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Un amico a quattro zampe

Un Amico a quattro zampe; esperienze di dialisi peritoneale in compagnia di un inseparabile compagno di viaggio: il cane.
Scritto a cura di Nolo Roma.

La cura è un percorso lungo, un gioco di squadra che fai con gli infermieri e i medici. Le regole da seguire sono tante e inflessibili. Non rispettarle può voler dire mandare all’aria tutto l’impegno della squadra che lavora con me per la mia salute e rischiare conseguenze serie. Giuro che mi sono sempre impegnato e ho seguito le procedure con il massimo della precisione. Qualche volta non ho messo la mascherina, lo ammetto, ma almeno trattenevo il fiato 🙂
C’è una cosa che peró non sono riuscito a fare.

Quando parlai dei cagnolini che vivevano con me, l’infermiera sgranò gli occhi, si caricò di un bel respiro e tuonò: “i cani fuori dalla stanza!”. Purtroppo avrebbero potuto essere portatori di germi e non dovevo rischiare. Così la mia stanza diventò improvvisamente un ambiente sigillato e vietato agli animali. Ovviamente loro non hanno gradito e hanno covato vendetta. La prima volta che ho dimenticato la porta della stanza aperta, hanno messo in atto il loro piano diabolico e ho trovato una bella chiazza di pipì sul letto e un’altra sul pavimento. È stata questione di un attimo e la loro vendetta si è realizzata. Questo atto intimidatorio non mi ha piegato e ho continuato a proibirgli la stanza. La loro manifestazione di dissenso ha preso forme diverse nel tempo, tutte respinte dal sottoscritto. La cosa più difficile da ignorare era un continuo lamento, quasi un pianto, che proveniva da dietro la porta, senza speranza che smettesse, nonostante i rimproveri e le minacce.

Un giorno stavo lavorando nella stanza/bunker e stavo facendo la cura. Muoversi per casa mentre si è collegati al macchinario puó essere complicato: un filo ti fa bloccare una ruota, un altro lo tiri per sbaglio… quindi, per stare attento ai fili, tornando in stanza, ho dimenticato la porta aperta. Subito richiusa dopo pochi minuti, appena me ne sono accorto. Dopo un pò di tempo la cura finì e mi scollegai dalla macchina e Dorian, il cane maschietto, uscì dalla stanza con me. Porco cane! Ma da quanto era lì? Boh! Di sicuro più di un’ora, e, per di più, era stato dentro anche durante la delicata fase della disconnessione, una delle più suscettibili di infezione. Ero seriamente preoccupato e lo sgridai violentemente, di getto. Passata l’arrabbiatura, realizzai che era stato dentro almeno per un’ora, totalmente immobile e in silenzio, sotto la scrivania, ai miei piedi, altrimenti lo avrei visto. Ecco perché non avevo sentito stranamente nessun lamento, nessun pianto angosciante, finalmente. Non si era avvicinato alla macchina, non mi aveva toccato minimamente.

Infermieri, dottori, mi dispiace, non ce l’ho fatta. Da quel giorno ho cominciato, diciamo così, a dimenticare la porta aperta. Ogni volta più di 7 lunghe interminabili ore insieme, ma al guinzaglio non ci stava lui, ci stavo io. Lui fermo, muto, a sorvegliare. Forse voleva farmi compagnia, forse voleva proteggermi, chissá cosa frullava nel suo cervelletto. Il malato ero io, ma ci siamo sempre curati in due.

Lo so, non ho giustificazioni, sono stato stupido e sconsiderato. Ho messo a rischio tutto. Le infezioni che ho rischiato, nel mio caso, avrebbero potuto essere molto gravi.

Caro Dorian, ai medici non lo ho detto, rimarrà il nostro segreto. Non so se avrebbero capito quanto sei stato importante per me. Ero strapieno di medicine per far andare bene le maledette analisi del sangue. Tu invece sei stato una medicina per il mio cuore. Grazie amico mio.

PS. Purtroppo c’è ancora gente che, soprattutto d’estate, abbandona gli animali. Se sei uno di loro sappi che quella mattina, quando ti alzerai di nascosto da tuo figlio e andrai a legare il cagnolino al palo, per non avere impicci durante le tue vacanze estive, lascerai legata a quel palo anche la tua dignità, mostro. Lui rimarrà ad aspettarti.

—- Vuoi pubblicare anche tu la tua storia? Contattami!

La cosa a cui non ci piace pensare

La cosa a cui non ci piace pensare

Ci sono momenti in cui la vita ci travolge, siamo dei treni con un carico immane che viaggia a 300km/h e non ci soffermiamo ad ascoltare nemmeno il battito del nostro cuore. A volte, siamo cosi’ immersi nel nostro dolore (nel nostro caso, nella nostra malattia), che non vediamo il bello che ci circonda, la salute che ci rimane, il singolo fiore che sboccia in mezzo ad un parcheggio asfaltato.

Per questo, oggi, ispirato da una lettura che mi hanno consigliato, vorrei condividere con voi questo brano del filosofo Sam Harris. Penso ci siano molte cose da poter apprezzare, una di questa, è la coscienza della morte, come parte integrante della vita. Ed è giusto ringraziare per ogni momento che possiamo “vivere”.

“La morte è una realtà onnipresente per noi, sia che vogliamo pensarci o meno.
È sempre lì, nel sottofondo delle nostre giornate.
Ne sentiamo parlare al telegiornale, ne sentiamo discutere tra i nostri conoscenti, ne sentiamo la presenza quando ci preoccupiamo della nostra stessa salute.
La morte è tra i meandri dei nostri pensieri anche quando semplicemente prestiamo attenzione per attraversare la strada.
Eppure ci spaventa prenderne consapevolezza. Ci spaventa parlarne. Ci spaventa farci i conti.
Preferiamo di gran lunga dedicare il nostro tempo e le nostre energie mentali a gossip, futili liti e social media.
Non voglio certo suggerire che qualsiasi cosa pensiamo o facciamo debba essere profonda e solenne, ma contemplare la brevità della nostra vita può aiutarci ad avere una prospettiva diversa su come investiamo i nostri pensieri.

Ho detto “come” e non “cosa”.

Più che l’oggetto della nostra attenzione, a contare infatti è la qualità della nostra attenzione.
È come ci sentiamo mentre svolgiamo queste attività (qualsiasi attività), perché in fondo nessuno di noi sa quanto tempo ha ancora a disposizione.
Prenderne coscienza ci dà chiarezza ed energia per vivere il momento presente, ma soprattutto ci fa smettere di soffrire per cose stupide.
Prendete ad esempio le arrabbiature nel traffico.
Sono forse la quintessenza dello spreco delle nostre energie mentali.
Siamo dietro al volante della nostra auto e qualcuno fa una manovra azzardata o semplicemente guida lentamente, e noi ci ritroviamo invasi dalla rabbia.
Se avessimo davvero consapevolezza della brevità della nostra vita, arrabbiarci per un episodio del genere ci apparirebbe subito per quello che è: un’assurdità.
Avere una profonda coscienza della morte, infatti, ci fa comprendere quanto prezioso sia ogni singolo istante, anche questo preciso instante mentre sei alla guida.
Questo meraviglioso momento presente in cui siamo nel pieno delle nostre abilità e non in un letto di ospedale storditi dalla morfina.
Questo momento in cui il sole risplende in cielo o la pioggia cade leggera sul parabrezza della nostra auto, ed è tutto semplicemente perfetto.
Le persone che amiamo sono ancora vive e noi stiamo guidando.
Stiamo guidando lungo le strade di un paese civilizzato, un paese che non soffre per la fame o la guerra.
Magari stiamo sbrigando una semplice commissione e la persona davanti a noi, di cui non conosciamo speranze o sofferenze (che potrebbero essere sorprendentemente simili alle nostre), sta semplicemente guidando con lentezza.

Questa è la nostra vita.

L’unica che ci è concessa. Non avremo mai questo momento indietro e non sappiamo quanti di questi momenti potremo ancora vivere. Non importa quante volte abbiamo ripetuto una determinata azione, arriverà un giorno in cui la faremo per l’ultima volta.
Ogni singolo istante è dunque un opportunità per tornare ad innamorarci della nostra esistenza, e allora perché non rilassarci e goderci la tua vita? Rilassiamoci, sul serio.
Anche nel mezzo delle difficoltà. Anche mentre stiamo lavorando duramente, anche nei periodi di incertezza.
Siamo in un gioco in questo momento e non possiamo vedere il timer, quindi non sappiamo quanto tempo ancora abbiamo per giocare.
Eppure abbiamo la possibilità di rendere questo gioco estremamente interessante.

Possiamo addirittura cambiare le regole.

Possiamo scoprire nuovi modi di giocare a cui nessuno aveva ancora pensato, possiamo giocare in modi che finora sono stati considerati impossibili.
Ma qualsiasi cosa scegliamo di fare, per quanto ordinaria possa sembrare, possiamo apprezzare la rarità di ogni singolo istante della nostra vita.
E la consapevolezza della morte è la strada maestra per vivere la nostra esistenza con questo spirito.”

Questo brano di Sam Harris termina qui, spero di aver solleticato qualche mente a pensare più positivo, la prossima volta che troverà una difficoltà nel suo cammino!

21 maggio 2018 Mirko Dalle Mulle

Occhi per vedere, fiato per camminare

Occhi per vedere, fiato per camminare

Qualche giorno fa ho fatto un’escursione in montagna. Non è stata una passeggiata quella che ho fatto, anzi, una bella camminata, una di quelle toste che ti fanno diventare dure le gambe per qualche giorno.

Ma tutto questo ha un senso poichè da qualche settimana, sono seguito (finalmente) dal centro cardiologico del mio centro e mi hanno dato il via per fare attività fisica continuativa.

Ci sono paramentri molto ristretti a cui devo attenermi, chi fa attività fisica di un certo tipo sa a cosa mi riferisco, ma nel dettaglio ho dovuto lavorare molto per :

  • sistemare le pulsazioni a riposo (con terapia apposita)
  • sistemare la pressione arterio venosa (abbassamento peso secco in dialisi e terapia)
  • valori ematici sopra un certo livello (per me, almeno 12 di emoglobina)
  • valori di potassio nella norma

diciamo che per sei mesi, ho dovuto impegnarmi molto nella dieta per eliminare il potassio (e il fosforo) che era abbondante. Ho dovuto portare molta pazienza nel vedermi abbassare di peso fino a 60.5kg (in pratica in un anno, sono diminuito di quasi 10kg), ma poi la pressione è scesa e sta scendendo tutt’ora (sono una persona molto ipertesa).

Venendo all’escursione, il mio obiettivo era Casera Ramezza Alta, a 1500m slm. Quindi mi alzo abbastanza presto al mattino per preparare il mio zaino con:

  • un cambio di vestiti
  • un panino con la porchetta
  • 2 merendine / crakers
  • 2 brik da 200ml di succo di arancia
  • 1/2 di acqua
  • 2 bustine di mag2
  • cartina cartografica e gps con fascia cardio

Arrivo quindi al parcheggio alle 10 del mattino, scendo e comincia la passeggiata sul primo pianoro, faccio la prima colazione dopo un ora e si comincia a salire di quota. Dopo un’ora e mezza sono a quota 1100m ed ho raggiunto la mia meta intermedia (casera ramezza bassa), con i primi problemi muscolari. Quindi rifiato mangiando ancora qualcosa e sciogliendo le due bustine di mag2 nel mezzo litro di acqua.

Mezz’ora dopo, sono di nuovo in forma e raggiungo quota 1400m, dove trovo dei cumuli di neve importanti. Ne approfitto per infilarci le mani e assaggiarne un po’. Una cosa che non si dovrebbe fare, ma per un dializzato, il ghiaccio è una droga irresistibile.

Le ultime nevi prima dello scioglimento

Faccio quindi gli ultimi 100 metri ed arrivo alla Casera oggetto del mio desiderio. Si tratta di un ricovero ora autogestito da persone di Feltre, ma una volta serviva come malga per l’alpeggio in quota durante il periodo estivo. Non sono solo, c’e’ infatti un ragazzo che ha fatto un’escursione come me con cui divido una tazza di caffè, dopo aver mangiato il mio meritato panino.

E’ un posto meraviglioso, gli occhi mi si riempiono di gioia nel vedere queste vette che mi circondano. Sono in questo prato solitario avvolto da una lieve e fresca brezza, contornata dal cantare di uccelli e il fruscio degli alberi. In lontanza si sente anche lo scroscio di una provvioria cascata, che si è formata dallo sciogliersi delle nevi soprastanti.

Sono ormai le 14, mi sdraio sotto un pino e mi addormento un quarto d’ora.  Ho rifiatato abbastanza e fatto qualche bella foto. E’ stato molto bello arrivare li, ma devo tornare. Chiudo il mio zaino e faccio la strada di ritorno con il ragazzo del caffè.  Ci metto un paio di ore a tornare giù, le gambe alla fine di questa giornata saranno in pessime condizioni, ma sono arrivato in fondo ad un’escursione che mi ha portato a percorrere 12km con un dislivello di oltre 1000m, cosa che non è da tutti, neanche per le persone che stanno bene e sono in salute!

Sono tornato da questa avventura convinto che la dialisi ti ruba un pezzetto di vita, ma anche che si deve avere una visione più ampia della propria esistenza. Bisogna considerare le cose che vanno bene e renderle importanti, allenarle affinchè possano compensare alcune manchevolezze del proprio corpo. Come è vero che non abbiamo più i reni per depurare il sangue, è anche vero che ci restano delle gambe e degli occhi e anche dei polmoni da utilizzare al massimo del loro potenziale! E se noi li teniamo allenati, ci possono portare, ci possono far odorare e vedere cose sempre nuove ed interessanti.

La mia avventura in solitaria non deve essere presa alla leggera, ci sono voluti comunque sacrifici e avveduti provvedimenti prima di riuscire a farla, consiglio pero’ a tutti di cominciare a fare qualcosa di attività fisica, giorno dopo giorno riuscire a fare qualcosa di piu’, per se stessi e per il proprio benessere personale. E’ sempre bene consultare un medico dello sport ed essere seguiti in maniera continuativa.

La mia sciarpa!
Casera Ramezza Alta, costruzione ai piedi di un immenso masso
Il ricovero della legna
Io e la mia barba, felici a Malga Ramezza

 

 

La luce della vita

Oggi propongo una poesia, l’autore è a me caro poichè mi ha accompagnato in un periodo in cui la luce della vita, ha cominciato a risplendere dopo un periodo non proprio brillante. Ed è bellissima, poichè racchiude tante cose questa poesia, la forza della vita che non smette mai di abbandonarti anche quando scivoli verso il profondo burrone del dolore.

Buona lettura.

La tua vita è la tua vita.
non lasciare che le batoste la sbattano nella cantina dell’arrendevolezza.
stai in guardia.
ci sono delle uscite.
da qualche parte c’è luce.
forse non sarà una gran luce ma la vince sulle tenebre.
stai in guardia.
gli dei ti offriranno delle occasioni.
riconoscile, afferrale.
non puoi sconfiggere la morte ma puoi sconfiggere la morte in vita, qualche volta.
e più impari a farlo di frequente, più luce ci sarà.
la tua vita è la tua vita.
sappilo finché ce l’hai.
tu sei meraviglioso gli dei aspettano di compiacersi in te.

Charles Bukowski.

Ci sono momenti nella vita in cui arrivano le inevitabili “batoste”. Ma nonostante tutto, la luce della vita è lì che ti aspetta.

Quando subiamo queste batoste, sta a noi scegliere se rifugiarci nella “cantina dell’arrendevolezza” come cita Bukowsi, o concentrarci sulla luce della vita, la famosa luce in fondo al tunnel, anche se questa luce sembra fioca e lontana. La speranza, la luce più debole che tu puoi vedere, batte le tenebre e tu, puoi tornare a guardare in alto se lo vuoi, puoi vivere di nuovo.

Il fatto stesso di reagire, combattere contro le batoste e le cose negative, più noi tempriamo lo spirito e diventiamo resilienti, e più siamo resilienti, più la nostra vita verrà meno trafitta dagli eventi avversi. Avremo più spirito nell’affrontare i momeni di difficoltà. Le persone che ci stanno accanto ci vedranno in maniera diversa.

Come cita la poesia, se riesci ad evitare di cadere nella cantina dell’arrendevolezza, a trovare l’uscita e per ogni momento buio, vedere la luce che vince le tenebre, avrai una vita piena di sole e di momenti migliori, nonostante la “sfiga” continui a perseguitarci. La sfiga per noi è la malattia, il dover rinunciare ad una vita “normale”, il dover fare i conti magari con la dialisi.
Mai mollare, ma sempre guardare in avanti o in alto, come un climber quando affronta la parete che sembra liscia! Un appiglio c’e’ sempre, basta saperlo scorgere, aiutandosi con tutti i sensi che abbiamo a disposizione!!

Altre citazioni su come noi siamo motivati a trovare la luce, le troviamo in molti grandi poeti, pensatori, policiti. Ne ho raccolte qualcuna per darmi la forza ogni giorno, di affrontare i momenti di sconforto, quando sono solo, quando devo fare esami che non vorrei fare.

“La nostra gloria più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarci ogni volta.”
N. Mandela.

“Metti il piede in fallo e cadi sette volte, otto rialzati e risorgi.”
Hagakure.

“La notte è sempre più buia prima dell’alba.”
Anonimo

Pensa, credi, sogna e osa.
Walt Disney
Qualunque cosa vogliate fare, fatela adesso. I domani sono contati.
Michael Landon
Ricordate… mai arrendersi!! Never give up!

Ritorno in dialisi

Il mio Ritorno in Dialisi

Quando tutto sembra finito, senza speranza, qualcosa accade e piano piano, si risale la china della vita.
Questo è ciò che mi è accaduto negli ultimi otto mesi; tutto è cominciato nell’ottobre del 2016 quando improvvisamente la condizione (già precaria) del mio rene è precipitata.
Non so se sarà un racconto preciso e dettagliato, ma sarà spontaneo come sempre quando mi racconto.

E’ stato un periodo intenso, quello che mi ha accompagnato in quel periodo. Lavoravo molto ed avevo molti impegni con le mie associazioni di volontariato, oltre che la mia attività musicale che si stava riprendendo alla grande, dopo aver conseguito il primo livello al conservatorio. Il treno della vita era in piena velocità ormai e non pensavo si potesse arrestare. Ma lo ha fatto, ed in maniera molto brusca.
Avrei voluto arrivare almeno a festeggiare i 20 anni di trapianto, ma mi sono fermato a 18 e mezzo, forse scarsi. Durante il mese di novembre e dicembre dello stesso 2016, sono stato colpito duramente e nonostante i continui esami e cure mediche, siamo riusciti a capire solo all’inizio di gennaio 2017 la causa del peggioramente: Citomegalovirus.
Dovete sapere che in quei due mesi, questo maledetto virus mi ha danneggiato l’apparato digerente, facendomi conseguire ben 3 ulcere allo stomaco e diverse lesioni all’intestino. Questo ha fatto sì che in quel lasso di tempo, il mio fisico si debilitasse a tal punto da non riuscire piu’ ad assimilare i cibi e quindi, subire un dimagimento corporeo di quasi 9kg. Grazie al maledetto virus, ho fatto “l’amore” con il water, andavo a scaricare anche dieci volte al giorno.
All’inizio di gennaio quindi mi hanno ricoverato con diagnosi ignota, stavo malissimo, non mangiavo piu’ e conseguentemente, dimagrivo. Le analisi pessime non facevano presagire nulla di buono, anzi, le prospettive erano chiare: ritornare a far dialisi, se non altro per aiutare il rene in difficoltà.

Ho passato i primi due giorni a farmi reinfondere liquidi per la troppa disidratazione da quanti liquidi perdevo con le scariche, ma non bastava.
Poi qualcosa è cambiato, grazie ad una gastroscopia e ad una colonscopia, siamo riusciti a risalire al ceppo del CMV che mi aveva tartassato.
Dopo questa diagnosi e l’inizio del trattamento antivirale, le cose sono decisamente migliorate, ho riaquistato un po’ di peso (anche se di liquidi) e ho ripreso a mangiare correttamente, anche se il menù dell’ospedale non era dei migliori.

Che periodo strano, ricordo il conforto di molti amici che mi son venuti a trovare, anche loro comuque in apprensione per lo sviluppo della malattia.
Ad inizio febbraio finalmente sono stato “congedato”, ma le cose non erano ancora sistemate. Le ulcere davano ancora qualche problma e il rene trapiantato soffriva ancora.
Nel marasma delle cattive notizie, io e la mia fidanzata abbiamo preso una bella decisione “dai sposiamoci tra un paio di settimane”, una cosa decisa cosi’ al momento, nell’incertezza della situazione clinica mi son detto chiaramente di volerne approfittare e festeggiare fuodi dall’abbraccio della dialisi, una cosa cosi’ importante. E cosi’ è stato, il 26 di febbraio sono convolato a nozze con un “ristretto” numero di amici, ovvero circa un centinaio di persone che hanno voluto farmi festa nonostante noi volessimo una cerimonia con un ristretto numero di persone, per non affaticarmi. Ma non ho dovuto comunque fare nulla, hanno fatto tutto loro e abbiamo fatto la piu’ bella festa di matrimonio a cui abbia mai partecipato!! E’ stato uno dei momenti più belli della mia vita.

E qui inizia la parte dolorosa, le due settimane di congedo matrimoniale sono state le più sofferte poiche’ la situazione stava di nuovo precipitando, ma nonostante tutto questo io e mia moglie ci siamo fatti una settimana di relax alle terme di Sirmione, che meraviglia.
Poi al ritorno, non ho fatto a tempo di fare le ultimissime analisi che già mi aspettava al varco la decisione dei medici: devi ricominciare a fare emodialisi.
Io ero realmente sfinito, erano mesi che soffrivo. Avevo le caviglie gonfissime e facevo fatica a far le cose.
Non è stata una decisione brutta, anzi, è stato un vero sollievo dopo le prime sedute.

Piano a piano, nel corso del primo mese, mi sono di nuovo sgonfiato, ho ripreso quasi una vita normale tornando a lavorare, seppur solo 3 giorni a settimana.
Direi che la macchina di emodialisi mi ha ridonato la vita, mi ha dato una nuova opportunità. Ed è per me bello poter tornare a raccontare la mia storia, la mia vita, perchè continua. Lo scoprirete leggendo i prossimi racconti che pubblicherò!

Stay tuned! 🙂