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La luce della vita

Oggi propongo una poesia, l’autore è a me caro poichè mi ha accompagnato in un periodo in cui la luce della vita, ha cominciato a risplendere dopo un periodo non proprio brillante. Ed è bellissima, poichè racchiude tante cose questa poesia, la forza della vita che non smette mai di abbandonarti anche quando scivoli verso il profondo burrone del dolore.

Buona lettura.

La tua vita è la tua vita.
non lasciare che le batoste la sbattano nella cantina dell’arrendevolezza.
stai in guardia.
ci sono delle uscite.
da qualche parte c’è luce.
forse non sarà una gran luce ma la vince sulle tenebre.
stai in guardia.
gli dei ti offriranno delle occasioni.
riconoscile, afferrale.
non puoi sconfiggere la morte ma puoi sconfiggere la morte in vita, qualche volta.
e più impari a farlo di frequente, più luce ci sarà.
la tua vita è la tua vita.
sappilo finché ce l’hai.
tu sei meraviglioso gli dei aspettano di compiacersi in te.

Charles Bukowski.

Ci sono momenti nella vita in cui arrivano le inevitabili “batoste”. Ma nonostante tutto, la luce della vita è lì che ti aspetta.

Quando subiamo queste batoste, sta a noi scegliere se rifugiarci nella “cantina dell’arrendevolezza” come cita Bukowsi, o concentrarci sulla luce della vita, la famosa luce in fondo al tunnel, anche se questa luce sembra fioca e lontana. La speranza, la luce più debole che tu puoi vedere, batte le tenebre e tu, puoi tornare a guardare in alto se lo vuoi, puoi vivere di nuovo.

Il fatto stesso di reagire, combattere contro le batoste e le cose negative, più noi tempriamo lo spirito e diventiamo resilienti, e più siamo resilienti, più la nostra vita verrà meno trafitta dagli eventi avversi. Avremo più spirito nell’affrontare i momeni di difficoltà. Le persone che ci stanno accanto ci vedranno in maniera diversa.

Come cita la poesia, se riesci ad evitare di cadere nella cantina dell’arrendevolezza, a trovare l’uscita e per ogni momento buio, vedere la luce che vince le tenebre, avrai una vita piena di sole e di momenti migliori, nonostante la “sfiga” continui a perseguitarci. La sfiga per noi è la malattia, il dover rinunciare ad una vita “normale”, il dover fare i conti magari con la dialisi.
Mai mollare, ma sempre guardare in avanti o in alto, come un climber quando affronta la parete che sembra liscia! Un appiglio c’e’ sempre, basta saperlo scorgere, aiutandosi con tutti i sensi che abbiamo a disposizione!!

Altre citazioni su come noi siamo motivati a trovare la luce, le troviamo in molti grandi poeti, pensatori, policiti. Ne ho raccolte qualcuna per darmi la forza ogni giorno, di affrontare i momenti di sconforto, quando sono solo, quando devo fare esami che non vorrei fare.

“La nostra gloria più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarci ogni volta.”
N. Mandela.

“Metti il piede in fallo e cadi sette volte, otto rialzati e risorgi.”
Hagakure.

“La notte è sempre più buia prima dell’alba.”
Anonimo

Pensa, credi, sogna e osa.
Walt Disney
Qualunque cosa vogliate fare, fatela adesso. I domani sono contati.
Michael Landon
Ricordate… mai arrendersi!! Never give up!

Ritorno in dialisi

Il mio Ritorno in Dialisi

Quando tutto sembra finito, senza speranza, qualcosa accade e piano piano, si risale la china della vita.
Questo è ciò che mi è accaduto negli ultimi otto mesi; tutto è cominciato nell’ottobre del 2016 quando improvvisamente la condizione (già precaria) del mio rene è precipitata.
Non so se sarà un racconto preciso e dettagliato, ma sarà spontaneo come sempre quando mi racconto.

E’ stato un periodo intenso, quello che mi ha accompagnato in quel periodo. Lavoravo molto ed avevo molti impegni con le mie associazioni di volontariato, oltre che la mia attività musicale che si stava riprendendo alla grande, dopo aver conseguito il primo livello al conservatorio. Il treno della vita era in piena velocità ormai e non pensavo si potesse arrestare. Ma lo ha fatto, ed in maniera molto brusca.
Avrei voluto arrivare almeno a festeggiare i 20 anni di trapianto, ma mi sono fermato a 18 e mezzo, forse scarsi. Durante il mese di novembre e dicembre dello stesso 2016, sono stato colpito duramente e nonostante i continui esami e cure mediche, siamo riusciti a capire solo all’inizio di gennaio 2017 la causa del peggioramente: Citomegalovirus.
Dovete sapere che in quei due mesi, questo maledetto virus mi ha danneggiato l’apparato digerente, facendomi conseguire ben 3 ulcere allo stomaco e diverse lesioni all’intestino. Questo ha fatto sì che in quel lasso di tempo, il mio fisico si debilitasse a tal punto da non riuscire piu’ ad assimilare i cibi e quindi, subire un dimagimento corporeo di quasi 9kg. Grazie al maledetto virus, ho fatto “l’amore” con il water, andavo a scaricare anche dieci volte al giorno.
All’inizio di gennaio quindi mi hanno ricoverato con diagnosi ignota, stavo malissimo, non mangiavo piu’ e conseguentemente, dimagrivo. Le analisi pessime non facevano presagire nulla di buono, anzi, le prospettive erano chiare: ritornare a far dialisi, se non altro per aiutare il rene in difficoltà.

Ho passato i primi due giorni a farmi reinfondere liquidi per la troppa disidratazione da quanti liquidi perdevo con le scariche, ma non bastava.
Poi qualcosa è cambiato, grazie ad una gastroscopia e ad una colonscopia, siamo riusciti a risalire al ceppo del CMV che mi aveva tartassato.
Dopo questa diagnosi e l’inizio del trattamento antivirale, le cose sono decisamente migliorate, ho riaquistato un po’ di peso (anche se di liquidi) e ho ripreso a mangiare correttamente, anche se il menù dell’ospedale non era dei migliori.

Che periodo strano, ricordo il conforto di molti amici che mi son venuti a trovare, anche loro comuque in apprensione per lo sviluppo della malattia.
Ad inizio febbraio finalmente sono stato “congedato”, ma le cose non erano ancora sistemate. Le ulcere davano ancora qualche problma e il rene trapiantato soffriva ancora.
Nel marasma delle cattive notizie, io e la mia fidanzata abbiamo preso una bella decisione “dai sposiamoci tra un paio di settimane”, una cosa decisa cosi’ al momento, nell’incertezza della situazione clinica mi son detto chiaramente di volerne approfittare e festeggiare fuodi dall’abbraccio della dialisi, una cosa cosi’ importante. E cosi’ è stato, il 26 di febbraio sono convolato a nozze con un “ristretto” numero di amici, ovvero circa un centinaio di persone che hanno voluto farmi festa nonostante noi volessimo una cerimonia con un ristretto numero di persone, per non affaticarmi. Ma non ho dovuto comunque fare nulla, hanno fatto tutto loro e abbiamo fatto la piu’ bella festa di matrimonio a cui abbia mai partecipato!! E’ stato uno dei momenti più belli della mia vita.

E qui inizia la parte dolorosa, le due settimane di congedo matrimoniale sono state le più sofferte poiche’ la situazione stava di nuovo precipitando, ma nonostante tutto questo io e mia moglie ci siamo fatti una settimana di relax alle terme di Sirmione, che meraviglia.
Poi al ritorno, non ho fatto a tempo di fare le ultimissime analisi che già mi aspettava al varco la decisione dei medici: devi ricominciare a fare emodialisi.
Io ero realmente sfinito, erano mesi che soffrivo. Avevo le caviglie gonfissime e facevo fatica a far le cose.
Non è stata una decisione brutta, anzi, è stato un vero sollievo dopo le prime sedute.

Piano a piano, nel corso del primo mese, mi sono di nuovo sgonfiato, ho ripreso quasi una vita normale tornando a lavorare, seppur solo 3 giorni a settimana.
Direi che la macchina di emodialisi mi ha ridonato la vita, mi ha dato una nuova opportunità. Ed è per me bello poter tornare a raccontare la mia storia, la mia vita, perchè continua. Lo scoprirete leggendo i prossimi racconti che pubblicherò!

Stay tuned! 🙂

 

Nicholas e la storia dei trapianti

Nicholas Green – una vicenda che ha cambiato in meglio la storia dei trapianti

Dal quel 29 settembre di ventitré anni fa, nulla è più stato come prima nel mondo dei trapianti. In Italia, soprattutto, ma anche all’estero. L’«effetto Nicholas», come venne ribattezzato, portò a un aumento considerevole delle donazioni in un’Italia che fino ad allora aveva mostrato diffidenza e indifferenza.

Qualcuno ha anche messo in dubbio il rapporto di causa ed effetto fra l’assassinio del piccolo Nicholas, il gesto dei genitori di donare i suoi organi a sette italiani e l’impennata delle persone che dichiararono la propria volontà di donare e che poi effettivamente lo fecero.

Tuttavia basta dare un’occhiata ai report del Centro Nazionale Trapianti per capire che non fu una semplice coincidenza (nel 1994 i donatori erano 7,9 per milione di abitanti, l’anno dopo 10,1 fino a toccare i 24,3 donatori nel 2016).

Anche dal punto di vista della normativa in materia l’Italia tra il ‘93 e il ‘94 voltò pagina. Il 29 dicembre del 1993, a due mesi esatti dalla morte di Nicholas, arrivò la legge 578 che definiva la morte cerebrale e stabiliva i termini dell’accertamento di morte finalizzato al prelievo di organi. Una legge importante, perché metteva nero su bianco i criteri scientifici in base ai quali si muoveva la trapiantologia.  

“Nel ‘94, i trapianti in Italia si facevano già — racconta Alessandro Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti — . Sicuramente grazie a Nicholas Green ci fu tra la gente una fortissima diffusione dell’idea del trapianto. La vicenda del bambino fu importante non tanto e non solo per l’opinione pubblica, ma perché paradossalmente rafforzò la convinzione di chi lavorava negli ospedali: quella trapiantologica non fu più un’attività di nicchia, cominciò ad avere una sua dignità e in qualche modo dei riconoscimenti ».

Di sicuro, il gesto di Meg e Reginald Green scavò nelle coscienze degli italiani e costrinse a riflettere non solo il comune cittadino ma anche politici, amministratori e classe medica. Così il primo aprile del ‘99, la legge 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) fece nascere di fatto il Sistema Nazionale, introdusse la dichiarazione di volontà a donare gli organi e il Sistema Informativo Trapianti per raccoglierle e renderle disponibili ai rianimatori. L’anno successivo, un milione di cittadini mise nel proprio portafoglio un tesserino cartaceo azzurro con tale dichiarazione.

La legge del 1999 portò l’Italia all’interno di un sistema moderno. «Senza nascondere l’esistenza di criticità — chiosa Nanni Costa — siamo diventati uno dei Paesi con la migliore organizzazione nella donazione, terzi fra i grandi Paesi e dal punto di vista dell’organizzazione e del controllo  siamo forse i primi in Europa. Abbiamo costruito una rete forte che è cresciuta, funziona e fa trapianti ogni giorno. È il primo anno che vediamo una riduzione delle liste di attesa, dopo avere ottenuto una stabilizzazione». Se nel ‘94 il «turismo sanitario» per i trapianti era molto forte, oggi il Centro Nazionale Trapianti assicura che sono forse meno di 20 gli italiani (il dato si riferisce al 2015) che sono andati all’estero per un trapianto.

«Resta ancora una forte immigrazione da Sud a Nord, all’interno del nostro Paese, quindi dobbiamo aumentare i donatori al Sud e ridurre questa mobilità», aggiunge Nanni Costa.

Rispetto a vent’anni fa, anche la trapiantologia è cambiata sotto tanti aspetti e non solo dal punto di vista numerico. Ci sono le nuove frontiere: il fegato trapiantabile a porzioni (split); la donazione di rene tra viventi si sta ormai consolidando; nel 2016 in Italia sono stati effettuati 30 trapianti da donatore a cuore fermo e due catene di trapianti di rene da vivente in modalità cross-over innescate da una donazione samaritana, ovvero da una persona che ha deciso di donare alla collettività e non a uno specifico ricevente o consanguineo che abbia bisogno di un trapianto, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio.

Grazie alla sempre maggiore specializzazione delle tecniche interventistiche e di conservazione degli organi, è aumentato il limite d’età dei donatori utilizzabili fino agli 80 e 90 anni. Cuori artificiali, macchinari per la perfusione degli organi, ingegneria genetica e cellule staminali promettono ulteriori e sbalorditivi traguardi già nei prossimi cinque anni.

Ma se molta strada è stata fatta, molto ancora si può (e si deve) fare. Nel 2016, per la prima volta, la lista d’attesa del rene e quella del polmone sono in diminuzione rispetto all’anno precedente. Ma una lista d’attesa esiste e dunque bisogna aumentare la disponibilità di organi.

C’è da lavorare sul fronte delle Rianimazioni, perché segnalino tutti i possibili donatori e occorre agire anche sul fronte della diffusione della conoscenza e della consapevolezza della gente (il Centro Nazionale Trapianti ha lanciato la campagna “Diamo il meglio di noi”, un’iniziativa dedicata alle grandi organizzazioni pubbliche e private per diffondere tra i propri dipendenti la cultura del dono e limare ulteriormente quel dato del 26% di italiani che dicono di no alla donazione, anche se il dato nazionale è il più basso in Europa dopo quello della Spagna.

C’è chi lo fa quando è ancora in vita, ma l’opposizione arriva soprattutto dai familiari ai quali viene comunque chiesto di esprimersi. «Il familiare si chiede tre cose — spiega Alessandro Nanni Costa —: il mio congiunto è davvero morto? Bisogna saperglielo spiegare perché, al di là del livello culturale, non è facile capire che il proprio caro è morto anche se gli batte il cuore.

La seconda domanda è: avete fatto tutto il possibile per curarlo? Questa è anche una domanda che riguarda il tipo di accoglienza ricevuta in ospedale. Sappiamo che una parte di opposizione nasce per una sorta di negatività o risentimento verso la struttura, anche questo è un dato nazionale. Stiamo perciò lavorando nelle Rianimazioni per la formazione nel colloquio con il familiare che deve sentire una relazione d’aiuto in un momento difficile.

La terza domanda: che vantaggio ottenete con la donazione? Qui bisogna essere credibili come struttura e il sistema trapianti lo é, in termini di trasparenza, regolarità, eticità».

D’altra parte, Reginald Green, il papà di Nicholas, non si stanca di dirlo «Ogni anno migliaia di famiglie in tutto il mondo donano gli organi. Il loro dolore è identico al nostro. Molte – comprensibilmente – dicono “no”. La morte cerebrale è di solito una morte improvvisa – magari per un incidente d’auto, un colpo, o a causa della violenza come nel nostro caso. Non si è preparati a questo, eppure viene richiesto di prendere una decisione irrevocabile su qualcosa cui magari non si è mai seriamente pensato prima. È troppo per molte persone: alcuni rifiutano e se ne rammaricano per il resto della loro vita. Tuttavia, il modo di affrontare questo è, allo stesso tempo, chiaro: abbiamo bisogno di mettere l’idea della donazione degli organi nei pensieri delle persone quando la morte è ancora un concetto distante».

 

Fonte: CORRIERE DELLA SERA /SALUTE

Due trapianti e la cura della montagna

Due trapianti e la cura della montagna

Oggi raccogliamo la storia di Elisabetta, ragazza leccese che ha fatto due trapianti di rene nella sua vita. Andiamo a leggere la sua esperienza fatta di molti momenti bui, ma anche dell’incontro con la montagna grazie all’aiuto di suo marito, del volontariato con AIDO e ANED e dei molti amici che nel tempo ha trovato, oltre che la serenità che ha acquisito passeggiando tra rive scoscese e montagne!

– Ciao Elisabetta, grazie per aver accettato di rispondere a queste domande, cominciamo a conoscerti. Dicci due cose di te, quando ti sei ammalata e come è stato il decorso della tua malattia:

Mi chiamo Elisabetta ho 47 anni abito a Monte marenzo (Lecco)

A 18 anni ho avuto problemi di salute: un rene era atrofizzato  e l’altro funzionava solo parzialmente dando origine così pian piano, senza che lo capissi, spesso a mal di testa causati dalla pressione alta . Ho frequentato l’Istituto Tecnico Parini di Lecco e una brutta mattina sentii un dolore fortissimo alla testa e svenni. Ricoverata immediatamente i medici capirono subito che si trattava di aneurisma cerebrale…. fui operata.
Rimasi tra la vita e la morte per 20 gg.
Dopo indagini esami e altro rimasi in cura con il Professor Locatelli Francesco per 10 anni…
Dopo questo periodo entrai in dialisi per tre mesi perchè ,a mia insaputa, mia mamma voleva donarmi il suo rene.
Mi sono sposata ad aprile del ’96 e di lì a poco fui trapiantata con il rene  della mia mamma. Per 8 anni è andato tutto bene  ma poi la febbre continuava ad essere presente…. il nuovo rene aveva “esaurito” il suo lavoro.
I dottori mi inserirono nella lista e quando mi telefonarono non volevo crederci…..immediatamente tanti dubbi mi assalirono   “Perchè sono stata scelta io e non un bimbo che soffre di più? o un’altra persona che aveva più bisogno”….
I dottori mi rassicurarono e i dubbi scomparirono….
– Come è stato il tuo incontro con la montagna? Chi ti ha spronato per primo ad affrontarla?
Sette anni fa ci successe la cosa più bella che desideravamo da anni….quella di aspettare un bimbo/a ma….. questo esserino l’ho perso in modo spontaneo. La rabbia che avevo dentro….. da qui il mio incontro con la montagna
L'immagine può contenere: 1 persona, in piedi, cielo, spazio all'aperto, natura e acqua
Elisabetta
– Quanto è importante avere qualcuno accanto quando scali le tue montagne? Raccontaci l’avventura piu’ bella che hai vissuto fino ad ora!
Dopo 10 anni va benino, (solo in questo caso parlo così perchè sono scaramantica) pensate che tutte le domeniche cammino cammino e cammino e vado anche in montagna portando la mia testimonianza con ANED  e AIDO
L’avventura più bella???? Sono tutte belle e uniche …. raggiungere la vetta che sia o no difficoltosa sempre con la presenza di mio marito prima di tutto e poi di amici  di cui ci fidiamo è sempre fantastico
– Pensieri per il futuro? Ci lasci anche un pensiero per i nostri lettori dializzati e trapiantati?
Il futuro è stare bene con me stessa e pensare sempre positivo e fare volontariato
Per i miei colleghi   NON DOBBIAMO MOLLARE MAI  e non darla vinta alla nostra malattia
Anche se so che non è facile ….”sorridere alla vita perchè è unica”
Ciao a tutti, BETTY
Elisabetta con Edmondo, amico trapiantato con cui cammina in montagna

Trapiantati responsabili

Trapiantati responsabili – un pensiero di Rodolfo T. , trapiantato di rene. Sarebbe bello condividere queste parole e riflettere su quanto sia importante per i trapiantati, far capire quanto si sposta l’ago della bilancia della vita, verso una dimensione che è difficile da comprendere, piena di responsabilità e sacrifici, pur nella bellezza del gesto di cui sono stati oggetto. Da condividere con tutti.

Trapiantati responsabili
Immagino così. il mio donatore…

“Non esiste al mondo altra responsabilità più forte ed emozionante, del portare dentro di se una parte “viva” di una persona che non c’è più, ma che un tempo respirava, amava ed aveva sogni e progetti, una famiglia o dei figli.
Il trapianto, è un’esperienza incredibile, un miracolo d’amore. E’ la rivincita della vita sulla sofferenza e sulla morte, è un dono forse più grande del concepire la vita stessa: è restituire una vita e farne al tempo stesso sopravvivere un’altra.
Nel mio caso è stato -e lo è ogni giorno- lo spartiacque che ha messo me al centro di tutto e ai due lati tutto il resto: sentimenti, famiglia, lavoro, amici, progetti, abitudini. E’ l’esperienza che in me ha spostato di peso al primo posto le cose che prima trascuravo, e viceversa.
Grazie al trapianto, sono cambiato perché sono cambiate le mie priorità.
Sono diverso perché vivo in funzione dei sacrifici che faccio e che ho fatto, e che per fortuna oggi non si chiamano più soltanto “privazioni”.
Sono migliore perché per sentirmi qualcuno non mi interessa più apparire e non ho bisogno dei beni materiali, dei falsi amici, della gente che ti lecca il culo e della superficialità.
Ciò che conta davvero per me, è soltanto rispettare il generoso gesto di altruismo che porto cucito nel ventre, e combatterò ogni giorno, con tutto me stesso, per difendere, salvaguardare, rispettare ed onorare questo pezzo di angelo che mi fa alzare felice dal letto ogni mattino, che mi fa sentire in ogni battito, in ogni respiro, in ogni gesto che faccio, la persona più forte e fortunata del mondo.”

Trapiantati responsabili – Rodolfo T.