La principessa del dolore

La principessa del dolore

La medicina sta facendo enormi progressi, peccato che la gran maggioranza dei medici sia parecchio peggiorata, una volta non “capivano” ora per interesse non “fanno” o meglio fanno troppo e non cercano più di guarire le persone, le tengono in uno status di eterna malattia, in modo da non lasciarle mai libere dalla sofferenza e dalla necessità di “cure” errate in modo da ricavarne il maggior profitto possibile, il tutto a detrimento dello Stato che deve “risparmiare” quindi taglia su tutto, questa è la mia storia

Dentro di me, c’è un oceano di paura del dolore che cerca solo un attimo di disattenzione per sorprendermi e portarmi via con sé. Un grazie a mio marito per avermi sopportato e supportato fino ad ora, nel tempo è diventato carinissimo con me.

Non sono molto precisa nel succedersi degli eventi perché da quando è successo e ora è passato circa mezzo secolo, inoltre ho sempre cercato di cancellare dalla memoria i fatti peraltro senza riuscirci bene, che ora si ripresentano alla memoria a spezzoni e bocconi amari.

Da ragazzina, una mattina mi svegliai con macchioline rosse che non prudevano su braccia e tronco, lì per lì non ci feci molto caso, ma persistevano.

Avevamo appena cambiato medico della mutua, dal caro Dott. A. M. eravamo passati sotto a un altro; a dire il vero non avevo mai avuto necessità di essere seguita. Ero una bimba molto sana e robusta, andavo si soggetta a tonsilliti, ma anche per via dell’umidità che c’era nella casa vecchia, e avevo anche una modesta ipertrofia ai turbinati, infatti, il Dr. aveva detto, una volta finito lo sviluppo, che avrei dovuto fare un intervento per ridurli. Tutto qua.

Com’è invece che mi sono trovata con le reni danneggiate, sorda, muta, rovinata dalle medicine e impossibilitata a fare la vita “normale” che spetta quasi in diritto a tutte le persone “normali” oltre ad essere diventata quasi impossibile da gestire, stante tutto quello che ho dovuto subire?

Mentre facevo il corso gratuito per imparare a fare la parrucchiera, che tra l’altro è stato fatto da tutti i componenti, la famiglia, ho conosciuto una ragazza che stava con me dalle suore (dopo la brutta esperienza in casa dei parenti i miei hanno deciso di mettermi in collegio perché potessi finire il corso) e per un attimo ho avuto una splendida impressione di come sarebbe stata la mia vita, con una attività mia: la ragazza in questione stava studiando da Estetista !! Mi immaginavo già alle prese con massaggi, trucchi per rendere tutte le donne delle vere principesse!!!!!

Torniamo alla fine degli anni 60. C’era una promessa di estate nell’aria; finalmente avevo iniziato a farmi amici e c’era un amico che mi stava parecchio a cuore ML, ci eravamo scambiati un anellino d’argento, con tutte le prospettive che questo comporta, eravamo giovani inesperti o almeno io lo ero, lui forse un po meno. i suoi non vedevano di buon occhio la nostra chiamiamola con il suo nome amicizia non ero abbastanza per il loro figliolo, o almeno così mi è stato detto poi il fatto delle macchioline all’inizio non era preoccupante, avevo anche le tonsille un po ingrossate, ma come dicevo non era nulla di grave, il nuovo medico della mutua mi ha prescritto i primi esami del sangue dai quali non risultava assolutamente nulla, però c’erano ste macchioline non si poteva negare, mi ha fatto ripetere gli esami.

ODDIO GLI AGHI.

Chi avrebbe mai immaginato che sarebbero diventati una parte importantissima e deleteria della mia esistenza; io che dopo la seconda vaccinazione antivaiolosa mi sono dovuta fare anche la terza; perché il dottore insisteva “non prende”!

Non so cosa gli sia passato per il cervello. Fatto sta che mi ha prescritto il cortisone, ad una ragazzina in via di sviluppo. Si perché ancora non mi ero sviluppata completamente, mi è arrivato il cortisone insieme a massicce dosi di aspirina, cavolo. Da li a poco tempo ho iniziato ad avere un dolore ma un dolore alle caviglie ed ai polsi che non mi lasciava mai. NON RIUSCIVO NEMMENO A STARE IN PIEDI!!!!! Hanno così avuto la bellissima pensata di ricoverarmi all’ospedale del mio paese, una struttura assolutamente inadeguata, ma già, li ci lavorava un altro fratello.

L’IMPATTO CON L’OSPEDALE È STATO ORRIBILE. Non stavo assolutamente bene li. tutti i giorni mi prelevavano ingenti quantità di sangue, io non avevo fiducia nelle infermiere, quindi aspettavo che mi bucasse il medico. Quando mi svegliavo alla mattina trovavo tutti i bottiglioni sul mio comodino e rigorosamente la scritta “DIGIUNO” appesa al letto, nonostante abbia chiesto parecchie volte perché non avrei potuto mangiare dopo il prelievo e spesso saltavo anche il pranzo perché dovevo essere sottoposta ad indagini radiodiagnostiche, sempre alla ricerca della famosa “malattia” la risposta era inevitabilmente “ordine del medico”. chiuso li. Senza mangiare immobile a letto (i parenti erano ammessi solo alla domenica) ben presto ho iniziato a perdere peso, si sono presentate delle striature sulla pelle le ho mostrate a mia sorella e lei mi ha portato mezzo tubetto di crema che le era rimasta dalla gravidanza raccomandandosi di spalmarla dove erano venute. ma ormai le avevo) entrata che ero 51 kili ne sono uscita dopo un mese -17 e non ne sono uscita più nel senso che da li sono stata portata in un altro ospedale e, solo dopo un anno sono riuscita a tornare a casa irrimediabilmente distrutta. Quando i miei finalmente hanno capito che non avevo assolutamente nulla ed era solo colpa delle medicine e dei medici se stavo male e non riuscivo a saltarne fuori, ma non ci sono arrivati da soli, è stato per merito del Dr Di Bella che, venuto a visitare una paziente, è stato chiamato al mio capezzale, è stato sufficiente per lui guardarmi dal di fuori della porta per dire ai miei “portatela via subito ve la stanno facendo morire a forza di medicine” ma ancora non erano convinti.

LA GOCCIA CHE HA FATTO TRABOCCARE IL VASO è stata l’ennesima richiesta del prof che mi “curava” di farmi l’ennesimo esame inutile dannoso doloroso; stavolta si trattava dell’inversione di una vena con un’arteria in una gamba. Alla richiesta ingenua dei miei se avesse avuto un qualche risvolto favorevole alla mia condizione, il luminare disse solo: “mah tanto la vostra figliola non vivrà”!

Quindi i miei “sapevano” che non sarei sopravvissuta, ma io che dentro ero una roccia e pensavo che un giorno sicuramente avrebbero trovato una cura per la mia sordità ed anche magari facendo ricorso all’ipnosi sarei riuscita a sbloccare la parola. Il rimedio per la sordità l’ho trovato, ma mi sono limitata ad uno solo impianto cocleare! IL MIO IMPIANTINO! quando sono contenta lo chiamo “ il mio accessorio da donna bionica” mi aiuta nella comprensione di un max due voci per volta; se parlano più persone vado nel pallone!!!!! non mi consente di localizzare la fonte del suono.

infine da tanti anni non ci vedo più nà mazza!!!!!!!! quindi ho l’obbligo degli occhiali anche alla guida.

Tornando alla prima degenza. Non ne hanno imbroccata una!! Ho iniziato ad avere accessi febbrili, avevano iniziato anche a farmi ogni 12 ore una puntura di penicillina con l’ineffabile suorina risparmiatrice. che veniva di notte a svegliarmi per farmi la puntura ed aveva la bella abitudine di recuperare gli aghi spuntati: li faceva bollire e poi?

I medici pensarono bene di aggiungere alla terapia l’ antistaminico.

I miei mi comprarono il talco mentolato da spolverare addosso, iniziai anche ad usare il fargan da tanto avevo prurito ed ogni volta che venivano a trovarmi mio papà e mia mamma si raccomandavano che non mi grattassi “per non rovinarmi” e io obbediente non l’ho mai fatto perché sapevo che se avessi iniziato non avrei più smesso, a volte anche in seguito quando non ne potevo più dal prurito mi prendevo con le mani la pelle dove avevo più formicolio e pressavo, mi sembrava di trovare un qualche sollievo. Nel frattempo è venuto a trovarmi il mio amichetto del cuore e mi ha restituito il mio anello. Io gli ho reso il suo e ciao ciao.

Ogni tanto venivano a trovarmi amici, ma pian piano li ho persi tutti di vista: tutti mi dicevano che bel colorito che hai forse era solo il cortisone a farmi sembrare grassa e la febbre a farmi avere le guance rosse oppure l’allergia!!!!!

Dopo quel primo mese, calata di peso, con le ossa tutte ancora doloranti, visto e constatato che non si riusciva a trovare la causa del “male” presero un’altra decisione senza informarmi: mi trasferirono in un ospedale che avevo visto per caso e dove anche una mia zia era stata ricoverata( e quasi uccisa con l’appendicite). Mi hanno messo in “medicina”.

Tutti i giorni venivano frotte di studenti a “visitarmi” e mi pigiavano i linfonodi tutti i giorni 2/3 volte al giorno. Mi prelevarono il primo linfonodo che si era infiammato sul collo e mi tolsero le tonsille perché sembrava che avessi un soffio al cuore e dicevano che dovevo toglierle per guarire!!!!!! La biopsia diede esito negativo, come tutti gli esami fatti sin qui….ma volevano ancora capire il perché della febbre continua. “setticemia del midollo” e biopsia del midollo. impiegai una settimana a riprendermi mentre i medici soddisfatti se ne andarono con il mio midollo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sono rimasta sconvolta da questa esperienza che mi auguravo non dovesse mai più ripetersi, invece da li a poco apparve chiaro che in seguito agli esami culturali l’avrei dovuta rifare!! L’esaminatore aveva sbagliato siringa, aveva preso una di quelle normali cioè non nuova, quindi contaminata da precedenti prelievi, con la scusa che a sterilizzarle si “rompevano” mi hanno rimessa a pancia in su ed hanno rifatto tutto!!

sono rimasta immobile in un letto con i vampiri che mi succhiavano il sangue tutti i giorni e pian piano venivo intossicata sempre di più, spesso senza mangiare per farmi i rx. …gli RX… . come li odiavo. ogni volta che me ne facevano uno speravo che non mi venisse un tumore!!!!!!!!!!!!!!!

Mentre ero degente, fra un esame e l’altro, fra una flebo e l’altra, riuscivo anche a camminare fra i corridoi: mi piaceva fare l’infermiera!! Dopo essermi accertata che non dovessero mettere altre flebo alle pazienti del reparto, le “liberavo” dall’ago, così potevano alzarsi dal letto o andare in bagno e comunque potevano muoversi!!!

Io però non mi sentivo “ammalata” e non tolleravo che le persone dicessero di me “poverina”! poverini sarete voi era la mia risposta!!!!! anche dopo che ho perso la parola era mia mamma che traduceva in mia vece a tutti pareva una battuta e ridevano!! Non mi sentivo malata anche perché non avevo il tempo per pensare di essere gravissima, dovevo girarmi di continuo per evitare broncopolmoniti era un attimo, dovevo farmi aiutare a lavarmi i denti, dovevamo evitare le piaghe da decubito, anche se ad un certo punto fu inevitabile che mi venissero.

Di antibiotici me ne facevano a rotazione continua, nel giro di 4/5 gg rispuntava l’allergia al nuovo antibiotico così la febbre galoppava, dovevano di nuovo aumentarmi il cortisone, dovevano ricominciare con gli antistaminici e tutto via discorrendo, un circolo vizioso, con il prurito e mi inondavo di fargan e talco mentolato.

Fra una sternale e l’altra ci sono stati anche 3 prelievi di liquor dalla spina dorsale, apparecchiavano come al solito, ma il dolore era un po meno forte, poi ho saputo che rischiavo la paralisi completa degli arti inferiori, se non fatta a regola d’arte.

Dato che al peggio non c’è mai fine. ecco che durante il ricovero, ero stanchissima di prelievi esami a tutto spiano, ad un certo punto iniziai ad avere delle crisi muscolari (contrazioni), cioè mi rattrappivo tutta in posizione fetale in preda a crampi mi sentivo tutti i nervi tirare dalle gambe alle braccia; avevo anche qualche scompenso cardiaco tipo parossistico che mi trattavano con la stimolazione del vago-simpatico (in pratica mi mettevano la paletta in gola e frugavano intorno oppure mi premevano il collo o altro che ora non ricordo più, quando avevo queste “crisi” che si facevano sempre più frequenti, se c’era mio padre, massaggiandomi i muscoli che ormai non c’erano più riusciva a calmarmi (probabilmente qualche squilibrio elettrolitico Dovuto al fatto della perdita di tonicità dei muscoli e dal perdurante stato di denutrizione?).

Mai mi fece fare un esame culturale delle urine. Ma la conferma sarebbe arrivata solo a metà anni 70, quando, recatami in Svizzera a Berna per verificare la possibilità di un intervento risolutivo per ciò che riguarda l’udito, che purtroppo ancora non era possibile.

Partimmo al pomeriggio per arrivare a Berna verso sera, sistemate in camera, scendemmo per cenare e ci dissero che il ristorante era chiuso, c’era solo un po di formaggio, mangiammo questo misto di formaggi, poi andammo a dormire, sentivo che qualcosa non andava bene, iniziai a sudare dolore di pancia. ecc pensavo ad una indigestione, ma dopo tutto avevo solo mangiato qualche pezzetto di formaggio!! Non mi passava. stavo sempre peggio.

La logopedista chiamò l’ospedale e mi ricoverarono dapprima in astanteria, dove un medico ed un paramedico mi tennero sotto osservazione senza farmi nemmeno un prelievo di sangue! Nel frattempo era stato chiamato mio padre. Quando finalmente abbiamo raggiunto il reparto, mi sono trovata, meraviglia delle meraviglie, in una cameretta singola, con il bagno personale. lusso dei lussi c’era pure la carta igienica, che negli ospedali che avevo frequentato fino ad allora dovevamo portarcela da casa.

Rimasi ricoverata per una settimana. nel frattempo abbiamo saputo che il motivo per cui ero andata li, cioè di fare una operazione per tornare a sentire non era possibile perché la tecnologia non era ancora arrivata a questo punto. La mia sordità non dipendeva dagli ossicini che in tal caso si sarebbe potuta operare, semplicemente l’antibiotico mi aveva lesionato la coclea!!!!

Mi diedero la lettera di dimissioni, c’era scritto: “caro collega dimettiamo oggi la vostra paziente XXXXX ricoverata per sospetta pielonefrite purulenta, da CALCOLOSI RENALE; raccomandava di eseguire periodiche analisi e si raccomandava altresì di non operare il calcolo perché avrebbe avuto un effetto demolitore del rene data la lesione,” ed anche l’altro rene non era in forma perfetta.

chissà perché? Mica sarà stato l’abuso di antibiotici? O le scintigrafie??

Il Dott.C ha più o meno la mia età, l’ho letto sul suo dossier, quante me ne ha fatte, magari non si ricorda nemmeno più, io purtroppo sarà molto difficile che lo scordi, anche altre amiche di FB hanno ricevuto un trattamento non molto. soft.

Il reparto non esisteva a quel tempo, era stato collocato in via provvisoria in un’ala un po decentrata, li vidi per la prima volta un innesto sul braccio di una paziente per fare la dialisi, erano due tubi ad incastro, la signora era tutta fasciata e notavo che la disotturavano abbastanza spesso, cioè con degli scovolini arrivavano fino in fondo a dove c’era l’attacco dei tubi, dato che (ma questo lo seppi più tardi) si formavano trombi.

Sicuramente vi chiederete come mai sia tornata a xx dopo tutto quello che mi avevano combinato in passato, con una buona dose di fatalismo devo dire che era il posto più vicino e non conoscevo altri ospedali e loro non conoscevano me (e a giudicare quello che successe dopo non era esatto che loro mi conoscessero, tuttora non mi conoscono) non avevo la macchina ne la patente quindi l’unico mezzo che avevo era l’autobus il centro più vicino era ad oltre un ora e 40 e bisognava pure cambiare bus a circa metà tragitto, troppo complicato.

Dopo 5 anni, nel frattempo avevo trovato un nuovo lavoro, facevo le pulizie all’ospedale dove ero stata ricoverata la prima volta, ironia del destino, anche se alla visita legale per certificare la mia sana e robusta costituzione fisica, specificarono che non dovevo fare scale e non dovevo stare troppo in posizione eretta per non affaticare i reni. invece!!

Fra una cosa e l’altra, fra un esame e l’altro. erano passati alcuni mesi, avendo sempre avuto le false mestruazioni non mi ero accorta di nulla, tranne che per la prima volta da che mi ero ammalata dormivo profondamente. una meraviglia!!

La pancia ce l’ho praticamente sempre avuta, tranne nel periodo in cui stavo crescendo, nemmeno un po di nausea, nulla.

Dopo 3 mesi e mezzo dal “fattaccio” e nel frattempo avevo fatto gli isotopi mi è venuto il dubbio. ho comprato un test e l’ho fatto insieme ad una mia collega d’ufficio, il risultato era inequivocabile, ho pensato e adesso? Non ho pensato nemmeno per un attimo di tenere il bimbo, sapevo che gli isotopi nelle prime settimane di gestazione possono comportare danni abbastanza gravi. Siamo andati dal ginecologo e lui ha tentato di dissuadermi, voleva che portassi a termine la gravidanza, dicendo “intanto prova” poi vediamo . ma io ben sapendo cosa comporta essere handicappati ho preferito rinunciare alla gravidanza. Il mio ragazzo, che poi ho sposato, ha accettato la mia decisione, anche se forse è rimasto deluso, comunque non me l’ha mai fatto pesare.

Dopo questo sono andata a XxX a fare i famosi isotopi radioattivi ed in seguito la dieta priva di calcio, sono state tutte cose successe in una sequenza impressionante……

Per 40 giorni e 40 notti ebbi sempre quel dolore martellante con certe fitte…. Subito mi misero seduta a letto, non capivo il motivo anzi cercavo di coricarmi, mi dicevano stai su. e come mai? Perché secondo loro sarebbe dovuto servire a fare defluire meglio l’urina, 40 giorni senza mai dormire. lo credereste?

Ho avuto copia della cartella clinica prima di tornare a casa mesi dopo: c’era scritto incisione del peritoneo per errore, incisione di una costa per errore… (da cui i dolori terribili) ma non c’era traccia dell’errore più enorme che avesse potuto commettere : si era dimenticato lo stent! Avevo due cateteri, uno sotto che iniziava a rompere le palline dopo tante settimane, e ne avevo uno sul fianco sx dal quale usciva l’urina, oltre a vari drenaggi, ma i drenaggi sono una cosa normale, quello che non mi sembrava per nulla normale era che uscisse l’urina dal fianco. Era estate, c’era un caldo tremendo, una infermiera che mi faceva le medicazioni ed aveva unghie chilometriche smaltate di rosso, ogni volta che mi toglieva il cerotto imprecava perché a forza di attaccarlo e staccarlo la pelle si era assottigliata, infatti usava l’etere per togliere il cerotto, una volta ho sentito un male tremendo oltre a quello che gia avevo, le erano rimasti sotto alle unghie dei brandelli di pelle EH!!!

Quando hanno visto che la pipì continuava ad uscire dal fianco, hanno provato per ben tre volte a disotturarmi come se fossi un lavandino, mi hanno messa in posizione ginecologica, con i piedi sulle staffe, allo stesso tempo mi iniettavano un liquido che bruciava tremendamente (niente a che vedere con quello che mi era successo la prima volta in Svizzera, non so se per via della ferita ancora fresca o se hanno usato qualcosa di diverso) poi provavano a passare dal restringimento, solo che io sentivo molto male, inutilmente ho chiesto un po di anestesia per potere passare…. In tutto me l’hanno fatto 3 volte e naturalmente non è servito che a farmi male, sembrava che mi infilzassero con uno spiedo…. Non mi capacitavo come mai la prima volta era andato tutto bene? Senza forzare? Forse dipendeva dal fatto che non ero stata cucita?

Mi avessero semplicemente tolto il rene sx, magari senza macellarmi, magari lasciandomi il peritoneo intatto, in modo da poter eventualmente fare la dialisi peritoneale. ma sicuramente con tutti gli errori fatti, magari qualcosina si sarebbe potuto salvare!!

Una volta passata anche la neurite, che si è ripresentata altre due volte in seguito, anche se in modo più leggero, pensavo finalmente ricomincio a vivere?

Avevamo gia posticipato la data del matrimonio, che sarebbe dovuto avvenire a giugno, posticipato a settembre, causa lo stato precario della mia salute. Io non volevo più sposarmi; una volta appurato che con un rene solo e malmesso non avrei potuto affrontare serenamente una gravidanza, magari mi sarebbe piaciuto di più convivere, senza troppi legami, invece il mio ragazzo mi ha messo davanti a un aut aut o mi sposi o ti mollo. così ho accettato…. anche per fare contenti i miei, tradizionalisti.

L’evoluzione della mia non malattia che purtroppo aveva preso i connotati dell’insufficienza renale (almeno su questo non hanno sbagliato e d’altronde come avrebbe potuto essere diversamente?) anche se le urine non presentavano più episodi di infezioni e le coliche stavano diventando un ricordo.

Purtroppo le analisi mostravano un peggioramento della funzionalità renale, decisi di fare un tentativo presso un altro ospedale della mia regione, prendemmo appuntamento dal prof B. che disse: “Se hai un parente prossimo, tipo fratello madre o padre giovane qua serve un trapianto ed anche alla svelta!”

Mia sorella disse il rene glielo do io! non ci credevo, che cara mia sorella mi voleva veramente molto bene! Siamo rimasti d’accordo che avremmo poi preso un appuntamento per verificare la compatibilità…. Passavano i giorni e da mia sorella nessuna notizia, passarono i mesi.

Nel frattempo venne a mancare mio padre.

Un brutto giorno il Dr C mi disse: devi venire a digiuno dobbiamo farti la fistola! mi sono presentata con mio marito, che ha chiesto di rimanere per farmi coraggio, rigorosamente a digiuno. Anche se non ho mai capito cosa c’entra stare a digiuno se non ti anestetizzano completamente, comunque mi ha incappucciato la mano con il lenzuolo e lo ha legato sotto al lettino, mi ha raccomandato di non muovere il braccio. cosa che manco avessi voluto sarei riuscita a fare, ma non lo sapevo quindi mi sforzavo di rimanere immobile mi ha fatto due punture sul braccio e ha cominciato a parlare del più e del meno, intanto mi affettava!!!!!!

Una volta a casa, con il braccio che mi pulsava in un modo terribile sono andata a casa da mia mamma perché lei era già in pensione e quindi poteva aiutarmi come ha sempre fatto in passato, sono andata subito a letto e tremavo .( anche se avrei potuto prendere della tachipirina mio marito mi ha impedito di assumerla, ripensandoci dopo, non ho capito con quale diritto, secondo lui lo ha fatto per evitare di intossicarmi) per giorni ho avuto un male cane e vedevo il braccio viola poi verde poi piano piano ho visto che stava tornando del suo colore.

Tempo 25 gg ed ho iniziato ad avere dei disturbi di respirazione, subito pensavo ad una ricaduta della neurite, facevo fatica a respirare. nessuno mi aveva detto nulla circa i sintomi dell’insufficienza renale acuta!!!!!!!!!!!!!!!!!

ho resistito per 15 gg a casa, poi mio marito che iniziava a preoccuparsi del fatto che non riuscissi a dormire, mi ha portata all’ospedale del mio paese, li mi hanno imbottita per bene di flebo nel tentativo assurdo di purificarmi, così mi hanno gonfiata ancora di più, quando il 6 gennaio finalmente mi hanno portata a xx ancora un pochettino e sarei morta!! Magari !! avevo anche iniziato la dieta aproteica. uno schifo totale, ma questo poche settimane prima di iniziare a gonfiarmi, ormai i danni erano già stati fatti e niente e nessuno poteva rimediare.

La prima DIALISI…… ero già quasi più di la che di qua. quando ho visto che aghi (che tra l’altro non erano nemmeno i più grossi) volevo scappare via subito, invece mi hanno bucata due/tre volte prima di riuscire a prendere l’arteria…. poi sono passati alla vena……. che non poteva essere bucata sullo stesso braccio perché la fistola era troppo giovane…… quindi mi hanno messa in croce, con un ago da una parte ed un altro.

non vivevo più: quando la facevo mi sentivo morire quando non la facevo ero in attesa di farla; mi hanno detto subito di smettere di assumere sale e zuccheri, frutta e verdura pochissima (per evitare il potassio) formaggi nemmeno a parlarne (fosforo) e cosa più importante mi hanno proibito di bere. cioè nessuno mi ha mai detto la quantità massima che avrei potuto bere, ora grazie ad un gruppo su FB l’ho imparato, mezzo litro al giorno.

Quando pensavo di avere finito gli esami pre-trapianto è successo che mi aspettavo da un momento all’altro la chiamata. aspetta aspetta, ancora non sapevo nemmeno in che centro mi avrebbero mandata, si perché all’epoca il centro dialisi di xx non faceva trapianti, ha iniziato da circa 10/15 anni, ho iniziato a chiedere al medico, ma lui nicchiava sempre, finché ho saputo che non ero nemmeno stata messa in lista! Quando finalmente lo ha ammesso gli ho chiesto per quale motivo mi avesse illusa di essere già in lista, il suo commento è stato: dato che sei iperimmune/iper-immunizzata (la penicillina ha fatto del suo meglio) pensavo che facendo un bel pò di emodialisi ti sarebbe calata in modo da fare un trapianto migliore … MA CAXXO DIMMELO, così io non ho vissuto per niente bene quell’attesa spasmodica di fare il trapianto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

dopo OGNI DIALISI ero talmente spossata che dovevo coricarmi, ed anche i giorni che non la facevo avendo il fiatone non riuscivo a fare praticamente nulla cucinavo un po solo per mio marito io spiluzzicavo qualcosa, preferivo stare fuori in giardino tempo permettendo che almeno pensavo ai miei fiori e alle mie piante, la mia cagnetta mi guardava con i suoi occhioni dolci. quanti pianti mi sono fatta sola in casa con la Mimma che mi appoggiava il suo musetto di cane meticcio sulle gambe ed a volte mi leccava dove c’erano i cerotti.

Mi chiamano DA MASIGLIA…. che ero appena tornata a casa dalla dialisi per dirmi che l’indomani ne avrei dovuta fare un’altra, va beh, se proprio devo… la notte non ho chiuso occhio, il giorno dopo sono tornata a farmi succhiare l’anima dato che altro non c’era, altre 4 ore, poi hanno telefonato da Marsiglia che il potenziale donatore si era ripreso, delusione…. Ormai il turno era sballato, quindi ho dovuto farne un’altra il giorno successivo, quando ormai avevo messo una pietra sopra, CHIAMANO UN’ALTRA VOLTA, di tornare a fare un’altra dialisi che il donatore stava spirando, che c…o!! e basta!! Non resistevo più a tutto questo tira e molla, sembrava che ci fossi solo io come potenziale ricevente, non è come qua che ci possono essere 4/5 persone con lo stesso o quasi profilo genetico, ho preparato le ultime cose in borsa, e siamo andati a xx che era sera e il cal è solo giornaliero al mio paese. Finita la dialisi, che non riuscivo nemmeno a stare in piedi dato che da tempo non mangiavo, mi hanno dato un panino al prosciutto che mio marito non mi ha lasciato mangiare, non so per quale motivo…. Poi ci siamo messi in attesa dell’ambulanza che ci avrebbe dovuto portare a Bologna all’areoporto che sarebbe venuto un aereo della prefettura data l’ora ormai tarda e non c’erano aerei di linea. Abbiamo aspettato tanto tempo al freddo per fortuna avevo con me la pelliccia, poi finalmente sono arrivati e ci hanno portato all’areoporto. Quando sono salita sull’aereo non stavo piu nella pelle dalla gioia, invece mio marito che ha sempre avuto il terrore degli aerei stava sulle spine… Stavo per ricevere “IL DONO” che mi avrebbe permesso di ritrovare la salute e risparmiare tutti quei buchi… pia illusione ! Una volta arrivati all’ospedale, con tutta questa fretta… mi hanno fatto spogliare nuda, hanno messo la mia pelliccia in un sacco con tutti i miei vestiti, poi mi hanno fatta entrare nella doccia, caxxo !! stronzi, era fredda gelata, alle mie rimostranze hanno detto che dopo l’1,30 di notte l’acqua era solo fredda. mi sono lavata, mi hanno fatto sciacquare anche la bocca con il betadine… orrendo!

Poi è iniziato tutto, e con il relativo benessere dato dal rene che iniziava a funzionare anche l’appetito si stava risvegliando, inoltre anche i farmaci del trapianto fanno venire una fame da lupo; Per controllare l’andamento della ciclosporina (antirigetto) e del rene, hanno iniziato a farmi tutti i giorni prelievi di sangue, questo fatto mi ha colpito. Avevo la succlavia, come mai non potevano prelevarmi il sangue da li? l’ho chiesto e mi hanno risposto che il prof non voleva, quindi di stare zitta e cuccia,

Fra una cosa e l’altra, o meglio fra uno scherzo pesante e l’altro, erano passate qualche settimane, io mi sentivo in forma per la prima volta dopo anni, anche se mi svegliavano quando dormivo invitandomi a bere di continuo, e soprattutto dopo alcuni giorni, hanno iniziato ad obbligarmi a bere l’acqua distillata per fare le flebo, che sapeva di muffa… schifo!

Mi facevano anche ecografie. Io non capivo il motivo, facevo pipì, mi sentivo meglio rispetto a quando facevo dialisi; tutto questo ha comportato delle modifiche nel mio comportamento, sono sempre stata fin troppo fiduciosa, pur con la riserva di sapere cosa mi stavano iniettando, ho iniziato a sospettare che potessero in qualche modo capire i miei pensieri, folle vero? tutto un guazzabuglio di idee, allo stesso tempo ho iniziato a dire a mio marito che temevo per la mia vita, lui anziché cercare di calmarmi mi ha incoraggiata dicendo di tenere gli occhi bene aperti!!!!

Che emozione finalmente fuori. anche se … il bello doveva ancora venire!!

Infatti il prof non era ancora contento del mio trapianto (ho poi saputo che il rene era stato danneggiato in modo abbastanza grave) quindi non mi hanno lasciata riposare nemmeno un pochettino, dopo essere stata per tanto tempo senza mangiare. speravo di poter iniziare, invece hanno ricominciato a farmi esami su esami.

Alla fine, molti esami dopo e sempre con la raccomandazione di mangiare senza sale senza zucchero di prendere le medicine agli orari stabiliti. ecc ecc, siamo riusciti a tornare a casa.

Una volta a casa, mi sono venuti a trovare tutti i miei parenti, mi chedevano come era stato. come potevo spiegargli le torture che mi avevano inflitto? Ad alcuni ne ho accennato, ad altri ho detto tutto bene, poi ho iniziato a cucinare, facevo ogni cosa . per ristabilirmi un po.

Mio marito ha visto che ero troppo iperattiva, ma non ha detto niente, aspettava che mi calmassi un po visto che ancora non riuscivo a dormire, finchè un giorno gli ho detto che avevo un mal di testa tremendo, al che si è insospettito dato che in famiglia era solo lui ad averlo, mi ha misurato la pressione . avevo 220/120… caspita. mi ha portato d’urgenza a xx nonostante le mie rimostranze, li hanno sospettato un rigetto e mi hanno fatto boli di cortisone, poi dato che non si regolarizzava mi ha riportato a Marsiglia!!!

Di nuovo digiuno, di nuovo esami. non ne potevo gia più un’altra volta. in apparenza andava tutto abbastanza bene, mi ha fatto fare una visita cardiologica, per modificare la terapia, ed anche se il medico non ha capito in pieno la mia situazione d’altronde era francese.

Siamo tornati a casa, d’intesa che se avessi avuto altri disturbi li avrei dovuti contattare subito.

Una volta a casa, sempre con il fiato sospeso. ora più che mai. Ho iniziato a fare gli esami mensili, ma il gran miglioramento non c’è stato, la creatinina era sempre fra i 2,2 -2,3 quindi il trapianto non era stato un successo mi obbligavano a bere, tanto, anche loro dicendo che non bevevo mai abbastanza. e dire che avevo le rane in pancia!!

Con una creatinina così non potevo certo rilassarmi tanto!!!! Ogni volta c’era qualcosa che non va benissimo (e come avrebbe potuto? ) mi chiamano e mi fanno tornare a fare esami su esami anche ora.

Quindi……riassumendo questo lungo e tortuoso cammino:

dopo un mese di prelievi e Rx vari, mi hanno mandata all’Ospedale di XX, non avevo niente in pratica, solo macchioline rosse sul tronco e braccia e dolori articolari, quando finalmente dopo un anno sono uscita dal policlinico ero sorda,(causa somministrazioni di streptokanamicina ad alte dosi) dalla sera alla mattina, muta, con i reni rovinati dall’abuso di rx e antibiotici, tutta tagliuzzata perché non riuscivano a capire che ero allergica al detersivo usato per lavare le lenzuola e me ne sono accorta io, dal fatto che dove appoggiavo ero tutta rossa, inoltre ero allergica a quasi tutti gli antibiotici, e loro me ne facevano tantissimi, di continuo, oltre a farmi anche iniezioni di calcio endovenoso che è andato a finire nel rene sx! Dopo il primo anno di ricovero ero ridotta malissimo.

Solo per caso, in Svizzera, ho capito che il calcio mi aveva rovinato il rene sx…..! E oensare che ero andata in Svizzera solo nella speranza di riavere il mio udito! Il sx era irrimediabilmente compromesso, ed anche l’altro non stava molto meglio. Da quel momento ho sempre monitorato la situazione con prelievi mensili ed inoltre una volta all’anno sono stata ricoverata per scintigrafie, che hanno un alto potenziale tossico per i reni. Ero continuamente soggetta a infezioni da e.coli cosi’ sono andata anche all’Ospedale di V. per una visita dal primario che ha valutato di togliere il calcolo, ma il gg dell’intervento un suo sostituto ha commesso un errore e dopo 45 gg di sofferenze inaudite mi hanno comunicato che dovevano rioperarmi per togliere il rene che ormai stava marcendo (questo mi è stato detto): usciva l’urina dal fianco nonostante ripetuti tentativi di drenaggio senza un po di anestesia!

Trascorsi 8 anni da quell’operazione il rene dx dato segni di cedimento e su indicazione del medico, ho cominciato l’iter per fare la fistola: 3 ore di dolore per non parlare dell’inizio della dialisi!. Ho fatto dialisii per 3 anni senza sapere se ero in lista oppure no. Il trapianto l’ho fatto a Marsiglia, in un ospedale di cui non ho un buon ricordo. Il mio trapianto dura da 25 anni, nonostante questo rene sia malridotto, grazie anche alla mia costanza nell’assunzione delle medicine antirigetto e la disciplina nel seguire la dieta.

Purtroppo con l’ospedale XXX in cui sono stata seguita e in cui dovrei essere seguita, non ho un buon rapporto, visti i trascorsi.

Non riesco più a sopportare niente. Sto pensando che se non riesco a rifare un trapianto preferisco morire piuttosto di dover ricominciare con fistole e dialisi!

Questa non è vita, è un’agonia! Mi trovo in gabbia da troppi anni, ho talmente tanta fobia del dolore che se per caso dovessi rientrare in dialisi preferirei farla con il cvc piuttosto che rifare la fistola!

simonetta

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