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PROGETTO: A VELA PER VIVERE

PROMOTORI: MARCO MINALI, ORIS D’UBALDO

OBBIETTIVI: Portare persone trapiantate o in dialisi in barca a vela

 Premessa

Tutto e’ iniziato in uno di questi gruppi in cui persone in dialisi o trapiantati condividono pensieri, idee, gioie, dolori, in cui si parla di malattia o anche di altro per distrarsi da una vita difficile o che ha gia’ regalato battaglie vinte e doni magnifici come quello di un trapianto.

 

Un giorno Marco Minali racconta che sta per andare, grazie al trapianto avuto molti anni fa, in barca a vela. Il sottoscritto non puo’ tacere la sua passione, interrotta o quasi dalla dialisi quasi 2 anni fa e cosi inizia uno scambio di mail, in cui nasce l’idea.

ANED Vela al Millevele di Genova

Da principio, si ragiona su cio’ che le persone che entrano in dialisi perdono e su quello che vorrebbero provare. Ognuno di noi sa bene quali sono le emozioni che possono colpirci abbattendoci o quelle che possono aiutarci e farci reagire, per perseguire con costanza una guarigione. Ho associato il percorso di ogni dializzato verso un trapianto ad un giro del mondo in barca a vela, in solitario (perche’ si e’ soli con la propria testa, che rimane il fulcro della nostra lucidita’ e della voglia di farcela), e contro i venti dominanti (perche’ le avversita’ si susseguono piu’ o meno a lungo, ma sono deflagranti come le onde sul mascone di un’imbarcazione in tempesta). Non e’ una regata la nostra avventura, perche’ non c’e’ una gara per cui si deve arrivare prima degli altri: arrivare e’ la nostra vittoria. E se non si dovesse arrivare (a volte purtroppo capita), vivere il viaggio in maniera serena e’ la cosa piu’ importante.

Da questo sunto e da questo paragone tra dialisi e navigazione estrema, nasce l’idea.

Proprio quando entrai in dialisi ricordo che una delle cose piu’ difficili da sopportare e’ stato il pensare che non avrei potuto piu’ realizzare alcuni dei miei sogni di promettente skipper oceanico, o anche semplicemente che non avrei potuto vivere a pieno la vita che volevo. In parte e’ vero. Proprio in quell’istante pero’ pensai che si puo’ fare quello che si desidera, se non al livello a cui lo si desidera almeno per sentirsi liberi e felici. La vela e’ questo principalmente: liberta’ e felicita’ di vivere, la vela e’ sentirsi attivi, sentirsi forti, sentirsi parte di un gruppo unito o anche se lo si vuole spiriti solitari, la vela e’ unione nella serenita’. Una delle prime cose che pensai era che per un giovane (io ho 29 anni) una vita in dialisi viene percepita inevitabilmente come una grande ingiustizia, perche’ lo e’. Ma c’e’ il modo di far sentire giovani le persone che SONO giovani anche se sono in dialisi, o se sono colpite da altre malattie altrettanto gravi? Il modo e’ solo uno: far coltivare a queste persone le loro passioni, o farne nascere di altre, o anche semplicemente dimostrare loro che si puo’ vivere con forza e trovare un senso alla propria vita, alle proprie passioni (magari ridimensionandole ma non abbandonandole).

Ecco allora che l’andare in barca diventa un modo per unire, per far sognare, per dare sensazioni uniche e nuove magari a chi ne ha un bisogno viscerale.

Progetto

Il progetto potrebbe prevedere 2 alternative distinte e da perseguire separatamente per poi andarle ad unire:

  • Creazione di un gruppo fisso di iscritti all’aned che provveda ad organizzare, escursioni, uscite giornaliere, corsi di vela per trapiantati e dializzati.
  • Creazione di un evento annuale che preveda la navigazione costiera di piu’ imbarcazioni con equipaggi misti dializzati/trapiantati e che fermandosi nei porti possa associare all’evento sportivo (non competitivo) eventi di tipo informativo su temi importanti quali dialisi, trapianto, donazione.

a)      Creazione di un gruppo velico aned

La creazione di un gruppo che organizzi escursioni, uscite giornaliere, corsi di vela per trapiantati e dializzati e’ una ipotesi affascinante. Da un lato possiamo condividere una passione, e nel mio caso utilizzare una conoscenza specifica per insegnare uno sport, una disciplina, ma anche per insegnare, qualora ce ne fosse bisogno, che la vita va vissuta sempre a pieno. Ci sono risvolti di tipo sociale in un gruppo di questo tipo: condividere la vita in mare, seppur per poche ore, o per qualche giorno al massimo, puo’ essere motivo di incontro, di sforzo comune per vincere battaglie simili. La creazione di un gruppo velico puo’ dare la possibilita’ a persone in dialisi o trapiantate di recuperare quello che spesso sente essere “tempo perduto” (ma che in realta’ puo’ essere considerato guadagnato). Il mare e’ maestro di vita, la vita vissuta in mare puo’ essere sempre spunto di insegnamento, e per molti di noi dializzati soprattutto, tali insegnamenti sarebbero fondamentali per vivere senza remore e in maniera il piu’ possibile serena. La condivisione di passioni e’ anche un buon veicolo per coltivare nuove amicizie, o per parlare di temi importanti sensibilizzando per primi i malati di IRC sulle possibilita’ di donazione e trapianto.

Attivita’ del gruppo velico

Il gruppo velico puo’ svolgere attivita’ di diversa natura:

  • Organizzazione di piccole crociere (indirizzate piu’ che altro a gruppi di trapiantati)
  • Organizzazione di week end in barca a vela (indirizzata a soggetti trapiantati o dializzati)
  • Organizzazione di uscite in barca a vela giornaliere
  • Organizzazione di piccoli corsi di vela o di patente nautica
  • Partecipazione e promozione dello sport velico nell’ambito dei giochi organizzati da aned
  • Creazione di gruppi tematici di discussione on line
  • Promozione di progetti che uniscano sport, ambiente, mare e insufficienza renale

Possibilita’ di Sviluppo

Una delle possibilita’ di sviluppo e’ la costruzione di un progetto strettamente indirizzato alle persone in dialisi. Proprio partendo dalla mia esperienza, di skipper, progettista di imbarcazioni da diporto in dialisi, credo che sarebbe meraviglioso poter lavorare al progetto di imbarcazioni dedicate alle persone dializzate. Rendere possibile l’accesso anche a discipline particolari e settoriali a tutti, compresi i malati, e’ una necessita’ di evoluzione della societa’. Chiaramente non sono molti i dializzati che vanno in barca a vela, ma creare qualcosa di speciale per loro in questo settore e’anche da stimolo affinche’ lo si crei in generale. Dal punto di vista progettuale puo’ essere considerata addirittura una sfida, riuscire a coniugare valori simbolici e classici delle imbarcazioni e della navigazione a vela con le necessita’ delle persone dializzate, sia durante la loro vita che durante il difficile momento del trattamento dialitico. Progettare e costruire una barca per dializzati sarebbe un tema decisamente innovativo, e stimolante.

b)      Evanto annuale

La seconda idea prevede l’organizzazione di un evento annuale: una flottiglia di imbarcazioni di dimensioni medie (tra i 10 e i 15 metri) con a bordo equipaggi di dializzati e trapiantati, si sposta con navigazioni costiere a piccolo raggio, da un porto all’altro dell’alto e medio tirreno. In ogni porto una piccola festa di accoglienza e di promozione, con dibattiti pubblici di sensibilizzazione sul tema dialisi, trapianti e donazioni.

L’evento potrebbe coinvolgere skipper professionisti che comandano le imbarcazioni e sono garanzia di sicurezza. Alcuni di questi skipper potrebbero essere personaggi di spicco della vela d’altura o in shore, cosi da aumentare la risonanza mediatica della manifestazione.

Per maggiori informazioni contattateci tramite la pagina facebook “velisti e trapiantati… yes, we can!

xx

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