La Dialisi, regole di vita!

La Dialisi, regole di vita!

dialisi2Leggendo vari post dei miei amici dializzati , noto sempre che la difficoltà maggiore è far capire alle altre persone cosa è una dialisi , come si vive in dialisi , nn basta sapere cosa è, visto che basta inserire in google il termine dialisi e ne viene fuori la descrizione, ma ciò che occorre sapere è ciò che cmq un dializzato deve affrontare.

Innanzitutto un dializzato non può bere , se non mezzolitro di acqua al giorno e se per le persone comuni potrebbe essere nulla, occorre tenere presente che un dializzato, non filttrando più le sostanze tossiche tramite le reni, tra cui azotemia, subentra un arsura molto forte, per cui a volte diventa veramente una tortura .

Il dializzato sempre per il motivo descritto sopra deve stare molto attento ai cibi che contengono potassio ( frutta e vedura ) e cibi che contengono fosforo ( latte , latticini , insaccati ecc ) .
Un emodializzato deve tre volte alla settimana recarsi in un centro ospedialiero per potersi sottoporre al trattamento ( ci son persone più fortunate, come me che eseguono la dialisi al proprio domicilio ) , quindi piove nevica tempesta , eventi climatici avversi , nn ci son scuse devi prendere ed andare.
Un dializzato deve essere bucato due volte a trattamento, pertanto 6 buchi in una settimana, con aghi che diciamo son pali della luce.
Quello che magari per una persona normale è un nulla, per un dializzato inizia ad essere un problema ( tipo estrazione di un dente , poichè essendo eparinato van presi determinati accorgimenti; tipo andare in ferie , ecc ).

Dopodichè esiste l’aspetto psicologico , dove non tutti reagiscono nello stesso modo , finito una dialisi subentra stanchezza a volte spossatezza , a volte si sta bene. Ovviamente con andare del tempo ossa e giunture possono avere dei piccoli problemini . Noi dializzati siamo come dico sempre io dei guerreiri , poichè nonostante le mille peripezie e nonostante questo problemino viviamo la nostra vita senza porci mille domande ( mentre ci son persone in giro che si lamentano per niente ) .
Tutta questa descrizone ha un suo perchè , se dovesse capitarvi un amico , un conoscente o un parente che vi dice eh faccio dialisi , è opportuno ricordarsi che :

1) non è un appestato ne ha una malattia contagiosa !
2) non va provata ne pena ne pietà
3) non fate domande idiote , ma informatevi prima se non sapete
4) capitelo se ha dei momenti no
5) se si lamenta , non allontanatelo , perchè è il quel momento che ha più bisogno di voi e nn di frasi del tipo eh cosa ci vuoi fare , e prendila con filosofia ( che quando le dicono a me iniziano a prudermi le mani e mi innervosiscono e basta ) ;
6) principalmente rispettatelo fino in fondo come persona , poichè sta portando avanti un avventura che la vita gli ha riservato , per niente facile !
7) continuerò a ripeterlo all’infinito informatevi su cosa realmente è una dialisi , cosa comporta prima di sparare a zero od emettere sentenze ( in questo son tutti bravi e dei gran maestri di vita ) .
8) Se vi dice che non ha voglia di uscire perchè ha fatto dialisi ( questo è una cosa che sento quasi tutti i giorni ) , non è nè per farvi un dispetto nè perchè gli siete antipatico nè perchè è una frigna … il motivo è perchè ha fatto dialisi ( informazione e conoscenza su ciò che è e su cosa può implicare )

E per finire , non dimenticatevi mai che avete di fronte a voi una gran persona ! A tutti i miei amici dializzati con affetto e stima !

Sabrina del gruppo Facebook Emodializzati e Trapiantati di Rene

15 commenti su “La Dialisi, regole di vita!”

  1. Salve!!:) ho letto il tuo articolo e mi è sembrato doveroso scrivere un commento poiché sono stata per 4 mesi in un reparto di dialisi come tirocinante infermiera!!Quando ho letto il tuo articolo hai definito gli aghi come dei “pali della luce” io li definisco un po’ come dei “chiodi” perché credimi non è facile per chi deve portarli per 3 o 4 h ma non è facile nemmeno per chi ha questo increscioso compito dal quale non ci si può sottrarre .La dialisi come hai detto anche tu, non è affatto una cosa facile ,è faticosa per lo stress fisico e psicologico che un paziente deve subire quelle 2 o 3 volte a settimana in un centro dialisi e questo lo notavo ogni volta che un paziente arrivava in reparto. Stando dall’altra parte posso dirti che finora è uno dei reparti che mi ha interessato di più: innanzitutto perché mi piace molto l’empatia che si crea tra infermiere-paziente(più difficile negli altri reparti)e perché in passato anche io ho avuto un problema al rene, dove sono stata operata per un reflusso vescicale dato da una malformazione del rene quindi ho un interesse diretto per gli aspetti della nefrologia dato che ho avuto un problema di prima persona! Quanto a te posso solo augurarti il meglio!!Anche se non ti conosco posso dire che hai un grande coraggio nell’affrontare la vita con tutte le “batoste” che ci riserva ,ma sempre VITA E’ !
    Concordo con il commento precedente:6 GRANDE!!!

  2. Grazie ad entrambe , Federica come ti capisco …. poichè io faccio un emodialisi domiciliare e il mio patner è mia mamma , ma ahime un anno fa è entrato in dialisi anche mio fratello ,ed io faccio emodialisi domiciliare a lui , mettere gli aghi non è semplice ne per il ricevente ne per chi li mette … io dopo che ho messo gli aghi a mio fratello per assurdo mi si abbassa la pressione ! 🙂 Se ti è piaciuto come reparto , cerca di farti inserire , abbiamo bisogno di infermieri e medici che capiscano bene la nostra situazione ! 🙂 Un abbraccio Sabry

    1. Ciao Sabrina sono dializzata come voi e vorrei avere info sull emodialisi domiciliare ? In che regione sei te l hanno proposta o l hai richiesta tu , quanto impegno extra da agli operatori di reparto ? In Emilia Romagna senza una normativa di riferimento non si muove nulla io con alcuni colleghi di Rimini il nostro centro vorremmo muovervi per portare l emodialisi domiciliare in regione .

      1. Ciao Elisa io ho iniziato dialisi nel lontano 1983 e al San Gerardo di Monza già ti prospettavano l’emodialisi domiciliare . Io son di Pozzo D’Adda eseguo un emodialisi domiciliare sotto ospedale San Gerardo di Monza , impegno agli operatori sanitari nessun , poichè non vengono a casa a farti la dialisi , ma devi andare in ospedale assieme ad un patner ( esempio a me mi aiuta mia mamma e io aiuto mio fratello essenzialmente per gli aghi o per qualsiasi evenienza sotto il trattamento ) e assieme a lui farete un corso per imparare a far correttamente la emo dialisi tra cui anche imparare a bucare la fistola . Pens che siano i medici che devono muoversi poichè emodialisi domiciliare è presente ed accettata in Italia . Fammi sapere !

  3. scusate se mi intrometto nei vostri problemi.per cortesia vorrei un aiuto da parte vostra, in merito alla dialisi. in breve provero’ ah spiegare il mio problema ,ho 74 anni sono nato con un solo rene, (sn) anteriore al di sopra della vescica di 2 cm. ho condotto una vita normale con qualche rinuncia.Da circa dieci anni sono sotto cura di un nefrologo, tutto bene x modo di dire da gennaio di questo anno ah cominciato ah salire la creatinina ah 4.20 /4,50 premessa che per mia fortuna non ho altre malattie .le analisi sono tutte normali ah parte le due (azzotemia e la creatinina).mi sono presentato ad un centro di dialisi senza fare nomi ,solo vedendo la creatinina ah 4,50 mi anno proposto subito di fare la dialisi(peritoneale) ho sentito dire che e’ comoda perche la fai ah casa tua, pero’ ci sono vari rischi di infezzioni.ah diferenza della emodialisi. domanda.quanto posso attendere ancora prima di scegliere, cosa fare grazie x l’aiuto.narciso

    1. Buonasera. Premessa doverosa: questo non è un sito medico ma amatoriale.
      Per quanto riguarda il suo quesito bisogna precisare che non c’è un valore assoluto di creatinina sopra il quale iniziare il trattamento dialitico. In genere il valore più importante da valutare è il filtrato glomerulare. In genere quando questo scende a valori di circa 10 mg/min è il caso di iniziare. Poi ci sono tanti parametri da valutare. Stati di salute generale, diuresi se ancora presente, acidosi etc etc.
      Quindi consulti SEMPRE lo specialista di riferimento.
      Cordialmente

    2. Ciao Narciso , ha perfettamente ragione Fabio , non siamo medici , e io non sarei in grado di dirti quanto puoi attendere , anche perchè presumo , e ribaisco che è una mia presunzione , che dipenda da vari fattori , mettiti in mano ad un centro di tua fiducia e chiedi , domanda sempre tutto ciò che vuoi sapere inerente alla tua salute ! In bocca al upo e facci sapere 🙂

  4. Buonasera,mia mamma ha avuto un infarto un mese fa, ma dopo circa un mese cominciava ad avere la pressione alta lo portata in pronto soccorso e dagli esami è risultato la creatinina a 4.1poidopo flebo di fisiologica e scesa a 3.8 ci hanno detto che molto probabilmente andrà in dialisi,volevo sapere quando si può vivere in dialisi o forse meglio fare un trapianto se questo è. Consentito. Grazie mille

    1. Si, è probabile che il suo destino si la dialisi, o magari no, dipende dalle condizioni di salute di sua madre. Molti casi dimostrano che con una dieta quantomeno salutare per i nefropatici, allunga di molto l’entrata in dialisi.
      Poi si puo’ vivere per molto tempo in dialisi. Il trapianto è consentito ma solo fino ad una certa età .
      Un abbraccio e auguri.

  5. Buongiorno a tutti. Mio padre è entrato in dialisi questo inverno a causa di gravi problemi renali. Le sedute sono due alla settimana fino a 15 giorni fa ben tollerate. Ultimamente però finita la dialisi si sente sposato ed è capitato anche che sventa. Rimane per un giorno e mezzo completamente sposato. Vi chiedo se anche a voi è capitato di sentirvi cosi. Grazie per l’attenzione. Marika

  6. Io credo che la dialisi non dovrebbe esistere, o almeno doveva essere usata solo per casi estremi. Le aziende farmaceutiche traggono grossissimi vantaggi economici a far fare la dialisi a più pazienti possibili . Come mai siamo nel 2018 e nessuno prova a qualificare qualche cura per i reni sofferenti? Fatevi questa domanda… Appena hai la creatinina un po’ più alta i medici pensano subito a farti fare dialisi, quando invece le cure ci sono, ma meglio non farle sapere …

    1. E’ triste leggere nel 2018, cose come questa.
      Pensare che ci sia qualcuno che trae vantaggio dalla tua malattia, mi fa pensare a quanta disinformazione ci sia, quanta ignoranza!
      Davvero pensi che i medici non facciano di tutto per tenerti fuori dalla dialisi? Non hai mai sentito parlare di prevenzione? E addirittura, di trapianto pre-emptive?
      La dialisi E’ l’ultima spiaggia per il malato uremico e nefropatico!! Se non ci fosse, morirebbe!

      1. Si è triste leggere certe cose , perchè ritiene i medici tutti dei macellai che non sapendo cosa fare ti mettono in dialisi …. ci sono malattie che possono ritardare entrata in dialisi , e malattie che in un attimo la funzionalità renale precipita …. rene bionico ? forse in un futuro , io sono circa 30 anni in dialisi e la ringrazio di esistere perchè vivo !!!!!!!

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