Un ventennio di rene policistico

DALLA CONSERVATIVA ALLA LISTA TRAPIANTI. Un ventennio di ascesa della patologia, sino alla più sfrenata degenerazione. La storia della di Giovanni  e la convivenza con i reni policistici.

L’ALBA DEL PRIMO VENTENNIO

Tutto ebbe inizio, poco più di vent’anni fa. Mia madre, ricordo, aveva spesso nausea, era piuttosto inappetente. Stanca di questo suo stato, si rivolse al suo medico curante, il quale, prontamente gli prescrisse una sfilza di esami di laboratorio. Ritirati i referti, prescrisse un’ecografia addome completa, urgente. Mia madre era in IRC Vº stadio per rene policistico autosomico dominante. Si ricovera per fare la fistola e da quel giorno, la dialisi l’ha accompagna per 21 anni, sino al 5 gennaio 2017, staccando definitivamente gli agli dal suo braccio e chiudendo il suo capitolo terreno.

LA SCOPERTA

Il Nefrologo dell’epoca, gli disse di far fare una ecografia ad ogni figlio. Siamo in tre. Un fratello maggiore, io e un fratello più piccolo di me di due anni. Ognuno di noi ha fatto subito l’ecografia ed entrambi abbiamo scoperto di avere i reni policistici. I miei fratelli hanno ereditato la forma meno aggressiva e asintomatica, io, no! Io ho ereditato la forma più aggressiva. Da quel momento, mi sono affidato alle cure di una brava Nefrologa, primario dell’U.O.C. di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda presso la quale lavoro.

VITA SOCIALE/LAVORO: IERI E OGGI

Prima dell’insorgere dei sintomi, e dell’aumento sempre più incalzante degli episodi di coliche ed emorragie, in azienda svolgevo 4 incarichi. Nello specifico: amministrativo tecnico informatico presso un’aula multimediale con 12 postazioni di lavoro corredate di PC, scanner, cuffia, cd, dvd, stampanti e plotter dedicati, abbonamenti alle maggiori riviste bibliografiche internazionali di medicina, consultabili online; Segretario Aziendale di una rivista di informazione medica Aziendale, con oltre tremila copie al trimestre; Formatore accreditato Aziendale del Servizio Civile Nazionale; Amministrativo/informatico del Coordinamento Locale dei Trapianti d’Organo. Tutto questo, ogni giorno per sei ore al giorno. Sembra tanto, ma credetemi, tutto ciò, mi faceva sentire vivo. Dopo le 14.00, mi occupavo di un laboratorio teatrale presso un istituto di scuola superiore. Le mie lezioni di teatro incominciavano dalla prima lettura del copione scelto dai ragazzi sino a fine anno quando si andava in scena. Il teatro, la mia vita. Ma nel frattempo, qualche significativo rialzo pressorio, riusciva a mettermi ko, ovunque fossi e qualunque cosa facessi, all’improvviso avvertivo un forte calore in testa, perdita dei sensi e Nifedicor sotto la lingua come se piovesse. Pressione media, 200/100. Finché ho potuto, ho lavorato confortato dalla terapia anti ipertensiva corretta e nifedicor a portata di mano. Qualche tempo dopo, iniziai la conservativa con l’alimentazione aproteica. Tutto sembrava procedere per il verso giusto. Un bel giorno, all’improvviso, una fitta al fianco sinistro mi piega in due, vado in bagno e l’interno del water si colora di rosso. Mi metto a letto, un freddo tremendo mi attanaglia, sale la febbre, siamo già a 39,5. Mia moglie chiama immediatamente la Dottoressa, gli racconta tutto e intuita la gravità della situazione, decide per un ricovero urgente. Avevo una bruttissima infezione a carico del rene destro. 22 giorni di ricovero, emoglobina a 6, trasfusioni in continuazione, sette in tutto. 3 antibiotici al giorno e la mia flora batterica lascia il posto al clostridium difficile. 7/8 scariche al giorno, mi fanno perdere 17 chili, come se niente fosse. Dopo 4 mesi di terapia adeguata, debello Mr. Clostridium.

LE COLICHE RENALI, DIVENTANO SEMPRE PIÙ FREQUENTI.

E gli episodi di colica con emorragia, pian piano diventano sempre più frequenti. Molte sono riuscito a gestirle da casa. Inevitabilmente, per tutto ciò, ne ha molto risentito il mio lavoro, ho perso tutti gli incarichi e sono trasferito in un’altro ufficio. Fin qui, saranno trascorsi circa 20 anni. Ottobre 2016, ricovero d’urgenza per ennesima colica bilaterale ed emorragia. Lo stesso episodio di cinque anni prima, la differenza è che stavolta, i Nefrologi, non riescono a fronteggiare il problema. Dopo circa 10 giorni, mi ritrovo trasferito nell’U.O. di malattie infettive. Finalmente azzeccano la terapia adeguata, malgrado i frequenti episodi febbrili che davano da pensare ai medici. Mi saliva la febbre in ogni dialisi, gli altri giorni, sfebbrato. Mistero! Prima della dimissione mi somministrano un’altra sacca di sangue. Il giorno dopo sono a casa. Questo mio secondo ricovero, stavolta, è durato 43 giorni.

I PRIMI AGHI NON SI SCORDANO MAI

Gennaio 2014, la mia dottoressa mi telefona e mi dice che vuole vedermi e parlarmi. Io e mia moglie, il giorno stabilito, ci rechiamo in ospedale e andiamo nella sua stanza. Il suo solito sorriso ci accoglie e ci mette subito a nostro agio, eravamo pieni di interrogativi, ma mai e poi mai avremmo immaginato ciò che da lì a poco mi avrebbe rivelato e che avrebbe stravolto la mia vita. Dopo le quattro chiacchiere abituali, dirige lo sguardo verso due fogli pinzettati tra loro, si incupisce un po’ e mi dice: “Giovanni, in queste vacanze non ho voluto impedirle nulla, non ho voluto condizionarla, ho voluto che trascorresse il Natale e il nuovo anno, spensieratamente. Adesso che tutte le festività sono terminate, dobbiamo affrontare un nuovo problema. Giovanni, lei è arrivato al capolinea, la sua creatinina è arrivata alle stelle, è 11 e con questi valori, non abbiamo altra scelta. Dobbiamo fare la fistola”. Io, lì per li, rimango pietrificato, mia moglie viene sopraffatta da un profondo sconforto. Dopo esserci sfogati un po’, riprendiamo il discorso e pianifichiamo la data del ricovero per fare la fistola. L’intervento è stato ben eseguito, la fistola funziona a meraviglia. Dopo un mese, sono pronto, la fistola è matura. Il 10 febbraio 2014 alle ore 18.00 circa, vengo punto per la prima volta.

QUESTI RENI DEVONO SPARIRE DAL MIO CORPO

E si affronta questa nuova realtà, che non ha condizionato soltanto me, ma anche la mia famiglia e ancora una volta, il mio lavoro. Dopo un anno e mezzo circa di dialisi, decido di togliere i reni e non appena arrivo in dialisi, parlo con il Nefrologo e insieme, prepariamo una richiesta di visita Nefrologica e Chirurgica all’Ospedale Giustinianeo di Padova. Premetto che Il Chirurgo del centro trapianti dell’ospedale presso il quale lavoro, si è rifiutato di togliermi i reni, è dell’idea di toglierli contestualmente al trapianto, ma io, non ne potevo più. È così, il 5 Dicembre 2016 mi trovo già a Padova in visita chirurgica e Nefrologica. Finita la visita e dopo la consultazione degli esami svolti per lo screening pre trapianto, mi comunicano l’idoneità all’intervento. Finalmente, intravedo la luce in fondo al tunnel.

LA RESA DEI CONTI

16 maggio 2017, ore 7.30 vengono a prendermi per condurmi in sala operatoria. Inizio preparazione all’intervento. L’aiuto anestesista è una mia conterranea, mi dice quanto gli manca la nostra terra, le magnifiche colazioni estive con granita e brioche, oppure i cannoli di ricotta, famosi in tutto il mondo. Gli arancini, insomma, un piacevole scambio di parole. Finalmente arriva il tanto atteso formicolio al cervello, l’anestesia era già in circolo. Il rene sinistro, è stato rimosso in poco tempo. Il rene destro, no, ci son volute circa tre ore di scollamenti, le aderenze non si contavano più. 5 chili totali di reni, hanno smesso di occupare e deformare il mio addome e di distruggermi fisicamente e psicologicamente. Adesso, occupano il carrellino della sala operatoria, gli organi del mio addome, dopo tanti anni, si riappropriano del proprio spazio. Dolori addominali molto forti, calze elastiche fastidiosissime, panciera abbastanza stretta, diventano per certi versi, piacevoli. È in quei momenti che hai la piena consapevolezza che ne è valsa la pena. Finalmente avevo smesso di soffrire ed iniziava per me un nuova vita più dignitosa e in attesa della “chiamata”.

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