Rafaella – una famiglia di reni policistici
Tutto comincia nel maggio 1966, io ho 3 anni e un giorno verso metà mese mio padre saluta noi 5 figli e sale nella Topolino di mio zio assieme a mia madre. Ho solo questo ricordo di lui ancora nitido nella mia mente! Il 22 maggio la mamma ci annuncia, piangendo, che papà non tornerà più a casa, ma non ne capivo il motivo ( forse ero troppo piccola). Poi, crescendo, l’ho capito anche perchè alle 2 sorelle di papà viene diagnosticata una strana malattia chiamata ” reni policistici” ( la stessa che aveva papà) fanno 11 anni di dialisi ciascuna e poi se ne vanno anche loro! Passano gli anni e arriviamo all’ 85 quando mio fratello maggiore viene ricoverato per una forte colica renale e a quel punto i medici consigliano a tutti noi fratelli di fare un’ecografia x vedere la situazione dei nostri reni visto che anche mio fratello ha la “strana malattia”!
Nell’86 facciamo questa ecografia,le mie 2 sorelle e l’altro mio fratello ne escono sani, io invece ho la “strana malattia”! Vabbé, il mio medico mi dice di stare tranquilla che per il momento non c’è niente da fare se non fare i controlli di sangue e urine una volta l’anno e una eco ogni 2 anni! avevo 23 anni! Passa altro tempo e nell’89 nasce mia figlia Giulia, una settimana dopo la nascita le fanno un’eco e,respiro di sollievo,non risulta niente! Faccio i miei controlli ogni anno e ogni 2 vado dal primario della nefrologia di Treviso per una visita di controllo, nel frattempo mio fratello all’età di 50 anni entra in dialisi prima la peritoneale poi passa all’emo!
Mia figlia all’età di 8 anni giocando con un amichetto cade da un albero, corsa in ospedale diagnosi: 2 contusioni alla milza e il primario della pediatria ci convoca x comunicarci che nostra figlia ha la ” strana malattia” , mi casca il mondo addosso ma bisogna andare avanti! Nel 2008 vengo ricoverata x un’edema linguale e una broncopolmonite, da quel momento la mia creatinina comincia ad avere sbalzi in salita. Il primario della nefrologia decide di assegnarmi all’equipe di medici nefrologi e partono i controlli ogni 5/6 mesi con la creatinina che continua a salire.
Mio fratello ,nel frattempo, fà 2 trapianti a distanza di 2 anni uno dall’altro ma nessuno và a buon fine. Poi gli viene un infarto con relativa operazione al cuore e x finire ha problemi di circolazione e,dopo varie peripezie, gli viene amputata una gamba. Nel 2012 mi viene proposto di entrare nella sperimentazione di un nuovo farmaco che, pare, rallenti il progredire delle cisti, purtroppo dopo tutti gli accertamenti la mia creatinina era quasi a 4 e il limite era 3 ( sfiga o destino?).
Nel maggio 2013 la mia creatinina arriva a 5 e il mio nefrologo programma x il 3 giugno un ricovero x dei controlli più specifici e qui la mazzata: bisogna cominciare a pensare alla dialisi: quale fare? Io scelgo la peritoneale notturna ( mi sembrava la meno peggio). prima delle dimmissioni il medico convoca anche mio marito per gli ultimi accordi e li mio marito si candida come donatore: stupore! paura!!!! Il medico riesce a convincermi e parte l’iter per tutti i controlli miei e di mio marito durati 2 mesi e mezzo! Verso il 10 di settembre viene decisa la data dell’espianto/ trapianto: il 18 settembre visto che risultiamo compatibili, anzi di più: sembriamo quasi parenti visti i geni favorevoli. il 17 veniamo ricoverati, io al centro trapianti e mio marito in 3° chirurgia ( purtroppo a Treviso non ci fanno stare assieme) il 18 alle 8 di mattina portano lui in sala operatoria , alle 10 vengono a prendere me e rientro in stanza alle 15.30 circa.
Tutto bene il rene è partito subito e la creatinina si stà abbassando per cominciare a risalire dopo 4 giorni, viene eseguita una biopsia e il risultato è un rigetto!!!!! Bene, niente paura, trattiamolo con plasmaferesi! risolro dopo 6 sedute di plasmaferesi! sembra stabilizzarsi seppur altina: 4. Ma non è finita: verso il 20° giorno si rialza, ennesima biopsia, ennesimo rigetto!!!! stavolta lo trattiamo con boli di cortisone e anche questa battaglia è vinta ma la creatinina non scende al di sotto di 4! Penso per sfinimento, al 37° giorno dal trapianto decidono di dimettermi e così venerdì 25 ottobre ritorno a casa, che bella sensazione ma anche tanta paura che possa succedere qualcosa nei 2 giorni prima del controllo di lunedì!!! Sorpresa delle sorprese il lunedì la creatinina era già scesa un pochino e da quel momento, anche se lentamente, ha continuato a scendere fino ad arrivare oggi, a quasi 2 anni, a 1.05 !!!! Ecco la mia storia, un pò lunga ma era doveroso!
Ciao a tutti i guerrieri!!!! Rafaella