Daniela

Daniela

Buongiorno a tutti,
ieri pomeriggio ho fatto dialisi ed oggi sto benino, sono pronta a raccontarvi la mia storia.
Sono nata il 12 ottobre del 1964 , sono quasi arrivata alla soglia dei 50 anni.
La mia malattia è iniziata a 10 anni , ero anemica , sempre stanca e malaticcia , i medici non capivano di cosa si trattava, dissero che forse erano reumatismi , ma non fui curata con nessuna terapia.
All’età di 13 anni si gonfiarono i piedi , e dopo un lungo ricovero durato tre mesi, mi dissero che avevo una nefrite, fui curata con dei farmaci troppo forti per la mia età e la iniziarono i miei problemi con le allergie ai farmaci, ebbi un’epatite tossica di cui porto ancora le tracce.
Poi fui sottoposta ad una biopsia renale e dalla quale risultò che avevo una nefrite cronica menbrano proliferativa, mi dissero che non si poteva fare nulla che prima o poi sarei finita in dialisi.
Con le diete tirai avanti fino ai 20 anni , quando iniziai la dialisi.
Dopo un anno feci il primo trapianto, le cose da subito non andarono bene e fin dalla prima biopsia mi dissero che c’era un rigetto cronico, comunque nonostante tutto e nonostante i vari interventi subiti questo rene è durato 10 anni.
Rientri nuovamente in dialisi e ci rimasi altri 10 anni , prima di essere chiamata per il trapianto, ma anche stavolta le cose non andarono bene , il rene partì dopo oltre un mese , la creatinina faceva molta fatica a scendere, avevo problemi di allergia ai vari farmaci antirigetto e per la pressione. Poi ci fu un periodo in cui sembrava le cose andassero bene la creatinina si era fermata tra i 2,4 e i 2,7 , e poi è arrivato un nuovo rigetto e dopo circa un anno sono rientrata nuovamente in dialisi. Questo ultimo trapianto non è durato nemmeno 7 anni .
Nel corso di questo periodo ho subito numerosi interventi , tra trapianti , espianti, aneurismi, interventi in gola , interventi per sinusite micotica, ho lunga storia in merito, senza contare che ho fatto 6 volte la fistola. So benissimo di non essere l’unica ad avere questi problemi , molti di noi hanno una lunga storia alle spalle , ed inoltre in dialisi vedo persone che sono in condizioni peggiori delle mie.
Il ritorno in dialisi lo scorso febbraio è stato bruttissimo, non solo dal profilo psicologico, ma soprattutto da quello fisico stavo malissimo, con pressione altissima ,( 130-240 ) il tutto peggiorato dalla mia cardiopatia ischemica.
Attualmente la pressione è migliorata , ma sono tre mesi che ho la febbre, ho fatto numerosi accertamenti, ma ancora non si riesce a capire quale sia il problema.
Ho perso il lavoro 2 anni fa e da allora non sono più riuscita a trovarlo, ho un blog nel quale condivido le mie passioni, e quando posso lo aggiorno.
Chiedo scusa per aver nascosto il suo messaggio su Facebook, nonostante tutti questi anni di malattia non sono diventata ancora forte per poter parlare con tutti dei miei problemi.
Un po’ di tempo fa ero stata invitata ad un evento a Milano, io dissi che non potevo andare perché quel giorno facevo dialisi, avevo iniziato da poco e stavo male , la tipa mi rispose che stavo piangendo il morto.
Nel web ho conosciuto persone molte persone splendide , ma purtroppo come nella vita di tutti i giorni ci sono anche quelle negative. Scusate per il poema , un abbraccio a tutti voi Daniela.

Daniela Dal Ben
Daniela gestisce un blog di Cucina, Fotografia e Musica che si chiama Daniela&Diocleziano.

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