli aghi come fossero radici che traggono il necessario per restare in vita!

RADICI RIVERSE
Ed eccola qui
La mia vita
Radici riverse
All’aria
Alla vista di tutti,
Radici robuste
Ancora ancorate
Con forza, alla vita
Alla terra, madre
Poca linfa che scorre
Ma ancora con forza
Timidi germogli
E foglie
La prossima primavera
Vedranno

Ed è meraviglioso quando il tuo corpo risponde, ti da segnali di miglioramento nonostante la dialisi non ti permetta di fare tutto ciò che faresti da trapiantato. Ho una reale nostalgia dei miei 18 anni passati in una condizione si di malattia (il trapianto non risolve tutto, ma aiuta tantissimo), ma anche di assoluta libertà di movimento.

Non c’è una soluzione a tutto questo, solo il sopportare ed essere resilienti verso questa situazione di malattia, ovvero oltre al mero resiste e “combattere” (essere guerrieri, non basta…), ma anche trovare soluzioni e compromessi per utilizzare al meglio la parte del nostro corpo che ancora funziona ancora.
In primis, il nostro cervello. La forma mentale è assolutamente necessaria nell’affrontare positivamente la vita di tutti i giorni.

Lo sport, o più in generale, fare una qualsiasi attività fisica, aiuta sensibilimente l’affrontare la dialisi. Ho pubblicato un approfondimento su Sport e Trapianto, ma in futuro pubblicherò delle schede anche per i dializzati, che hanno una risposta diversa alle sollecitazioni che implica lo sport.

 

Trapianti in cross-over per sbloccare le liste di attesa e salvare vite

 

Ospedale di Padova

Trapianti in cross-over per sbloccare le liste di attesa e salvare vite

21 marzo 2018

Per la prima volta, presso il Centro Trapianti di Rene e Pancreas dell’Azienda ospedaliera e dell’Università di Padova diretto da Paolo Rigotti, è stata realizzata con esito positivo una catena di trapianto di rene da vivente tra coppie donatore-ricevente incompatibili, innescata da un donatore deceduto. Un’esperienza unica non solo a livello italiano ma anche a livello internazionale.

In pratica, nel caso padovano, la disponibilità di un donatore vivente ha permesso a un paziente di ricevere un rene da un altro donatore deceduto, di fatto accorciando i tempi di attesa e permettendo di salvare due vite anziché una soltanto. La donatrice è stata dimessa dopo soli tre giorni dall’intervento, effettuato con tecnica mininvasiva laparoscopica ed è in ottime condizioni, così come i due riceventi, che hanno già una funzionalità renale del tutto normale.

L’opzione del trapianto di rene da donatore vivente è sempre più sfruttata anche in Italia dai pazienti con insufficienza renale cronica, grazie anche agli ottimi risultati e alla sicurezza della procedura per il donatore. Tuttavia, in numerosi casi, l’opzione della donazione diretta tra persone affettivamente legate non è praticabile a causa di un’incompatibilità immunologica.

Per questo durante gli ultimi anni sono state messe in atto diverse strategie, tra cui il trapianto in modalità detta cross-over (in cui tra pazienti avviene uno “scambio” di donatori viventi) e più recentemente le catene di trapianti innescate da donatori samaritani, che compiono cioè il loro atto al di là di un legame affettivo con il paziente. Questi ultimi sono però casi molto rari: dal 2015 ad oggi in Italia si sono verificate appena cinque donazioni samaritane, che hanno consentito di avviare altrettante catene di trapianti.

Proprio per ovviare alla scarsità di donatori nasce il programma DECK (DECeased-Kidney), che implica l’utilizzo di reni da donatore deceduto per implementare i trapianti di rene da donatore vivente tra coppie incompatibili. La complessa fase di studio per la realizzazione del programma, coordinata dalla dottoressa Lucrezia Furian della UOC Chirurgia dei Trapianti di Rene e Pancreas dell’ospedale padovano, ha richiesto una attenta valutazione retrospettiva dei dati relativi a donatori-riceventi incompatibili, una scrupolosa analisi degli aspetti legati all’efficacia, alle problematiche etiche e a quelle logistiche e lo sviluppo di algoritmi per l’ottimizzazione delle catene di trapianti. Tale studio è stato condotto nell’ambito di un progetto di ricerca interdisciplinare finanziato dall’Università degli Studi di Padova che ha coinvolto, oltre all’equipe del centro trapianti, ricercatori del dipartimento di Scienze economiche e aziendali e del dipartimento di Matematica dell’Università di Padova, sotto la direzione di Antonio Nicolò, docente di economia e responsabile scientifico del progetto di ricerca.

Il progetto ha coinvolto l’équipe chirurgica, anestesiologica ed infermieristica della UOC Chirurgia dei Trapianti di Rene e Pancreas dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, in collaborazione con il laboratorio del centro interregionale di immunogenetica NIT di Milano e il laboratorio regionale di immunogenetica dell’Ospedale di Camposampiero. Il Centro Nazionale Trapianti, responsabile del programma nazionale di trapianto di rene da vivente in modalità incrociata tra coppie incompatibili, ed il Coordinamento Regionale Trapianti del Veneto hanno seguito e supportato tutte le fasi di progettazione e realizzazione.

d.m. – Articolo originale tratto dal sito dell’Università di Padova

 

Pensieri a ruota libera

Pensieri a ruota libera

Un nostro lettore che fa parte del nostro gruppo social network “Emodializzati e Trapiantati di Rene” su Facebook, Aldo Teoli, ci manda alcuni “appunti di viaggio”, ovvero pensieri a ruota libera sull’emodialisi, sulla sete che attanaglia il dializzato, la vita lavorativa e una bella parafrasi sulla routine che settimanalmente è coinvolto.
Se anche tu vuoi inserire la tua storia o i tuoi pensieri su questo blog, non esitare a contattarmi! Buona lettura!

LA DIVISA

Ogni volta che mi cambio e metto “la divisa per andare a fare dialisi”, mi si fa incontro un mondo parallelo, un mondo variegato e caledoiscopico fatto di tante storie simili ma differenti tra loro e la sofferenza e la rassegnazione la fanno da padrone.

Il mio incedere con gli anni non è più claudicante ma sicuro e deciso. Ho la percezione di galleggiare in un limbo, da una parte la vita reale di tutti i giorni, con le sue difficoltà e le sue gioie, dall’altra una vita sospesa che dura poco più delle 4 ore della dialisi in cui tutto sembra evanescente. In fondo quando dico che per me la dialisi è un secondo lavoro credo di affermare una verità.

La mia paga è l’aria che ancora respiro ed il sorriso che incontro sempre più di rado in questo girone! Come un lavoro bisogna rispettare le regole:
portare poco peso, evitare stravizi ecc… e soprattutto bisogna essere sempre attenti e scrupolosi a ciò che ci circonda. Per noi le ferie sono quando non facciamo dialisi!!

Difficilmente si riesce a “perdere ” questo lavoro, diciamo che il concetto di tempo indeterminato si applica in maniera perfetta a questo lavoro atipico. Il datore di lavoro spesso è avulso dal contesto e decisamente poco propenso a farsi carico dei tuoi problemi figuriamoci dei tuoi timori e delle tue paure. I suoi collaboratori nella migliore delle ipotesi svolgono diligentemente il loro compito senza metterci un briciolo di anima, anche se debbo ammettere che come in tutti i luoghi di lavoro c’è sempre la piacevole eccezione che ti gratifica.

Ogni volta che entriamo in quella sala portiamo con noi sulla poltrona ogni nostra preoccupazione ed ogni nostra gioia, fuori rimane solo un po della nostra anima. Noi siamo legati fisicamente alla macchina per 4 ore, ma è come se un burattinaio ci abbia messo dei fili invisibili con i quali ci controlla sempre. Una forte personalità ed un grande autocontrollo psichico sono le uniche armi per combattere questa battaglia, ma noi siamo guerrieri e non ci spaventiamo di combattere!!!

 

IL MESTIERE DEL DIALIZZATO

Il mestiere del dializzato non è poi così complicato, vai ti siedi colleghi le cuffie alla televisione sistemi il cuscino ed aspetti che due aghi entrino nel tuo braccio; dopodiché non resta che attendere 4 ore.

Il mestiere del dializzato non è poi così monotono, ogni giorno ti giri attorno e se stai attento le cose sono diverse dalla seduta precedente. C’è chi va c’è chi viene e chi non torna piu.

Il mestiere del dializzato non è assimilabile a nessuna categoria merceologica in quanto è un lavoro passivo e statico; il mestiere del dializzato te lo porti a casa, non ti lascia mai, quando esci dalla sala perché ti svuota e spesso ti rende inerte ed amorfo e poi perché già sai che quel posto non te lo ruberà nessuno!

Il mestiere del dializzato è meglio di un part_time verticale; solo 12 ore.e neanche continuative

Il mestiere del dializzato ti permette tutte le ferie che vuoi, purché trovi un posto dove qualcuno avrà a cuore la tua salute o forse solo il suo tornaconto

Il mestiere del dializzato non implica l’uso di strumenti ed arnesi sofisticati o pesanti, ma solo il tuo corpo che speri sempre sia refrattario alla fatica ed alla depressione

Il mestiere del dializzato non è pesante o faticoso se non fosse altro che i tuoi neuroni debbono sempre andare d’accordo all’unisono come un orologio svizzero.

Il mestiere del dializzato è ben remunerato; cosa c’è di più ricco e prezioso di una vita che prima si spenge e poi si riaccende!!?

osa c’è di più misterioso e sorprendente di incarnarsi nell’araba Fenice un giorno si ed uno no!!? Un mestiere forse non invidiabile ma ricco di dignità, quella dignità che spesso nascondiamo agli altri per pudore o semplice egoismo!

 

DARE DA BERE AGLI ASSETATI

Erano i primi giorni di settembre del 1992 ed ero di ritorno da Bergamo dove mi ero recato con il mio amico Salvatore per farci inserire nella lista trapianto degli Spedali Riuniti, in quel periodo era uno dei maggiori centri che effettuavano trapianti in Italia. Dopo una giornata intera trascorsa tra attese di esami e di successive visite avevamo preso il regionale per Milano e poi il diretto notturno per Roma. Faceva molto caldo e su quella carrozza non c’era l’aria condizionata; verso mezzanotte ci era presa una forte arsura che cercammo di smorzare condividendo mezzo arancio (per chi non lo sapesse ad un dializzato l’acqua va fornita con il contagocce in quanto purtroppo si accumula e non si riesce a smaltire se non con la dialisi) piluccando ogni spicchio come se fosse l’ultimo nostro pasto.

Nel nostro vagone c’era un signore che tirò fuori da una borsa termica una bottiglia di acqua gelata ed inizio a tracannarla con avidità e soddisfazione di fronte ai nostri occhi, mi sembrava di rivivere la scena di ladri di biciclette in cui il bambino sbava dietro la vetrina dove un altro bambino mangia un supplì con ingordigia.

La notte era calata e questo tizio finita la prima bottiglia di acqua ne prese un’altra dalla borsa termica e con nostra profonda invidia diede fondo anche a questa, è inutile dire che ad un certo punto ci siamo dovuti alzare per fuggire in corridoio ed evitare ancora di incrociare il nostro sguardo invidioso e omicida con il nostro dirimpettaio.

La sete per un dializzato è una brutta bestia; a volte, spesso, quando si è a pranzo con amici ci capita di guardare con occhi assassini chi di fronte a noi si versa un bicchiere di acqua dopo l’altro; ogni bicchiere è una coltellata al cuore ed è un cazzotto ai nostri sogni ed alle nostre speranze e spesso ti affossa di più di 4 ore di dialisi.

Ogni dializzato cerca di trovare un equilibrio idrico corretto; c’è chi mangia il ghiaccio, chi si bombarda con poca acqua gelata gassatissima. Io più di 20 anni fa arrivai a prendere un sifone del seltz riempirlo di acqua Perrier già di per sè gassatissima ed aggiungerci anidride carbonica con il risultato di riuscire a berne solo una modifica quantità per poi sentirsi sazio.

C’è chi mangia uno spicchio di limone, c’è chi beve acqua semighiacciata. Oggi invece mi sono raffinato; cerco di resistere tutto il giorno per poi concedermi il “lusso” di ingurgitare tutto assieme 1/2 litro di acqua fino a sentire la pancia gonfia.

Insomma ognuno cerca un paliativo per ridurre il desiderio di bere e spesso subentrano fobie impreviste come desiderare di scommettere con qualcuno di essere capaci a bere una bottiglia d’acqua tutta di un fiato. E’ evidente che quando fa caldo questa problematica diventa più pungente è più difficile da superare.

La sete non è solo un problema mentale; io ho sperimentato che se fosse solo così con un pò di autodisciplina e convinzione si potrebbe superare, ma soprattutto è un problema oggettivamente fisico; sfido chiunque che può bere a rinunciare a farlo con leggerezza quando la sete ti attanaglia. Astenersi dal bere e un sacrificio ed una disciplina che quotidianamente impegna le nostre energie al pari di respirare liberamente.

La nostra battaglia spesso lascia sul campo tante vittime che in un momento di sconforto si attaccano alla bottiglia e non la lasciano fino a quando sono sazi, con il risultato di appesantire il nostro corpo con liquidi che diventano chili difficili da smaltire in una unica seduta. Spesso mi torna alla mente quando dopo 15 giorni dal trapianto il rene decise di iniziare a funzionare; ebbene quella notte l’infermiera mi disse: “signor Teoli questa notte può bere tranquillamente 1/2 litro d’acqua”. Quella modesta quantità la sorseggiai con parsimonia neanche fosse un vino d’annata e mi diede una sazietà che ricordo ancora oggi nei miei sogni.

Sono sempre più convinto per esperienza che ogni nostra valutazione è figlia della prospettiva dalla quale la guardiamo, pertanto non posso fare una colpa agli altri se in questo momento della mia vita, la prospettiva mi porta a volte ad invidiare chi può permettersi di bere liberamente. Ma in fondo questa è la vita che sto vivendo e cerco di viverla pienamente consapevole di essere fallibile e miseramente umano e che quindi ad ogni mia caduta corrisponde una rinascita, ad ogni mia sconfitta seguirà una vittoria magari brindando con una tazzina di caffè colma di acqua!

In fondo la vita è semplice “come bere un bicchier d’acqua”.

Pensieri a ruota libera – Aldo Teoli

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Sport e Trapianto in Emilia Romagna

Lo sapevi che il movimento ti fa bene, sia prima che dopo il trapianto?! Se risiedi in Emilia Romagna c’è un percorso proprio dedicato a te! Chiedi al tuo medico del centro trapianti o contatta il Centro Riferimento Trapianti dell’Emilia-Romagna per maggiori informazioni!

Vuoi saperne di più sullo sport per i trapiantati? Leggi QUESTO articolo della Dottoressa Totti e del Dottor Mosconi sul tema del movimento e dei suoi benefici per noi nefropatici. Non bisogna mai sottovalutare le potenzialità residue del nostro corpo, bisogna sforzarsi a sfruttarle e a beneficiarne per la nostra salute in genere!

“Fare attività fisica non significa fare necessariamente uno sport specifico come calcio, nuoto, etc. ma significa avere uno stile di vita attivo. Le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomandano a tutta la popolazione di fare attività fisica per contrastare la sedentarietà e l’insorgenza di malattie correlate ad una vita non attiva. In particolare nelle persone che hanno subito un trapianto d’organo l’attività fisica contrasta gli effetti collaterali della terapia immunosoppressiva e aiuta a controllare l’aumento di peso e il metabolismo lipidico.”